سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

یک هفته پس از ویزیت شمیم نوبت عمل گرفتم. یک هفته ای که هرلحظه اش یک سال گذشت و بالاخره روز موعود شمیم را بستری کردیم. عکسها و آزمایشهای لازم گرفته شد و گفتند از ساعت سه صبح به بچه شیر نده تا ساعت هشت برود اتاق عمل. ساعت هشت با هزار بیم و امید آخرین نگاهها را به دختر دلبندم کردم و اول به خدا و بعد به مسئول اتاق عمل سپردمش. دو ساعت بعد بچه را برگرداندند و گفتند دکتر بیهوشی حاضر نشده بیهوشش کند. از ناراحتی حال خودم را نمی فهمیدم. رفتم دم در اتاق عمل و خواستم دکترم را ببینم ولی گفتند او رفته. عصر به مطبش رفتم و گله کردم چرا کارش را انجام نداده قسم خورد که دکتر بیهوشی زیر بار نرفت. گویا خودش هم دختری هم سن دختر من داشته و میگفت هرچه میخواست به این بچه دست بزند چهره دختر خودش به ذهنش می آمده و منصرف می شده.

با اینکه خیلی اعصابم بابت علافی و بی نتیجه بودن بستری شمیم خرد بود بازهم گفتم شاید خیر و صلاحی بود و باید به رضای خدا راضی باشم. دکترم گفت یک ماه صبر کن و بعد ببرش پیش جراح قلب.

حرف دکترم را گوش کردم و یک ماه بعد که به جراح قلب مراجعه کردم قبول کرد دخترم را عمل کند و نوبت عمل را برای 24 اسفند گذاشت.

دوباره روز 23 اسفند شمیم را بستری و کارهای لازم را انجام دادیم. صبح 24 هرچه منتظر نشستم خبری از اتاق عمل نشد. بالاخره ساعت 9 دستیار جراح آمد و عذرخواهی کرد و گفت مشکلی برای دکتر پیش آمده و دکتر رفته خارج از کشور.

می دانستم مشکلش این بوده که می خواسته تعطیلات عیدش به هم نخورد. آن روز بیش از هر زمان دیگری عصبانی شدم اما چه فایده هربار باید عصبانیتم را در خودم فرو می ریختم چرا که طبق معمول دستم به عامل عصبانیتم نمی رسید. دستیار قول داد که صبح چهاردهم فروردین دخترم را عمل کند. بچه را ترخیص کردم به امید چهاردهم فروردین نشستم.

اصلا حال و حوصله هیچ کاری نداشتم. خانه تکانی و لباس خریدن برای دختر بزرگترم و دید و بازدیدو همه چیز تعطیل بود. روزها فقط می نشستم به شمیم نگاه می کردم و می گفتم آیا بالاخره چه اتفاقی برای دخترم می افتد.باور کنید آنقدر ناامید بودم که حتی لباس برای دخترم نخریدم. می گفتم اگر اتفاقی برایش افتاد من با این لباسها چکنم؟

صبح 14 فروردین شمیم را بستری کردیم و روز 16 بالاخره عمل شد. از وقتی فهمیدم دخترم عمل دارد شب و روزم را نمی فهمیدم و فکر میکردم فقط دختر من این مشکل را دارد. اما وقتی به بیمارستان رفتم با دو خانواده دیگر آشنا شدم که بچه هایشان را بعد از شمیم عمل کردند یکی دو ماه از شمیم کوچکتر بود و دیگری دوماه بزرگتر. وجود آنها باعث آرامشم می شد و روزهای سخت بیمارستان را در کنار هم سپری می کردیم. شمیم سه روز در آی سی یو بود و چهارده روز هم در بخش بستری بود و بالاخره پس از هفده روز ترخیص شدیم.

[ ۱۳٩٢/٥/۱٢ ] [ ۳:۱٧ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

[ ۱۳٩٢/٥/۱٠ ] [ ٤:٥۸ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

با اینکه دخترم یکسال و ده ماهه است اما من حدود یک ماه است که اینترنت باز شده ام و تازه هفته گذشته با سایت یا وبلاگهایی با موضوع سندروم دان آشنا شدم. خیلی داخل وب گشتم و مطالب مختلفی خواندم و از همانجا هم به فکر ایجاد این وبلاگ افتادم دو مطلب برایم گران تمام شد نمی دانم توی کدام وبلاگ یا سایت خواندم که برای همان طرف این مطلب را بفرستم.

یکی گفته بود فرزندم این مدت مشکلاتی داشت که برای ناامید نشدن والدین تازه وارد از ذکر آن خودداری می کنم.

ببینید عمده پزشکان ما حرف نزن و تک رو هستند شاید به برخی پزشکان بربخورد اما من تجربه شخصی ام این است که به هیچ پزشکی اعتماد نکنم حتی اگر برادرم بود و پروفسور دانشگاه هاروارد هم بود. چندی قبل مهمانی خارجی داشتم که از اتفاق مریض شد و مجبور شدیم در بیمارستان بستری اش کنیم. ساعتی یک پزشک بالای سرش می آمد و هیچ کس هم حرفی نمی زد. وقتی هم خودش سوال می کرد می گفتند چیزی نیست خوب می شود. میهمان ما حسابی اعصابش خورد شده بود می گفت یعنی چه من باید در جریان لحظه به لحظه مداوایم باشم من باید خودم تصمیم بگیرم چکار کنم. وقتی فهمید سرطان معده دارد گفت وقتی توی کشور شما سرطان را می گویند چیزی نیست پس چه بیماری ای را چیزی حساب می کنند!!!!!!!

آنها که هیچ اطلاعاتی در اختیارمان قرار نمی دهند. خودم هم که اطلاعاتی ندارم پس چکنم. وقتی میخواستم دخترم را عمل کنم فکر می کردم من اولین مادری هستم که دخترش را در سن چهارماهگی عمل می کند از غصه داشتم دق می کردم ولی وقتی به بیمارستان رفتم دیدم حداقل در همان زمان دو نفر دیگر مثل من هستند و این به من آرامش داد. قبل از آن هم با مادری آشنا شده بودم که فرزندش را در چهارماهگی عمل کرده بود و حالاکه دو ساله بود دیگر هیچ مشکلی نداشت و این آگاهی باعث می شد که من آرامش بیشتری داشته باشم. اگر آگاهی داشته باشیم هم می توانیم آرامش بیشتری داشته باشیم و هم در سایه این آرامش تصمیم بهتری بگیریم. یکی از دلایلی که دارم تمام مشکلاتی که داشتم را می نویسم همین است که اگر کسی مشکلی داشت و ناراحت بود ببیند که من این مشکلات را با موفقیت پشت سر گذاشتم و امیدی باشم برای او.

دوم این که پدر دیگری نوشته بود می خواهم والدینی که دارای فرزند سندروم هستند خجالت نکشند.

اولا مگر کاری که خداکرده خجالت دارد؟ مگر بچه من به اختیار من سندروم شده که خجالت بکشم ؟ من تمام تلاشم را کردم تا دختری سالم به دنیا بیاورم ولی وقتی به دنیا آمد دیدم سندروم است. همان خدایی که این سرنوشت را برای من رقم زد می تواند برای دیگران هم همین سرنوشت و یا حتی بدترش را رقم بزند. بنابراین هیچ خجالتی در کار نیست.

دوم این که من اگر خودم وضعیت فرزندم را قبول کنم می توانم برایش کاری انجام دهم. او را از خانه بیرون ببرم با اجتماع آشنا کنم و از امکانات موجود برای بهبود وضعیت فرزندم استفاده کنم. اگر قرار باشد خجالت بکشم حاضر نمی شوم بچه ام را در معرض دید جامعه قرار  دهم و او را از پیشرفت و تعالی دور نگه می دارم و این بزرگترین ظلمی است که به این فرشته های معصوم روا خواهیم داشت.

سوم این که عشق مسری است اگر عاشقانه فرزندم را دوست داشته باشم این عشق را به دیگران انتقال خواهم داد و جامعه چاره ای جز عشق ورزیدن به دختر من نخواهد داشت. کاری که مدتهاست انجام می دهم و نتیجه اش را هم دیده ام. من کارمندم و به خاطر وجود بیماریهای مسری در مهدها دوست ندارم دخترم را در این سن در مهد بگذارم باور کنید سر نگهداری از دختر من دعواست. همه می دانند او مشکل دارد و هرجاهم می گذارمش از او می خواهم که حتما ورزشهایش را برایش انجام دهد و وسوسه زیادی برایش به خرج می دهم ولی با این وجود با جان و دل از نگهداری دخترم استقبال می کنند.

[ ۱۳٩٢/٥/۱٠ ] [ ٢:۱٦ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

وقتی با کوله باری پراز امید به اصفهان برگشتم به سراغ جراح قلب اطفال رفتم اما او توصیه کرد که اول جمجمه اش را عمل کنیم. وقتی نظر او را به اطلاع جراح جمجمه رساندم گفت ایشان به خاطر نحیف بودن بچه از زیر عمل فرار کرده وگرنه ابتدا باید قلبش را عمل کنید. با توجه به این که شمیم فشار ریه هم داشت می گفتند برای بیهوشی مشکل پیدا می کند. این کشمکش بین جراح قلب و مغز ادامه یافت و پای پزشکان دیگری هم به وسط آمد. یک روز از ساعت 8 صبح که از خانه بیرون رفتم تا ساعت ده شب از این مطب به آن مطب می رفتم و هیچ کس جواب قانع کننده ای به من نمی داد. شاید باور نکنید که اکثر آنها می گفتند اصلا چرا می خواهی این بچه را زیر تیغ جراحی ببری. هیچ فایده ای ندارد برای او کاری انجام دهی زیرا به هرجهت او مریض است شاید بتوانی قلب و جمجمه اش را درست کنی اما برای سندروم هیچ راه علاجی نیست. من می خواستم دخترم خوب شود به هر قیمتی ولی هیچ پزشکی حاضر به همکاری با من نبود. من بسیار عصبانی بودم زیرا کاری از دست بر نمی آمد من نمی توانستم این را به پزشکان تفهیم کنم که من می خواهم برای مشکلاتی که راه حل دارد اقدام کنم نه برای سندرومی که می دانستم هیچ راه درمانی ندارد.

مجبور شدم دست به دامن پزشکان تهران شوم یک هفته دربدر تهران بودم و پیش جراحهایی که می گفتند خیلی حاذقند رفتم ولی همگی نظرشان این بود که من به دخترم دست نزنم می گفتند او بیشتر از یک سال عمر نمی کند نیازی نیست برای این یکسال بچه را اذیت کنید.من خیلی ناراحت بودم نمی دانستم چکنم از طرفی نمی خواستم دست از تلاش بردارم از طرفی هم هیچ آینده روشنی در پیش رویم نمی دیدم

اما من نمی خواستم ناامید شوم. در آخر دست به دامن دکتر خودم شدم و از او خواستم به هر قیمت ممکن جمجمه شمیم را عمل کند. او گفت فقط ده درصد احتمال زنده ماندن دخترم هست. برو فکرهایت را بکن اگر راضی شدی بیا تا عملش کنم. همانجا رضایتم را اعلام کردم و او هم قبول کرد دخترم را عمل کند.

[ ۱۳٩٢/٥/٩ ] [ ۱۱:۳٧ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب