سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

وقتی امروز صبح اومدم نظرها را خواندم آنقدر گریه ام گرفت که نتوانستم ادامه دهم. داستان حضرت ابراهیم و درخواست از خداوند برای نشان دادن جمع شدن مردگان در روز قیامت و گفتگویی که بین حضرت و خداوند رخ داد را که حتما می دانید. من هم همین حالت را داشتم مطمئن بودم ولی به یقین رسیدم. می دانم که خداوند هیچ کاری را بدون جواب نمی گذارد و تلاش بنده اش را بی پاسخ نخواهد گذاشت.

من از طرح این موضوع دو هدف داشتم یکی جواب دادن به دوستانم و دیگر این که اگر کسانی به هردلیل دچار تردید هستند با خواندن این مطالب از تردید خارج شوند.

از همه دوستان عزیز بابای نازنین زهرا، ناهیده جان، آقای آذرخش، مامان رضای عزیز، سمانه جان، مامان حسن مهربان و احسان خان بسیار بسیار سپاسگزارم که قابل دانستند و با نظرات متین، کارساز و متقن خود مرا به ادامه راهی که مدتهاست به آن ایمان آورده ام تشویق و ترغیب کردند. از لطف همگی سپاسگزارم و به خودم می بالم که چنین دوستان باسواد و مترقی ای دارم و می دانم که:

آینده از آن فرزندان ماست اگر ما تلاش کنیم و راه آینده را برایشان هموار سازیم

[ ۱۳٩٢/٦/٢ ] [ ٩:٤۳ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

شمیم را کنار گل گذاشته بودم تا گل ازش  بو بگیره !!!

شیماو شمیم در باغ غدیر اصفهان

من و شمیم و دختر بزرگترم شیما و همسرم در غار خربس در قشم

[ ۱۳٩٢/٥/۳۱ ] [ ٢:٢۸ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

از مدتی قبل که خیالم بابت عملهای شمیم راحت شد برای گفتار درمانی و کاردرمانی اش برنامه ریزی کردم با توجه به این که فقط یک سال و ده ماهه است مسئول گفتار درمانی اش گفت هنوز زود است با خودش کار کنند. ماهی یکبار به من آموزش می دهد که چه کارهایی برایش انجام دهم. برای کاردرمانی اش هم هفته ای سه جلسه می برمش علاوه بر این که خودم هم توی خانه حتما روزی حداقل نیم ساعت همان ورزشها را انجام می دهم.

مدتی است دوستان صمیمی ام که خیلی با هم راحت هستیم مرا سرزنش می کنند که چرا این کارها را انجام می دهم. چرا خودم را به زحمت می اندازم تا کاری را که خودبه خود قابل انجام است انجام دهم. دخترم روزی راه خواهد افتاد و روزی هم صحبت خواهد کرد و نیازی نیست من این همه زحمت برایش بکشم. من باید به فکر پیری و کوری خودم باشم و با زحمتهای بیش از حد الان دوران کهولت سختی خواهم داشت. به نظر آنها چون او خودبه خود این پروسه را طی خواهد کرد این تلاشی بیهوده است که من فقط برای دل خودم می کنم.

راستش واقعا درمانده ام به خاطر همین خالصانه تقاضا می کنم نظرتان را بگویید. من با تمام عشق و علاقه این کارها را برای دخترم انجام می دهم و اصلا هیچ ناراحتی بابت این موضوع ندارم حتی به نوعی خوشحال هم هستم که به این بهانه مجبورم حداقل یک ساعت فقط با دخترم باشم چون آنقدر مشغله دارم که به سختی می توانم وقتی به فرزندانم اختصاص دهم.

با این تفاسیر به نظر شما من اشتباه می کنم به دخترم رسیدگی می کنم؟ به نظر دوستانم من حتی آگر دنیا را هم برایش مهیا کنم باز هم او دختری معلول است که نیاز به دیگران دارد و تا الان کسی سندروم داونی ندیده که مستقل زندگی کند. وقتی قرار است بر دیگران تکیه کند کمی کمتر یا بیشتر چه فرقی می کند؟

من سر دوراهی سختی مانده ام چکنم. لطفا با همفکریتان کمکم کنید

[ ۱۳٩٢/٥/۳٠ ] [ ۱٢:۳٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

اگر به تازگی صاحب فرزندی شده اید که مبتلا به سندروم داون است احتمالا بسیار مضطرب و ناراحت هستید، اما این را بدانید که هیچ پدر و مادری به این امید که فرزندش سندروم داون باشد اقدام به بچه دارشدن نمی کند. در حقیقت اکثر مردم داشتن فرزند سالم را امری مسلم فرض می کنند و با به دنیا آمدن کودک ناسالم دچار یاس سردرگمی اضطراب و هزاران احساس ناخوشایند دیگر می شوند و گاه شوک وارده آن قدر شدید است که پدر ومادر از پذیرش کودک سرباز می زند.

اولین گام برای کنار آمدن با این مشکل افزایش آگاهی است. سعی کنید از هرطریق ممکن اطلاعاتی راجع به مشکلی که کودکتان دارد به دست آورید. من وقتی متوجه مشکل دخترم شدم به بهزیستی سازمان کودکان استثنایی و یک مدرسه کودکان استثنایی مراجعه کردم و توانستم هم اطلاعات خوبی کسب کنم و هم دوستان بسیار خوبی به دست آورم. مطالعه کتاب مرتبط با مشکل مورد نظر و مراجعه به اینترنت هم بسیار مفید خواهد بود. هرچه آگاهیتان افزایش یابد و اطمینان بیشتری نسبت به آینده کودکتان به دست آورید بهتر می توانید وضعیت موجود را بپذیرید.

مهم نیست چرا فرزندتان مبتلا به سندروم داون شده است مهم این است که در حال حاضر او دارای این اختلال است و فقط و فقط شما هستید که باید شرایط مساعدی برای پرورش و رشد چنین کودکی فراهم کنید. هرچند اکثر کودکان سندروم داون عقب افتاده هستند اما در صورتی که از فرصتها و امکانات مناسب بهره مند شوند تواناییهای زیادی از خود نشان خواهند داد. خوشبختانه جامعه نیز دید بهتری نسبت به معلولین پیدا کرده و بیش از گذشته آنها را می پذیرد و فرصتهای بیشتری در اختیارشان می گذارد.

دومین گام برای کنار آمدن، پذیرش وضع موجود است. شما چه بخواهید و چه نخواهید صاحب این کودک هستید. نه می توانید پسش بدهید نه می توانید از بین ببریدش و نه می توانید معجزه ای رخ دهید و او را سالم کنید پس سعی کنید او را همان گونه که هست بپذیرید. ضمنا از هیچ کس هم انتظار نداشته باشید شما را درک کند . تنها کسانی می توانند شمارا درک کنند که خودشان هم چنین مشکلی داشته باشند. به اظهار تاسف و ترحم دیگران هم هیچ اهمیتی ندهید. شما خودتان به اندازه کافی ناراحتی دارید اگر بخواهید به این مسائل هم بپردازید فقط بار غم خود را سنگین تر کرده اید.

سعی کنید ایمان خود را تقویت کنید و با توسل به ائمه اطهار و کمک خواستن از خدا نیرویتان را افزایش دهید. خدایی که شما را برای داشتن چنین فرزندی انتخاب کرده مطمئنا خودش یاریتان خواهد کرد.حتما قابلیتی در وجود شما دیده که چنین موقعیتی برایتان فراهم کرده پس قدر ش را بدایند. به خدا توکل کنید و سعی کنید فقط به امروز کودکتان توجه کنید. زیاد خودتان را درگیر آینده نکنید. اگر به حالش توجه کنید آینده اش هم ساخته خواهد شد اما اگر او را به حال خود رها کنید هم امروزش را تباه کرده اید و هم فردایش را.

صبور باشید و با دیدن یک در بسته ناامید نشوید. اگر دقت کرده باشیددر قران بیش از هرچیز دیگری به صبر دعوت شده است.حضرت علی علیه السلام نیز فرموده اند بزرگترین شجاعت صبر است یعنی صبر از جنگیدن در جبهه جنگ نیز شجاعت بیشتری می خواهد. پس بدایند صبر سخت است که این همه برآن تاکید شده است. با صبر و توکل به خدا می توانید هر در بسته ای را باز کنید.

اگر فرزندتان را به خدا بسپارید و بدانید چه شما باشید و چه نباشید خدایی بزرگتر از بی نهایت نگهدار بچه شماست امید در وجودتان به جوشش در خواهد آمد. پس

صبور و امیدوار باشید

[ ۱۳٩٢/٥/٢٩ ] [ ۱:۳۳ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

اگر ابتدای دوره بارداری هستید و یا قصد بچه دار شدن دارید حتما نکات زیر را مدنظر قرار دهید:

1- ایمان داشته باشید که پیشگیری بهتر از درمان است. پیشگیری همیشه ممکن است اما درمان همیشه ممکن نیست. با چند آزمایش ساده می توانید از سلامت جنین مطمئن شوید. شاید از لحاظ مالی مجبور شوید کمی بیش از حد متوسط هزینه کنید در عوض از سلامت جنین مطمئن خواهید شد و نیازی نیست یک عمر سختیهای فرزندی معلول را تحمل کنید.

2- مصرانه از پزشکتان بخواهید این آزمایشها را برایتان بنویسد و اگر گفت نیازی نیست اصرار کنید چرا که من و چندین مادر دارای کودک سندروم داون به گفته پزشکمان اعتماد کردیم و پشیمان شدیم. من از پزشکم خواستم آزمایش آمنیوسنتز را برایم بنویسد اما گفت نیازی نیست شما همه آزمایشاتتان خوب بود. با این حال دخترم دارای اختلال سندروم داون شد.

3- حتما بین هفته های 11 تا 14 بارداری آزمایش خون دبل مارکر و سونوگرافی NT , NB را انجام دهید. با انجام این آزمایش و سونوگرافی تا حدود 85 درصد از سلامت جنین مطمئن خواهید شد. دقت سونوگرافی به تنهایی در تشخیص ناهنجاریهای ژنتیکی حدود 75 درصد است و اگر با آزمایش خون همراه شود به 85 درصد می رسد.

طی آزمایش خونی که از مادر می گیرند سطح هورمونهای بدن اندازه گیری می شود و احتمال ابتلای جنین  به بیماریهای ژنتیکی مثل تریزومی 13-18 و 21 بررسی می شود. تریزومی به معنای سه تایی است. لازم است بدانید هرکدام از سلولهای بدن انسان (به جز سلول جنسی) از 46 کروموزوم تشکیل شده است که به صورت 23 جفت می باشد. از این تعداد کروموزوم همگی غیر قابل تغییر هستند به جز سه جفت کروموزوم که سندروم داون در اثر سه تایی شدن کرموزوم جفت 21 به وجود می آید که اتفاقا از ناهنجاریهای مربوط به کروموزومهای دو جفت دیگر شایعتر است.

تمام این ناهنجاریهای جنینی با استفاده از تستهای غربالگری قابل تشخیص است.

یکی از تستهای غربالگری که لازم است مادران باردار حتما در هفته یازدهم تا چهاردهم انجام دهند سونوگرافی NT,NB است. NT مخفف nachal-trnslucency به معنای فضای شفاف پشت گردن است. متخصص سونوگرافی با اندازه گیری فضای شفاف در بافت پشت گردن ناهنجاریهای ژنتیکی در جنین را تشخیص می دهد. جنین مبتلا به ناهنجاری مایع تجمع یافته ای در پشت گردن خود دارد که این میزان در طول سه ماه اول بارداری بزرگتر از جنینهای سالم و طبیعی می باشد.

نکته مهم آن که مایع شفاف پشت گردن پس از هفته چهاردهم از بین می رود.

4- تمام مادران باردار باید این آزمایش را انجام دهند. هرچند با افزایش سن مادر احتمال ابتلا به ناهنجاریهای ژنتیکی بالا می رود اما به یاد داشته باشیم که طبق آمار رسمی 80 درصد فرزندان بیمار از مادران زیر سی سال به دنیا می آیند.

5- علاوه بر اینها از پزشک خود بخواهید در هفته پانزدهم بارداری آزمایشات زیر را برایتان بنویسد:

BHCG titration, AFP, UE3, DIA, free BHCG,PAPP

همان طور که گفته شد انجام این آزمایشات و سونوگرافی تا 85 درصد احتمال ابتلای به جنین به ناهنجاریهای ژنتیکی را مشخص می کند. اگر می خواهید صد در صد خیالتان راحت شود از پزشکتان بخواهید آزمایش آمنیوسنتز را برایتان بنویسد. این آزمایش هزینه بالایی دارد و به خاطر وجود یک درصد احتمال خطر برای جنین بسیاری از پزشکان از تجویز این آزمایش خودداری می کنند. اگر به هر دلیل نگران هستید مصرانه از پزشکتان بخواهید این آزمایش را هم برایتان بنویسد.

- توجه داشته باشید که تمام اقدامات فوق فقط جنبه تشخیصی دارد و چنانچه مشخص شود جنینی مبتلا به اختلال ژنتیکی است هیچ اقدام درمانی برای او قابل انجام نیست. تنها کار ممکن، سقط جنین است به شرطی که قبل از چهار ماهگی نسبت به وجود ناهنجاری یقین حاصل شده باشد.پس اگر به هیچ عنوان و تحت هیچ شرایطی حاضر به سقط جنین نیستید نیازی هم نیست بابت انجام این کارها خود را به زحمت اندازید.

[ ۱۳٩٢/٥/٢۸ ] [ ۱٠:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب