سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

درست است که ما در ضایعه سندروم داون نمی توانیم کروموزوم مخرب اضافی را حذف کنیم ولی خوشبختانه این موضوع را می توان جزو بیماریهایی محسوب کرد که در مورد نوروپاتولوژی (اشکال مغزی نخاعی) آن تحقیقات و اقدامات زیادی انجام شده است. وقتی پاتولوژی یک ضایعه مشخص شود می توان برای آن مسیر درمان طراحی یا حداقل عملکرد تخریبی آن را محدود کرد. در سندروم داون، شلی عضلات در تمام اندامها و حتی عضلات سرو صورت بارز است. باید توجه داشت که به دلیل تاثیر کروموروم مخرب، مراحل تکاملی کودک در تمام زمینه ها دچار اختلال خواهد شد که این مساله باعث ایجاد عیوب ذهنی و حرکتی می شود. طی یک مطالعه تحقیقاتی مشخص شد که پروتکلهای درمانی فعلی هنوز برپایه نوروپاتولوژی نیست. در حالی که مشکلات این کودکان مانند بزرگی زبان و باز بودن دهان تا حدودی با توانبخشی قابل رفع است. در کشورهای غربی چون امکاناتشان در این قسمت وسیع تر است بیشتر بر اعمال جراحی تکیه می کنند اما اگر ما برنامه های منظم و مستمر توانبخشی داشته باشیم شلی عضلات و کندی مراحل رشد نیز تا حدود زیادی قابل کنترل است. گاهی در برخی کودکان تاثیرپذیری منفی کرموروم اضافه به حدی است که اقدام منسجم توانبخشی هم به طور کامل نمی تواند تمام اختلالاتی که در کودک به وجود می آید را در حد قابل قبولی کنترل نماید. اما اگر پروسه درمان براساس نقصهای مغزی نخاعی استوار باشد تقریبا تمام اختلالاتی که قرار ست در کودک مبتلا به سندروم داون ایجاد شود می تواند قابل کنترل باشد و در مواردی هم می تواند رفع شود. درست است که در سندروم داون نمی توان کرموزوم مخرب اضافی را حذف کرد اما خوشبختانه بسیاری از اشکالات ظاهری را می توان کاهش داد.در درمان یا کنترل منفی کلینیکی کودک مبتلا به سندروم داون باید به مواردی اشاره کرد: از جمله این که تشخیص این کودکان به محض تولد و هدایت سریع آنها به سیستم توانبخشی ضروری است تا با قرار گرفتن کودک در مسیر درمان صحیح،اختلالات نوروپاتولوژی پیش نیاید. در این صورت هم هزینه بهبود کمتر و هم نتیجه سریع تر و کاملتری خواهیم گرفت. همچنین والدین کودک باید آمادگی این را داشته باشند  که حداقل روزی سه الی پنج ساعت با کودک خود در منزل تمرین کنند. این تمرینات در اساس اقدامات توانبخشی (کاردرمانی های ذهنی، جسمی و گفتار درمانی ) و زیر نظر درمانگران باید صورت بگیرد. ضروری است پروسه درمان توانبخشی به طور منظم و مستمر تا 5 سالگی ادامه پیدا کند. از طرفی دیگر درمانگران باید با تمام اختلالاتی که در مسیر رشد و تکامل کودک بروز پیدا می کند آشنایی داشته باشند  و پروتکل درمانی خود را به نحوی اجرا نمایند که قل از این اختلالات بتوانند آنها رادر مسیر درمان قرار بدهندو از بروز عوارض ثانویه جلوگیری کنند. به طور مثال میدانیم که از همان ابتدا یک تنبلی ذاتی در این کودکان وجود دارد که می توان با استفاده از رفلکسهای اولیه کودک اولین پارامترهای تحرک را در کودک ایجاد کنیم. با این کار نه تنها مفاصل کودک را به حرکت در آورده ایم بلکه می توانیم با ایجاد شرایط محیطی مناسب و ایجاد انگیزه در کودک، وی را به تحریک بیشتر در جهت ارتقای تکامل رشدی تشویق کنیم. قبل از تحریک این رفلکسها یا همراه با آن می توانیم از ماساژ اندامها بخصوص کف دستها استفاده کنیم تا با انجام دادن ماساژ، کودک از تمام اعضای بدن خود آگاهی پیدا کند و علاوه بر آن تحریک حسی مناسب بیشتری برای کودک برنامه ریزی شود. لازم به ذکر است تحقیق کوتاه مدت شش ماهه نشان داد با مالیدن ماده ای که بتواند روی پوست را به صورت چسبنده فراگیرد و سطح پوست را پوشش دهد و با خشک شدن قابلیت کشسانی به پوست بدهد، می توانیم از فرآیندهای وسیع تر نقشه مغز برخوردار شویم. هرچند این مساله را با تحقیق بیشتر هنوز کاملا به اثبات نرساندیم ولی ملاحظه شد مالیدن این ماده در سرعت دادن به رشد حرکتی و تکاملی کمک قابل قبولی می کند. در عمل به کارگیری این ماده (گل، خمیر یا تخم مرغ و شیرقند، کتیرا و غیره) که بسیار ارزان و قابل دسترس است در روند تکامل زبانی وحرکتی این کودکان کمک خوبی می کند. همچنین تحقیق یک دانشجوی دکتری روانشناسی نیز نشان داد اختلاف معناداری بین گروهی که اقدام به مالیدن این ماده کرده و نکرده اند وجود دارد. ولی تعداد گروه شاهد و کنترل نسبتا کم بود و آن هم لازم است به تعداد بیشتر و در مدت زمان طولانی تری مورد بررسی قرار گیرد. علاوه بر اینها، در رشد سیستم نخاعی و ساقه مغز تعدادی رفلکسهای ساقه مغز وجود دارد که با تحریک این رفلکسها یک سری حرکات غیرارادی بروز پیدا می کند. حال اگر این تحریکات همراه با تحریکات بینایی و شنوایی باشد موجب بروز انگیزه در کودک خواهد شد که به دنبال آن یک سری حرکات هدفمند و ارادی در کودک دریافت خواهیم کرد و پروسه حرکتی از حالت ساده به حرکات هدفمند و ارادی منجر خواهد شد. در ضمن لازم است در پروسه درمان، والدین متوجه روند تخریب کروموزوم اضافه بشوند. در هر صورت این کروموزوم به مرور فرایند تخریبی در سیستم مغزی نخاعی کودک ایجاد می کند و اگر در انجام درمان غفلت کنیم این عملکرد تخریبی کرموزوم شدت می یابد. بنابراین استفاده از امکانات وسیع و انجام درمان توانبخشی(روزی سه الی پنج ساعت) در منزل و مراکز توانبخشی در شش سال اول زندگی این کودکان ضروری است.

از طرف دیگر از آنجا که فرآیندهای تصحیح ساختار و عملکرد نورون منحصرا به وسیله توانبخشی اندامها میسر نیست، باید این کار تحت نظر یک تیم توانبخشی که پایه های neuro rehabilitation آن بر اساس نوروپاتولوژی این بیماری است انجام شود و در جهت افزایش توجه و تمرکز رفع اختلالات حسهای سطحی و حتی مراحل آموزشی حرکت اقدامات لازم را انجام دهند.

در آخر هم باید در نظر داشت اختلالات اندام و سروصورت در این کودکان بازتاب مشکل مغزی نخاعی است که در اثر وجود کروموزوم اضافی به وجود می آید. ضروری است توانبخشی تحت نظر تیمی انجام شود که هم داون را خوب بشناسد و هم اطلاعات کافی و لازم را در مورد سیستم مغزی نخاعی داشته باشد و مسوول تیم نیز با دانش کافی در همه قسمتهای توانبخشی بتواند در کنترل و هدایت برنامه های توانمندی لازم را داشته باشد.

[ ۱۳٩٤/۳/۱۸ ] [ ۱٢:٢٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب