سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

دیروز شمیم را برده بودم برای گفتار درمانی مربی اش اصلا راضی نبود می گفت یا کم کار می کنید یا شمیم خوب جواب نمی دهد و من می دانم که در این مدت نتوانستم آن طور که مربی اش گفته بود یعنی حداقل 5 تا یک ربع در روز با دخترم کار کنم. با این که اولویت اولم رسیدگی به شمیم است این قدر این اولویتها سرم ریخته که گاه اولویت اولم تبدیل به اولویت آخر می شود.

دیروز هم متوجه شدم از بس شمیم سینه خیز رفته که پوست آرنج و پوست زانویش کلفت شده. خیلی ناراحت شدم که چرا زودتر به این موضوع دقت نکرده بودم. از خرداد پارسال تا حالا شمیم سینه خیز می رود و علی رغم تلاش من و مربی کاردرمانی اش حاضر نیست چهاردست و پا برود.

یکی از مشکلاتی که بچه های سندروم دارند این است که حاضر نیستند وضعیت جدید را بپذیرند و تا جایی که بتوانند می خواهند در وضعیت موجود باقی بمانند. این هم مصیبتی است برای من.

دندانهایش هم که هنوز درنیامده دارد سیاه می شود. می دانم که دندانهای اینها هم مشکل دارد و نسبت به بچه های عادی نیاز به رسیدگی بسیار بیشتری دارد.چندروز قبل بردمش پیش دندانپزشک. می گفت هر دندان را باید جداگانه تمیز کنی چون دندانهای شمیم با فاصله درآمده و حتما باید روزی سه بار مسواک کرد.

حالا شما دختر شیطان پرجنب و جوشی را در نظر بگیرید که روی دست من بند نمی شود تازه باید روزی سه بار هم مسواکش بزنم. خانم فهمیده اند که تا صدای گریه شان بلند شود پدرشان اجازه ادامه کار به من نمی دهند و به همین خاطر تا می بیند پایش را خم می کنم تا ورزشش را شروع کنم سر می گذارد به گریه و فریاد. بعد از آن هم صدای فریاد پدر عزیز و از این طرف هم صدای ناله من که این جوری نمی شود برای بچه کاری کرد. خلاصه که این دختر زندگی ای برای ما درست کرده دیدنی!

[ ۱۳٩٢/٦/۱۱ ] [ ۱٠:٠٥ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

از وقتی با مشکل شمیم کنار آمدم خیلی برایم گران بود که هیچ کس دید خوبی نسبت به این اختلال ندارد از پزشکان متخصص بگیر تا دست اندرکاران بهزیستی که مثلا برای کمک به اقشار آسیب پذیری از این دست در این سازمان مشغول فعالیت هستند. به همین خاطر سعی کردم یک انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سندروم داون راه بیندازم ولی متاسفانه از هر دری وارد شدم در بسته بود. از طرفی هم مرخصی زایمانم تمام شده بود و دیگر نمی توانستم دربه در سازمانها و نهادها و ادارات جورواجوری که برای مقابله با افرادی مثل من تاسیس شده اند شوم. بعد از مدتی خیلی اتفاقی با بنیاد آسمان نیلی آشنا شدم که دفتر مرکزی اش اصفهان بود و این خیلی مرا خوشحال کرد چرا که می توانستم در شهر خودم به آرزویی که می خواستم برسم. یک جلسه با خانم صراف موسس بنیاد ملاقات کردم و دیدم این همانجایی است که دنبالش می گشتم و می خواستم برای بچه های سندروم کاری بکنم. مدتی است که اینجا مشغول شده ام. اینقدر کارهای نکرده زیاد است که نمی دانم عمر ما کفاف به انجام آنها می دهد یا نه؟ از طرفی آن قدر اشتیاق برای این کار دارم که می ترسم نتوانم به دخترم برسم. باور کنید بزرگترین آرزوی من این است که شبانه روزم 40 ساعته باشد. همیشه منتظرم غول چراغ جادو برسد و بگوید ارباب شما می توانید سه تا آرزو بکنید آن وقت من بدون حتی یک لحظه تامل زودی بگویم اولیش این که تمام بچه های مریض خوب شوند (که شمیم خودم هم جزوشان است و به این ترتیب با یک تیر دو نشان می زنم)، دوم این که شبانه روزم 40 ساعته شود و سوم این که عاقبت به خیر شوم. فقط حیف که غول تو چراغ گیر افتاده!!!

[ ۱۳٩٢/٦/۱۱ ] [ ٩:٥٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب