سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

از وقتی فعالیتم را در بنیاد آسمان نیلی شروع کرده ام با همفکری دیگر دوستان می خواهیم کارهایی انجام دهیم که بسیار لازم است و باید خیلی قبل از این انجام میشد اما دعا کنید همین الان هم ما بتوانیم به نتیجه برسانیم. خیلی افراد که در سازمانهای مرتبط هستند همکاری نمی کنند اما خدا همه جا یار ماست و هرجا که می روم یک نفر پیدا می شود که دستمان را می گیرد و راهنماییمان می کند. داریم تلاش می کنیم دو تا کار اساسی انجام دهیم. یکی این که پزشکان را مجبور کنیم آزمایشات دبل تریپل و کوادرا و سونوگرافی ان تی را برای بیمارانشان بنویسند تا ان شالله دیگر کودک دارای اختلال ژنتیکی به وجود نیاید.

کار دیگری که به شدت پیگیری می کنیم این است که نمودار رشد کودکان سندروم را برای مراکز بهداشت بفرستند تا حداقل کودکان سندروم از طریق نمودار رشد خودشان سنجیده شوند.

می خواهیم با دانشگاه علوم پزشکی و بیمارستانها هم مرتبط شویم تا مثلا از ابتدای سال نود و سه حداقل آمار تولد کودکان سندروم در استان اصفهان را داشته باشیم. ولی برای انجام هرکدام از اینها یک جفت کفش آهنی می خواهیم که روی هم می شود سه جفت.

اگر چیزی به نظرتان می رسد که نیاز است برای کودکان سندروم انجام شود لطفا راهنماییمان کنید. اگر بتوانیم این کارها را در استان اصفهان به انجام برسانیم خودبه خود در کشور مطرح می شود و ان شالله روزی خواهد رسید که در تمام کشور امور کودکان سندروم بهتر از امروز خواهد شد. راه بسیار دشوار است اما می دانیم که اگر حتی یک قدم هم برداریم به اندازه همین یک قدم به هدف نزدیکتر می شویم و دیگر این که کسی برای بچه های ما کاری نمی کند. آن قدر امور برزمین مانده زیاد است که اگر بخواهیم بنشینیم تا دیگران برایمان کاری کنند فکر می کنم تا صدسال آینده هم نوبتمان نمی شود. پس دست در دست هم دهیم به مهر تا امور فرزندانمان را به سامان برسانیم. خیلی خیلی ملتمس دعا هستیم دعا کنید بتوانیم کاری از پیش ببریم و شرایط بچه هایمان را آسان تر کنیم.

[ ۱۳٩٢/٦/٢٥ ] [ ۱٠:٠٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب