سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

از وقتی به لطف و خدا و کمک خانم ایل بیگی توانستم شرایط جدید را بپذیرم سعی کردم روزهای زیبایی برای دخترم خلق کنم همانطور که او روزهای زیبایی برایم می ساخت. از همان ابتدا خنده های بسیار شیرینی داشت به طوری که همه را جذب خود می کردو این خنده ها هرکدام منبعی مملو از انرژی برای ما بود.

مدتی بود شمیم خس خس می کرد و من که نگران سرماخوردگی اش بودم (با این که هیچ کدام از علائم سرماخوردگی را نداشت) او را پیش پزشکش بردم. وقتی معاینه اش کرد گفت چیزی نیست ولی شمیم مشکل دیگری دارد : جمجمه اش زودتر از موعد جوش خورده است و باید عملش کنید. پرسیدم اگر عمل نکنیم چه میشود ؟ پاسخ داد چون مغز فضای کافی برای رشد ندارد به اعصاب بینایی و شنوایی فشار می آورد و ممکن است باعث نابینایی و ناشنوایی شود. من که به خاطر مشکل همسرم با نابینایی از نزدیک زندگی کرده بودم با شنیدن این جمله قلبم فرو ریخت. دکتر گفت بهترین زمان برای عمل بین چهار تا نه ماهگی است و آن موقع شمیم سه ماه بیشتر نداشت. با توجه به وزن کم و چثه بسیار کوچکی که داشت نمی دانستم چطور می تواند عمل را تحمل کند. او یک جراح معرفی کرد و من همان روز شمیم را به جراح نشان دادم. قرار شد کارهایش را بکنیم و عکسها و آزمایشهای لازم را گرفتیم و ده روز بعد که همه چیز آماده شده بود برای تعیین نوبت به مطب جراح رفتیم. وقتی همه چیز را دید گفت به نظرم قلب این بچه مشکل دارد و این در حالی بود که دکتر خودش تا حالا یا نفهمیده بود ویا به ما حرفی نزده بود. جراح آدرس مطب متخصص قلب کودکان را در اختیارمان گذاشت و فردای آن روز متخصص قلب شمیم را ویزیت کرد و بعد از انجام اکو گفت که دخترم دو تا مشکل دارد هم رگ جنینی بسته نشده و هم دیواره بین دو بطن سوراخ است و رفع این مشکلها فقط با عمل جراحی ممکن است. باید قلبش را عمل کنید.

روزهای بسیار بدی بود در تمام عمری که از خدا گرفتم روزهایی به آن سختی و مشکلی نداشتم. از طرفی دخترم بسیار نحیف و نزار بود و از طرفی دو عمل مشکل داشت که هیچ کدام را نمی شد عقب انداخت. حال روحی من و همسرم فجیع و افتضاح بود. آن قدر دنیا برایم تیره و تار شده بود که همان روز بلیط گرفتم و رفتم مشهد. اوایل آبان بود و همان روز برف آمده بود. مستقیم به حرم رفتم و دخترم را داخل حرم پشت پنجره فولاد گذاشتم و شاید دو سه ساعت سربه مهر فقط گریه کردم و از امام رضا مدد خواستم. وقتی سر از سجده برداشتم حس کردم روشنایی فراوانی قلبم را احاطه کرده است و این باعث آرامش فراوان و سکونی شد که کمکم می کرد بتوانم بهترین تصمیم را بگیرم. چند روزی که مشهد بودم تمام وقت در حرم به سر می بردم و از امام رئوف مدد می خواستم. روزهای سختی در پیش داشتم و من نیاز به ذخیره فراوانی برای مواجهه با این روزها داشتم.

[ ۱۳٩٢/٥/۳ ] [ ۳:٠٤ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

آن روز خانم ایل بیگی روح تازه ای در کالبد خسته ام دمید و روزنه امیدی به شب تاریکم گشود. صحبتهای بسیار خوبی کرد مضمون بهترین جمله اش که در ذهنم مانده این بود که این کودکان همچون لوح سفید و پاکی هستند که جز خوبی بررویشان نقش نمی بندد و حتی در بزرگسالی نیز مفهوم دورویی و دغل و ریا را نمی فهمند. اینها فرشته های زیبایی هستند که خداوند به بندگان خاصی که دوستشان دارد هدیه می دهد تا همه بندگانش معصومیت را ببینند. وقتی فهمیدم چه هدیه گرانبهایی در دست دارم بسیار خوشحال شدم و از خدا خواستم توان مضاعفی به من بدهد تا بتوانم این لوح زیبا را به بهترین وجه ممکن به صفات خوب بیارایم. همان جا تصمیم گرفتم نهایت تلاشم را به کار گیرم و با تلاش فراوان بهترینها را برایش مهیا کنم. حالا که فکر می کنم می بینم آن روز بهترین تصمیم ممکن را گرفتم و خدا را شاکرم که توانستم خیلی زود بر ناراحتی ام غلبه کنم. آن روز تلالو نور وجود دخترم دلبندم بر سیاهی ناامیدیها و ناراحتیها غلبه یافت و توانستم به واسطه این نور  زیباییهای وجود گل زیبای زندگیم را ببینم و مصمم شدم برای برجسته شدن این زیباییها تلاش کنم

[ ۱۳٩٢/٤/۳۱ ] [ ۳:٢٥ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

از انجا که دخترم برخی از نشانه های سندرم دان را داشت و بعضی ها را نداشت پزشک متخصص کودکم آزمایش ژنتیک داد و بعد از یک ماه که نتیجه آزمایش مشخص شد مطمئن شدیم که دخترم مبتلا به سندروم دان است. در این مدت خیلی ناراحت بودم هیچ آینده روشنی جلو دیدم نبود. قبلا با این بیماری آشنا بودم زیرا یکی از اقواممان دچار همین مشکل بود ولی هیچ وقت فکر نمی کردم روزی این اتفاق برای خودم بیافتد. تا مدتها گیج و منگ بودم اصلا نمی دانستم چه باید بکنم. من به اندازه کافی مشکل داشتم و پذیرش این مشکل جدید خیلی خیلی سخت بود ولی از طرفی هم کاری نمی توانستم بکنم او بچه ام بود، پاره تنم، کسی که من مسئول به دنیا آمدنش بودم و او در این میان هیچ اختیار و حتی تقصیری نداشت.نه می شد عوضش کرد نه می شد پسش داد. خلاصه حکایت آش خاله بود.

وقتی دیدم مجبور به پذیرش شرایط جدید هستم سعی کردم با این مشکل کنار بیایم. به منزل اقواممان رفتم ولی او هیچ کمکی نتوانست بکند چرا که فرزندش بزرگ شده بود و هیچ چیزی از گذشته به خاطر نداشت. به بهزیستی، سازمان آموزش استثنایی و مدرسه ای که اقواممان در آنجا تحصیل می کرد مراجعه کردم و تا جایی که توانستم اطلاعات به دست آوردم.

روزی که به مدرسه استثنایی رفتم را هیچگاه فراموش نمی کنم. ابتدا به سراغ مدیر مدرسه خانم ایل بیگی رفتم سرش خیلی شلوغ بود و منتظر ماندم تا بتواند فرصتی در اختیارم قرار دهد. وقتی موضوع را مطرح کردم برخورد بسیار جالبی کرد. برخوردی که دنیای مرا زیر ورو کرد. دخترم را سردست گرفت و چنان از دیدن او اظهار خرسندی کرد که گفتم شاید دختر مرا با د ختر انیشتین اشتباه گرفته است. همه معلمها را صدا کرد و از آنها خواست بیایند وکوچکترین سندروم دان زندگیشان را ببینند. آن موقع دختر من دو ماهه بود و تمام شاگردان آن مدرسه در مقطع ابتدایی استثنایی درس می خواندند.

آن قدر ذوق می کرد که من فکر کردم دختر مثلا خواهرش را بعداز چند سال دیده است. چند عکس از دخترم گرفت و بعد شنیدم که بزرگ کرده بود و به دیوار سالن اجتماعات زده بود. خلاصه بعد از برخورد بسیار گرم و سوزاننده با شمیم به صحبت با خودم پرداخت و اطلاعات بسیار خوبی در اختیارم گذاشت از جمله این که دو کتاب زیر را معرفی کرد:

1- مقدمه ای بر روانشناسی و توانبخشی کودکان با نشانگان دان نوشته غلامعلی افروز

2- کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندروم دان نوشته مارلین تارگ بریل و ترجمه اکرم اکرمی

ضمنا مرا به مربی گفتار درمانی و کاردرمانی مدرسه هم معرفی کرد و از آنها خواست اطلاعات تخصصی در مورد امور مربوطه در اختیارم قرار دهند.

در آن مدرسه خورشید زندگی من طلوع کرد و شب سیاهم رفت و به جای آن روز روشن که نوید آفتابی گرم و لذتبخش می داد آمد.

خلاصه اطلاعاتی که در مدت تحقیق به دست آوردم به زبان ساده اینها بود:

1- سندروم دان در همان روزهای اول لقاح به وجود می آید و شرایطی که در ماههای بعد پیش می آید در ایجاد این مشکل هیچ دخالتی ندارد.

2- کودکی که با سندروم دان به دنیا می آید با سندروم د ان هم از دنیا می رود و حداقل تاکنون درمانی برای این ناهنجاری پیدا نشده.

3- کودک عادی مثل چاهی است که از خود آب دارد و کودک سندروم دان مثل چاهی می ماند که از خود آب ندارد هرچه بیشتر در آن آب بریزی بیشتر می توانی برداشت کنی. لذا باید زحمت مضاعفی بکشی و حتی ریزترین چیزها را به او بیاموزی.

4- آشکارترین نشانه کودکان سندروم چشمهای روبه بالایشان است که با علایم دیگری مثل مسطح بودن تیغه بینی، نداشتن خط کف دست به صورت 18 فارسی، کوتاهی گردن و .... همراه است.

[ ۱۳٩٢/٤/۳٠ ] [ ۱٢:۳۸ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

قصه شمیم من از آنجا شروع شد که اواخر سال 89 درست سه روز مانده به پایان سال متوجه شدم  که باردار هستم و از انجا که در زایمان قبلی مشکلاتی برایم پیش آمده بود تصمیم گرفتم در تعطیلات عید تحقیق کنم و یک پزشک حاذق و متخصص انتخاب کنم. در این مدت از کلیه همکاران و دوستان و اقوام پرس و جو کردم و درنهایت یکی از بهترین پزشکان متخصص شهر را انتخاب کردم وعصر چهاردهم فروردین به دیدارش شتافتم. از انجا که همسرم داروی راپامیون و سل سپت مصرف می کرد نگران بودم که روی جنین اثر سوء بگذارد. این موضوع را با پزشکم در میان گذاشتم و اوپاسخی داد که مایه ی آرامشم شد:"خانم با این پیشرفتی که علم کرده نگرانی اصلا موردی ندارد" قرار شد تمام آزمایشات غربالگری، سونوی ان تی و حتی آمنیوسنتز را انجام دهم. هرچه برای چکاپ ماهیانه و هفتگی می رفتم مژده میداد که منتظر فرزندی سالم و شاداب باشم. تازه به ماه پنجم رسیده بودم که به اصرار خودم سونوگرافی سه بعدی برایم نوشت. وقتی خانم دکتر سونوگرافیست تک تک اعضای دخترم را نشانم میداد به تک تک ناهنجاریها اشاره می کرد و می گفت الحمدالله بچه سالمی داری. یک مرتبه سوالی به ذهنم رسید پرسیدم خانم دکتر اگر سندروم دان باشد نشان می دهد گفت بله دخترت سالم سالم است و هیچ مشکلی ندارد. با این تفاسیر فقط منتظر به دنیا آمدن دختر دوست داشتنی ام شدم تا این که روز هفدهم مهر که وارد نه ماهگی شدم به دکترم مراجعه کردم و گفتم خانم دکتر اگر مشکلی پیش آمد چکنم؟ گفت پانصد هزارتومان به حساب بریز و بیا تا برایت معرفی نامه صادر کنم و هروقت از شبانه روز که مشکلی پیش آمد به بیمارستان مراجعه کن تا به من اطلاع دهند.  من هیچ پولی برای این کار کنار نگذاشته بودم قبلا هم پرسیده بودم منشی خانم دکتر گفته بود از بیماران دارای بیمه تکمیلی بیمه ... زیرمیزی نمیگیرد. به همین خاطر حسابی رفتم توی لک. همان شب مشکلی برایم پیش آمد که مجبور شدم به بیمارستان مراجعه کنم اما آنها از پذیرش من به عنوان بیمار دکتر ... امتناع کردند چون برگه معرفی نداشتم. به یکی از دوستانم که در بیمارستان دیگری کار می کرد زنگ زدم و مشکل را بیان نمودم.او گفت سریع بیا همینجا تامن به بیمارستان برسم هماهنگیها را انجام داد و دختر من صبح نوزدهم مهر به دنیا آمد. با به دنیا آمدنش تمام آرزوهایم نقش برآب شد. من طبق پیش بینی دکترم منتظر دختری سالم شاداب و تپل بودم اما این بچه ای که به دنیا آمده بود هیچ کدام از این خصوصیات را نداشت او ضعیف(وزنی حدود دو کیلو داشت)، لاغر و از همه بدتر مبتلا به اختلال ژنتیکی بود. از آنجا که با سندروم دان اشنایی داشتم وقتی فهمیدم دخترم این بیماری را دارد دنیا روی سرم خراب شد. نمی دانستم چکنم. هیچ شوقی برایش نداشتم و از این بابت دلم برایش می سوخت.

خدایا چرا دکترم اهمیتی به درخواستهای من مبنی بر انجام آزمایشهای غربالگری نداد؟ مگر او یکی از بهترین دکترهای شهر نبود چرا با وجود آن که وضعیتم را برایش توضیح دادم پیگیری نکرد؟

مگر او سوگند پزشکی یاد نکرده بود چرا سوگندش را به پول فروخت؟ چطور به خودش اجازه داد با این بی مبالاتی تمام زندگی مرا دستخوش ناملایمات کند؟

تا اینجا یک درس مهم گرفتم: به هیچ دکتری اعتماد نکنم حتی اگر همه بگویند او بهترین پزشک شهر است. آگاهی ام را در مورد کاری که می خواهم انجام دهم بالا ببرم و بر کاری که قرار است برایم انجام شود نظارت کنم. من تازه فهمیدم اگر پزشکم آزمایش تریپل را برایم نوشته بود می توانستم مطمئن شوم که دخترم مشکلی ژنتیکی دارد یانه؟ سه ماه بعد برای سونوگرافی همراه فرزندم به همان مرکز رفتم وقتی به خانم دکتر که با تاسف به دخترم نگاه میکرد گفتم این همان بچه ای است که شما گفتید سالم است و حتی وقتی اسم سندروم دان را آوردم گفتید از این لحاظ هم سالم است.

خانم دکتر گفت ما ازروی نشانه ها می فهمیم که جنین مشکلی دارد یا نه؟ وقتی تیغه بینی تشکیل شده، استخوان ران کوتاه نیست و پشت گردن هم صاف نیست می گوییم جنین سندروم دان ندارد.

[ ۱۳٩٢/٤/٢٩ ] [ ٤:٠٤ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب