سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه
نقل قول از کانال خبری هویار:
سلام دوستان و همراهان خوبم
صمیمانه اینو می گم که اعتقاد دارم گاهی بلایای حق برای ما باعث برکت
می شه. اینهمه دوستای همدل و همراه که ندیده و نشناخته پیدا کردم،
یکی از برکاتی هست که مشکلات جسمی و ذهنی دخترم برایم به ارمغان
 آورده. دوستای خوبم «هویاران خبری»!!!


من دفعه ی اوله که دارم مطلبی براتون میفرستم. خوندن بشارت برگزاری
منظم جلسات با متخصصین و مشاورین، خیلی ذوق زده م کرد.

داشتم فکر می کردم که واقعا مهمترین موضوع واسه ی من و خانواده م
الان چیه؟

تامین امنیت زندگی فرزندمون بعد از مرگ ما؟
بهره مندی از امکانات آموزشی، درمانی ، ورزشی، و تفریحی برای دخترم؟
حمایتهای مالی و معنوی دولتی، با قانون گزاری مناسب و عادلانه؟
فرهنگ سازی پذیرش افراد مختلف از نیازهای ویژه در جامعه؟
بیمه ؟ تحصیل ؟ پارک ؟ استخر؟ و ... و ... و ...
وای خدای من! انگار دارم از یه گوشه ی بهشت حرف می زنم! از این آرزوها
خیرتر و انسانی تر مگه می شه واسه بشریت خواست؟


خانواده هایی مثل ما به انسانیت و بشریت نیاز دارن، ولی خیلی خیلی
بیشترش، انسانیته که به ما و رنجها و دل نگرانی ها و درک ماها احتیاج
داره! انسانیت بدون درک خانواده های بزرگ و پاکی مثل ما معنایی نخواهد
 داشت.


ولی برای من یه چیزای دیگه بجز فرهنگسازی و آموزش و حمایتهای سطح
کلان ارزش داره!

ایجاد هر امکان اجتماعی برای فرزندانمون یک هدف بلند مدته که باید با
اراده و استقامت کامل دنبالش کنیم و به اصطلاح حسابی موی دماغ
مسوولین عزیزمون بشیم.

ما به برنامه ریزی درست و اساسی نیاز داریم. ما خوب می دونیم که
چقدر راهمون سخت و هدفمون دوره! ما می دونیم شاید چند نسلی طول
بکشه تا بتونیم به هدفهامون برسیم! ما از سختی راه باکی نداریم.
ما والدین پوست کلفتی شده ایم.


ولی من به عنوان یه همدرد و همراه، الان به مسائل اورژانسی تری
نیاز دارم.


خانواده ی من زیر اینهمه فشارهای روانی، مالی و خانوادگی داره له
 میشه!!! ... نه ! واقعا له شده...


. نیاز الان من اینه که چطوری سقف خونه م رو محکم و پابرجا نگهدارم.

• چطوری به عنوان مادر خانواده ، نذارم خانه ام از غم بپاشه!

• چطوری به عنوان پدر خانواده، بتوونم مراقب احساسات زن و
بچه هام باشم!


• چطوری بتونم توی خونه م یه خانواده ی همراه منسجم داشته
باشم!


• چطوری اجازه ندم که ارتباطم با همسرم سرد بشه!

• چطوری با بچه ی معلولم درست رفتار کنم!

• چطوری پای شادی رو به خونه م باز کنم!

• چطوری بچه های دیگه م رو که سالم هستند، قربانی مشکلات
فرزند معلولم نکنم! فرزندان دیگه ی من، حقی از من و همسرم به
عنوان والدین ندارن؟ مگه میشه آدم دلش راضی بشه که جگر
گوشه های دیگه ش رو قربانی فقط یه نفر بکنه؟


• من می خوام بدونم چطوری می توونم رابطه ی بچه های
 سالمم رو با فرزند معلولم خوب کنم؟


• چکار کنم که بچه های دیگه م آسیب نبینن! و در عین حال،
از خواهر یا برادر معلولشون هم غافل نشن!


آرزوی من دیدن روزیه که فرزندان ما بتوونن با احترام و عزتی
که حقشونه (چه در جامعه و چه در خانواده) زندگی کنن. اون
روز مهم نیست که من زنده باشم یا نه!


اما ....

در حال حاضر

من به آشتی کردن با زندگی نیاز دارم .

من به خندیدن و شاد بودن، در کنار فرزندانم نیاز دارم.

من به اینکه بتوونم رنج و اندوه همسرم رو کم کنم و محبتی
 رو که حقشه بهش تقدیم کنم، نیاز دارم.


من به یه ذره امید ، انرژی، انگیزه، دوست داشتن و دوست
داشته شدن نیاز دارم!


من به اینکه چطوری می توونم خودم رو دوست داشته باشم
 و نوازش کنم نیاز دارم!


من می خوام به یاد بیارم که زنده ام!

من می خوام به یاد بیارم که توکل داشتن ربطی به ناامیدی
 نداره. هر چی آدم ناامیدتر باشه، توکلش کمتر میشه! توکل
یعنی اینکه تو خودت رو اونقدر عزیز و دوست داشتنی بدونی،
که دلت قرص باشه خدا فراموشت نکرده! خدا عاشقته! در
سخت ترین لحظات که از پا دراومدی، بغلت کرده و اون راهت برده!


من می خوام یاد بگیرم اینقدر از اینور و اونور توقع نداشته باشم
 که دیگران زندگیم رو سرو سامون بدن! این دیگران شاید هیچوقت
از راه نرسن!


من می خوام اگه یه روز خدای نکرده همین یه ذره امکانات رو هم
ازمون گرفتن، هنوز روی پا و امیدوار باشم. پاهام نلرزه، قلبم از
غصه دق نکنه! افتاده و درمونده نشم!


من نیاز دارم که یاد بگیرم خوشحالی رو در وجود خودم پیدا و زنده کنم.

اینا نیازهای منه! اگه از پس برآورده کردن این نیازها بربیام، سختی های
 باقی راه، فوت آب میشه برام.


کمک .....
[ ۱۳٩٥/٥/۳ ] [ ۸:٠٤ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

کودکان سندروم داون مظهر عشق و برکت و مهربانی هستند و من بارها گوشه هایی از آن را برایتان بازگو کردم. آخرین یادگارم مربوط به ایام متصل به ماه مبارک رمضان بود که یک مسافرت کاری سه چهار روزه به شمال برای همسرم پیش آمد. من هم از این فرصت استفاده کردم و برای دیدن دوستانم که به واسطه حضور شمیم با آنها آشنا شده بودم و برخی از آنها حتی عزیزتر از خواهرم شده اند عازم شمال شدم.

بعد از ظهر حرکت کردیم و شب را در منزل خواهر خوب و مهربانم مادر علی میهمان بودیم

علی پسر مودب و مهربانم که یکی از موفق ترین نمونه های سندروم داون فعلی در کشور است در پایه ششم ابتدایی در مدرسه عادی تحصیل می کند. او علاوه بر این که جزو دانش اموزان ممتاز در بین افراد عادی است در زمینه موسیقی فعالیت می کند و تا کنون چند کنسرت داشته. همچنین در حال فراگیری زبان انگلیسی است و اگر اشتباه نکنم ترم پنجم را به تازگی تمام کرده است. اما مشخص ترین وجه قابل بیان این پسر مهربان ادب و متانت و میهمان نوازی فوق العاده اش است.

صبح زود به سمت تهران حرکت کردیم و ظهر میهمان خواهر خوب و مهربانم مادر سما کوچولو شدیم.

 

 

 

مادر ضحا با این که دو بچه کوچک داشت اما در میهمان نوازی سنگ تمام گذاشت و مارا حسابی شرمنده خود کرد. فردای آن روز یکی دیگر از دوستان شمیم هم به جمعمان اضافه شد و دو روز دور هم حسابی خوش بودیم و جای همگی را هم خالی کردیم.

من که حسابی شرمنده خواهر گلم و همسر مهربانشان شده بودم از آنها خداحافظی کردم و به ساری رفتم و میهمان خواهر عزیزتر از جانم مامان سیدرضا شدم

یک شب همگی دور هم بودیم و آخر شب بقیه میهمانها رفتند و من و دخترانم ماندیم.

فردای آن روز مایده جان ما را به عباس آباد بهشت بهشهر برد و در آن طبیعت بکر و زیبا دو تن از دوستان خوبم مامان محمدبرسام و مامان نیلوفر را هم از نزدیک زیارت کردم.

آن روز یکی از بهترین روزهای زندگیم بود چرا که یکی از بهترین دوستانم را که سالها بود ازش بی خبر بودم و دیگر قطع امید کرده بودم از دیدارش بسیار اتفاقی ملاقات کردم. مادر امیر حسین که در زمان رونق وبلاگها با هم ارتباط داشتیم و متاسفانه گمشان کردم.حالا امیر حسین بزرگ شده بود اما هنوز همان وضعیبت چندسال قبل را داشت و هیچ پیشرفتی نکرده بود اما مادرش هنوز مقاوم و پابرجا با عشق به فرزندش رسیدگی می کرد.

آن شب تا پاسی از شب در کنار مادر امیرحسین و مادر سیدرضا به گپ و گفتگو گدشت و یکی از بهترین شبهای عمرم شد.

روز بعد از این خانواده صمیمی و مهربان خداحافظی کردیم و راهی تهران شدیم. همسرجان بعدازظهر حرکت می کرد و مستقیم به اصفهان می آمد. من که سختم بود کل مسیر را یکسره بروم تصمیم گرفتم صبح حرکت کنم و به دیدن دختر دوستم که در بیمارستان شهید رجایی تهران بستری بود بروم و بعد هم به قم بروم هم زیارت حضرت معصومه و هم دیداری با دیگر خواهر مهربانم مادر محمدعلی دوست داشتنی تازه کنم.

به همین نیت صبح حرکت کردم و ساعت ده صبح به بیمارستان رسیدم. تا ساعت یک آنجا بودیم و بعد راهی قم شدیم.

 

آوا جان الان به لطف خدا بهتر شده و خدارا شکر وضعیت امیدوار کننده ای دارد.

 

مادر محمد علی آخرین میزبان ما در شهر قم بود. بعد از کمی استراحت به زیارت حضرت معصومه رفتیم و از آنجا که منتظر همسرم بودم بعد از یک زیارت مختصر سریع به منزل برگشتیم. نیم ساعت بعد همسرم گفت که به قم رسیده و در فلکه ورودی شهر منتظرمان است.

ساعت نه شب بود که همسرجان را سوار کردیم و به سمت اصفهان حرکت کردیم.

پی نوشت اول: آنجه در این سفر بیش از همه به چشمم آمد مهر و محبت بی پایان مادران و پدران این تحفه های بهشتی نسبت به فرزندانشان بود. محبتی که سرریز آن شامل تمام بچه های سنددروم داون می شد.  پدر سما و پدر فاطمه می گفتند که شمیم را دقیقا به چشم فاطمه و سما می بینند و عجب این که من هم همان عشق و محبت را نسبت به فرزندان آنان داشتم.

پی نوشت دوم: خدا را شکر که این همه انسانهای مهربان و دوست داشتنی و عطوف آفریده و برخی از بهترینهایشان را سر راه من قرار داده. زیباترین وجه آفرینش دخترم را در آشنایی با این انسانهای برگزیده خداوند یافتم که در شهرهای مختلف سکنی دارند و هرکدام با میهمان نوازی بسیار فوق العاده خود مرا شرمنده کردند.

گاه واژه ها برای بیان حس انسان بسیار کوتاه و قاصر هستند و این جا من دچار همان حالت شده ام که به هیچ نحوی نمی توانم محبت و میهمان نوازی آبجیای عزیزم رو توصیف کنم و واقعا زبانم قاصر از شکر زحمات شان است.

خانواده بحرایی عزیز مادر و پدر علی عزیزم که شاید بدون اغراق بیشترین جا را در قلبم اشغال کرده است. بین این همه انسان که از اول عمرم تاکنون دیده ام کمتر کسی را به مهربانی مادر علی یافته ام.

خانواده اسکندری عزیز مادر و پدر سما و ضحا کوچولو که از صمیم قلب شرمنده میهمان نوازیشان شدم و بهترین و کاملترین وجه یک زن تمام عیار ایرانی را در وجود خواهر مهربانم فاطمه خانم دیدم و به کدبانوگری و میهمان نوازیش احسنت می گویم.

خانواده فتاحی که واقعا حس کردم خواهرم را بعد از سالها دیده ام آنقدر صمیمی و دوست داشتنی بودند که تا عمر دارم خاطره زیبای این دیدار در ذهنم تازه و ماندگار خواهد بود.

بیش از همه عشق و استقامت مادر محمد علی ، مادر امیر حسین و مادر آوا که مدتها در بیمارستان بستری بود مرا شگفت زده کرد و واقعا سرتعظیم در برابر این همه صبر و بردباری فرود می آورم و بدون اغراق نهایت عشق مادری و منتهای زیبایی خلقت خداوند را من در وجود این سه زن دیدم.

خدا را شکر که دخترم را واسطه آشنایی و استفاده از محضر بهترین بندگانش قرار داد.

راستی بعد از مدتها و البته به لطف جابجایی اجباریمان توانستم هم اشکالات سیستم را برطرف کنم و اینترنت را هم راه بیندازم و ان شالله بعد از این بیشتر مطلب خواهم گذاشت.

[ ۱۳٩٥/٥/٢ ] [ ٤:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب