سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

 یکی از مشکلاتی که بچه های سندروم دارند شلی عضلات است و این شلی در بچه های مختلف درصدهای متفاوتی دارد و فکر می کنم شمیم یکی از شل ترین بچه های سندروم باشد چون هنوز با این که دو سال و سه ماهه است فقط سینه خیز میرود و کم کم دارد چهاردست و پا می رود. البته این را هم می دانم که این بچه ها دوست دارند در وضعیت فعلی باقی بمانند. چندبار تا حالا کاردرمانش گفته که شمیم توانایی لازم برای چهاردست و پا رفتن دارد اما دلش نمی خواهد این کار را بکند. حالا هم که سرما خورده و شدیدا مشکل تنفس پیدا کرده. باور کنید شبها با ترس و لرز می خوابم می گم بچه ام توی خواب خفه نشود. بردیمش دکتر ایشان هم تجویزشان این بود که هیچ عفونتی ندارد اما به خاطر همین شلی عضلات که با سرماخوردگی تشدید می شود و شلی ماهیچه های گلو و زبان کوچک راه گلویش تنگ می شود و تنفس برایش مشکل. تنها چیزی که تحمل این وضعیت را برایم آسان تر می کند این است که پزشکش می گفت اگر این بچه ها از لحاظ جسمی ضعیف باشند از لحاظ ذهنی بهتر از بچه هایی هستند که زودتر راه افتاده اند می گفت این کروموزوم اضافه یا روی عضله بیشتر اثر می گذارد یا روی مغز. هرکدام بیشتر تاثیر بگیرد به این معناست که وضعیت آن یکی بهتر خواهد بود.

با این که این همه کاردرمانی انجام داده ایم اما وقتی دو روز مریض می شود و نمی توانم باهاش کار کنم تمام زحمات چند ماهه را بر باد می دهد. تا هفته قبل دستش را به دیوار می گرفت و بلند می شد اما حالا که چهار پنج روزه بهش دست نگذاشتم شده همان دختر تنبلی که حتی حال ندارد دستش را به دیوار بگیرد چه برسد به این که بلند شود.

خلاصه این که خدا آخر و عاقبت ما رو با این دختر تنبل به خیر کنه.



[ ۱۳٩٢/٩/۳٠ ] [ ٩:٢٤ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب