سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

هجدهم مهر شمیم دو ساله می شود. دوسال که هم خیلی زود گذشت و هم خیلی دیر. زود از این جهت که نتوانستم آن طور که دلم می خواست به دخترم رسیدگی کنم و دیر از آن نظر که سختیهایی که داشت خیلی اذیتمان کرد. دیشب داشتم به روزهایی که گذشت فکر می کردم پیش خودم گفتم اگر بپرسند بدترین روز عمرت کی بود دو روز به ذهنم خواهد رسید یکی روز اولی که شمیم را دربیمارستان قلب بستری کردیم و دکترش نیامد و روز دوم وقتی بعد از عمل جمجمه اش در آی سی یوی بیمارستان بستری بود و به خاطر خونریزی مغزی نزدیک بود تلف شود اما خدا هم به او و هم به من و پدرش رحم کرد و روحی دوباره به هرسه مان بخشید. همیشه این شعر حافظ در ذهنم است که :

گویند که سنگ لعل شود در مقام صبر           آری شود و لیک به خون جگر شود

وقتی متوجه مشکل شمیم شدم انگار دنیا تمام شده بود ولی حالا که به پشت سرم نگاه می کنم می بینم خدا لطفی در حقم کرده که هرکسی را لایق آن نمیداند. وقتی فکر می کنم برگزیده خدا هستم به خودم می بالم و همیشه دعا می کنم بتوانم لیاقت این برگزیدگی را داشته باشم و دقیقا به خاطر همین طرز فکر بود که تصمیم گرفتم جایی برای این بچه ها حداقل در شهر خودم دست و پاکنم و خداراشکر بنیاد آسمان نیلی را پیدا کردم و دوستان خوبی که در این بنیاد هستند همگی دلشان برای بچه های سندروم می تپد. خیلی حرفها دلم می خواهد بنویسم اما نه توانایی ادبی نوشتن دارم و نه حتی به زبان ساده می توانم بیان کنم. فقط می گویم

خدایا شکرت که شمیم را به من دادی

اینجا شیما لباس عروسکش را به شمیم پوشانده و از شمیم به عنوان عروسک عکس گرفته

 شمیم در باغ غدیر اصفهان

دخترم به چند کار علاقه وافری دارد که یکی از آنها صحبت کردن با تلفن است.

شیما عاشقانه شمیم را دوست دارد و با علاقه وافر به من در رسیدگی به امور خواهرش کمک می کند.

 قرار بود عکسهارا به ترتیب بگذارم ولی از بس سرعت نت پایین بود و هربار توانستم یک عکس را آپلود کنم اینطوری شد که اول عکسهای جدید و بعد عکسهای نوزادی شمیم را گذاشتم.

 شمیم قبل از عمل جراحی جمجمه. حالت تیزی وسط پیشانی اش خیلی تو چشم بود.

 اندر احوالات شمیم کوچولو که تازه توانسته بود در چهارماهگی به پشت بیفتد

شمیم همیشه چنان محو انگشتانش می شد که فکر می کردی فیثاغورث در حال حل مساله هندسه است

خرداد سال گذشته جمجمه شمیم را عمل کردیم

اینجا هم شاهزاده خانم در حال حمام آفتاب هستند.

 

شمیم عاشق آب بازی است و وقتی چشمش به آب می افتد با سربه طرفش شیرجه می رود و وقتی هم از آب بیرونش می اوریم تا دوساعت گریه می کند.

وقتی حرفی می زنیم که مطابق میل خانم نیست این ژست را می گیرد و از لای انگشتش چنان نگاهت می کند که دلت آب می شود.

نکته: ببخشید عکسها را به ترتیب چیده بودم ولی از بس سرعت نت کم بود حسابی کلافه شدم و هربار توانستم به طور اتفاقی یکی از عکسها را اپلود کنم.

شمیم در دوسالگی تلاش می کند روی پا بایستد. دستش را به مبل و میز و چیزهای بلند می گیرد و می ایستد. با تکیه به دیوار هم به راحتی می ایستد ولی هنوز نمی تواند روی پای خودش بایستد. از لحاظ ذهنی پیشرفته تر از جسمی است. خیلی چیزها را می فهمد و لباسهایش را می شناسد. اسباب بازیهایش را تشخیص می دهد و برخی از دستورات مثل بده و بگیر و بیاور و بیا را می فهمد. از اطرافیان هم پدرو خواهر و عمه و خاله و مادربزرگ را می شناسد. دخترم بسیار خونگرم است و اصلا غریبی نمی کند عاشق کارتون و برس و تلفن است. می داند که تلفن لمسی و تلفن صفحه کلیددار با هم متفاوتند و باهرکدام همانطور که باید کار می کند.

از لحاظ زبانی هم دد- بابا_آدی(آجی)- به- ایه(کیه)- ایا(بیا) را میگوید.

[ ۱۳٩٢/٧/۱٦ ] [ ۱٢:٥۱ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب