سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه
نقل قول از کانال خبری هویار:
سلام دوستان و همراهان خوبم
صمیمانه اینو می گم که اعتقاد دارم گاهی بلایای حق برای ما باعث برکت
می شه. اینهمه دوستای همدل و همراه که ندیده و نشناخته پیدا کردم،
یکی از برکاتی هست که مشکلات جسمی و ذهنی دخترم برایم به ارمغان
 آورده. دوستای خوبم «هویاران خبری»!!!


من دفعه ی اوله که دارم مطلبی براتون میفرستم. خوندن بشارت برگزاری
منظم جلسات با متخصصین و مشاورین، خیلی ذوق زده م کرد.

داشتم فکر می کردم که واقعا مهمترین موضوع واسه ی من و خانواده م
الان چیه؟

تامین امنیت زندگی فرزندمون بعد از مرگ ما؟
بهره مندی از امکانات آموزشی، درمانی ، ورزشی، و تفریحی برای دخترم؟
حمایتهای مالی و معنوی دولتی، با قانون گزاری مناسب و عادلانه؟
فرهنگ سازی پذیرش افراد مختلف از نیازهای ویژه در جامعه؟
بیمه ؟ تحصیل ؟ پارک ؟ استخر؟ و ... و ... و ...
وای خدای من! انگار دارم از یه گوشه ی بهشت حرف می زنم! از این آرزوها
خیرتر و انسانی تر مگه می شه واسه بشریت خواست؟


خانواده هایی مثل ما به انسانیت و بشریت نیاز دارن، ولی خیلی خیلی
بیشترش، انسانیته که به ما و رنجها و دل نگرانی ها و درک ماها احتیاج
داره! انسانیت بدون درک خانواده های بزرگ و پاکی مثل ما معنایی نخواهد
 داشت.


ولی برای من یه چیزای دیگه بجز فرهنگسازی و آموزش و حمایتهای سطح
کلان ارزش داره!

ایجاد هر امکان اجتماعی برای فرزندانمون یک هدف بلند مدته که باید با
اراده و استقامت کامل دنبالش کنیم و به اصطلاح حسابی موی دماغ
مسوولین عزیزمون بشیم.

ما به برنامه ریزی درست و اساسی نیاز داریم. ما خوب می دونیم که
چقدر راهمون سخت و هدفمون دوره! ما می دونیم شاید چند نسلی طول
بکشه تا بتونیم به هدفهامون برسیم! ما از سختی راه باکی نداریم.
ما والدین پوست کلفتی شده ایم.


ولی من به عنوان یه همدرد و همراه، الان به مسائل اورژانسی تری
نیاز دارم.


خانواده ی من زیر اینهمه فشارهای روانی، مالی و خانوادگی داره له
 میشه!!! ... نه ! واقعا له شده...


. نیاز الان من اینه که چطوری سقف خونه م رو محکم و پابرجا نگهدارم.

• چطوری به عنوان مادر خانواده ، نذارم خانه ام از غم بپاشه!

• چطوری به عنوان پدر خانواده، بتوونم مراقب احساسات زن و
بچه هام باشم!


• چطوری بتونم توی خونه م یه خانواده ی همراه منسجم داشته
باشم!


• چطوری اجازه ندم که ارتباطم با همسرم سرد بشه!

• چطوری با بچه ی معلولم درست رفتار کنم!

• چطوری پای شادی رو به خونه م باز کنم!

• چطوری بچه های دیگه م رو که سالم هستند، قربانی مشکلات
فرزند معلولم نکنم! فرزندان دیگه ی من، حقی از من و همسرم به
عنوان والدین ندارن؟ مگه میشه آدم دلش راضی بشه که جگر
گوشه های دیگه ش رو قربانی فقط یه نفر بکنه؟


• من می خوام بدونم چطوری می توونم رابطه ی بچه های
 سالمم رو با فرزند معلولم خوب کنم؟


• چکار کنم که بچه های دیگه م آسیب نبینن! و در عین حال،
از خواهر یا برادر معلولشون هم غافل نشن!


آرزوی من دیدن روزیه که فرزندان ما بتوونن با احترام و عزتی
که حقشونه (چه در جامعه و چه در خانواده) زندگی کنن. اون
روز مهم نیست که من زنده باشم یا نه!


اما ....

در حال حاضر

من به آشتی کردن با زندگی نیاز دارم .

من به خندیدن و شاد بودن، در کنار فرزندانم نیاز دارم.

من به اینکه بتوونم رنج و اندوه همسرم رو کم کنم و محبتی
 رو که حقشه بهش تقدیم کنم، نیاز دارم.


من به یه ذره امید ، انرژی، انگیزه، دوست داشتن و دوست
داشته شدن نیاز دارم!


من به اینکه چطوری می توونم خودم رو دوست داشته باشم
 و نوازش کنم نیاز دارم!


من می خوام به یاد بیارم که زنده ام!

من می خوام به یاد بیارم که توکل داشتن ربطی به ناامیدی
 نداره. هر چی آدم ناامیدتر باشه، توکلش کمتر میشه! توکل
یعنی اینکه تو خودت رو اونقدر عزیز و دوست داشتنی بدونی،
که دلت قرص باشه خدا فراموشت نکرده! خدا عاشقته! در
سخت ترین لحظات که از پا دراومدی، بغلت کرده و اون راهت برده!


من می خوام یاد بگیرم اینقدر از اینور و اونور توقع نداشته باشم
 که دیگران زندگیم رو سرو سامون بدن! این دیگران شاید هیچوقت
از راه نرسن!


من می خوام اگه یه روز خدای نکرده همین یه ذره امکانات رو هم
ازمون گرفتن، هنوز روی پا و امیدوار باشم. پاهام نلرزه، قلبم از
غصه دق نکنه! افتاده و درمونده نشم!


من نیاز دارم که یاد بگیرم خوشحالی رو در وجود خودم پیدا و زنده کنم.

اینا نیازهای منه! اگه از پس برآورده کردن این نیازها بربیام، سختی های
 باقی راه، فوت آب میشه برام.


کمک .....
[ ۱۳٩٥/٥/۳ ] [ ۸:٠٤ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

کودکان سندروم داون مظهر عشق و برکت و مهربانی هستند و من بارها گوشه هایی از آن را برایتان بازگو کردم. آخرین یادگارم مربوط به ایام متصل به ماه مبارک رمضان بود که یک مسافرت کاری سه چهار روزه به شمال برای همسرم پیش آمد. من هم از این فرصت استفاده کردم و برای دیدن دوستانم که به واسطه حضور شمیم با آنها آشنا شده بودم و برخی از آنها حتی عزیزتر از خواهرم شده اند عازم شمال شدم.

بعد از ظهر حرکت کردیم و شب را در منزل خواهر خوب و مهربانم مادر علی میهمان بودیم

علی پسر مودب و مهربانم که یکی از موفق ترین نمونه های سندروم داون فعلی در کشور است در پایه ششم ابتدایی در مدرسه عادی تحصیل می کند. او علاوه بر این که جزو دانش اموزان ممتاز در بین افراد عادی است در زمینه موسیقی فعالیت می کند و تا کنون چند کنسرت داشته. همچنین در حال فراگیری زبان انگلیسی است و اگر اشتباه نکنم ترم پنجم را به تازگی تمام کرده است. اما مشخص ترین وجه قابل بیان این پسر مهربان ادب و متانت و میهمان نوازی فوق العاده اش است.

صبح زود به سمت تهران حرکت کردیم و ظهر میهمان خواهر خوب و مهربانم مادر سما کوچولو شدیم.

 

 

 

مادر ضحا با این که دو بچه کوچک داشت اما در میهمان نوازی سنگ تمام گذاشت و مارا حسابی شرمنده خود کرد. فردای آن روز یکی دیگر از دوستان شمیم هم به جمعمان اضافه شد و دو روز دور هم حسابی خوش بودیم و جای همگی را هم خالی کردیم.

من که حسابی شرمنده خواهر گلم و همسر مهربانشان شده بودم از آنها خداحافظی کردم و به ساری رفتم و میهمان خواهر عزیزتر از جانم مامان سیدرضا شدم

یک شب همگی دور هم بودیم و آخر شب بقیه میهمانها رفتند و من و دخترانم ماندیم.

فردای آن روز مایده جان ما را به عباس آباد بهشت بهشهر برد و در آن طبیعت بکر و زیبا دو تن از دوستان خوبم مامان محمدبرسام و مامان نیلوفر را هم از نزدیک زیارت کردم.

آن روز یکی از بهترین روزهای زندگیم بود چرا که یکی از بهترین دوستانم را که سالها بود ازش بی خبر بودم و دیگر قطع امید کرده بودم از دیدارش بسیار اتفاقی ملاقات کردم. مادر امیر حسین که در زمان رونق وبلاگها با هم ارتباط داشتیم و متاسفانه گمشان کردم.حالا امیر حسین بزرگ شده بود اما هنوز همان وضعیبت چندسال قبل را داشت و هیچ پیشرفتی نکرده بود اما مادرش هنوز مقاوم و پابرجا با عشق به فرزندش رسیدگی می کرد.

آن شب تا پاسی از شب در کنار مادر امیرحسین و مادر سیدرضا به گپ و گفتگو گدشت و یکی از بهترین شبهای عمرم شد.

روز بعد از این خانواده صمیمی و مهربان خداحافظی کردیم و راهی تهران شدیم. همسرجان بعدازظهر حرکت می کرد و مستقیم به اصفهان می آمد. من که سختم بود کل مسیر را یکسره بروم تصمیم گرفتم صبح حرکت کنم و به دیدن دختر دوستم که در بیمارستان شهید رجایی تهران بستری بود بروم و بعد هم به قم بروم هم زیارت حضرت معصومه و هم دیداری با دیگر خواهر مهربانم مادر محمدعلی دوست داشتنی تازه کنم.

به همین نیت صبح حرکت کردم و ساعت ده صبح به بیمارستان رسیدم. تا ساعت یک آنجا بودیم و بعد راهی قم شدیم.

 

آوا جان الان به لطف خدا بهتر شده و خدارا شکر وضعیت امیدوار کننده ای دارد.

 

مادر محمد علی آخرین میزبان ما در شهر قم بود. بعد از کمی استراحت به زیارت حضرت معصومه رفتیم و از آنجا که منتظر همسرم بودم بعد از یک زیارت مختصر سریع به منزل برگشتیم. نیم ساعت بعد همسرم گفت که به قم رسیده و در فلکه ورودی شهر منتظرمان است.

ساعت نه شب بود که همسرجان را سوار کردیم و به سمت اصفهان حرکت کردیم.

پی نوشت اول: آنجه در این سفر بیش از همه به چشمم آمد مهر و محبت بی پایان مادران و پدران این تحفه های بهشتی نسبت به فرزندانشان بود. محبتی که سرریز آن شامل تمام بچه های سنددروم داون می شد.  پدر سما و پدر فاطمه می گفتند که شمیم را دقیقا به چشم فاطمه و سما می بینند و عجب این که من هم همان عشق و محبت را نسبت به فرزندان آنان داشتم.

پی نوشت دوم: خدا را شکر که این همه انسانهای مهربان و دوست داشتنی و عطوف آفریده و برخی از بهترینهایشان را سر راه من قرار داده. زیباترین وجه آفرینش دخترم را در آشنایی با این انسانهای برگزیده خداوند یافتم که در شهرهای مختلف سکنی دارند و هرکدام با میهمان نوازی بسیار فوق العاده خود مرا شرمنده کردند.

گاه واژه ها برای بیان حس انسان بسیار کوتاه و قاصر هستند و این جا من دچار همان حالت شده ام که به هیچ نحوی نمی توانم محبت و میهمان نوازی آبجیای عزیزم رو توصیف کنم و واقعا زبانم قاصر از شکر زحمات شان است.

خانواده بحرایی عزیز مادر و پدر علی عزیزم که شاید بدون اغراق بیشترین جا را در قلبم اشغال کرده است. بین این همه انسان که از اول عمرم تاکنون دیده ام کمتر کسی را به مهربانی مادر علی یافته ام.

خانواده اسکندری عزیز مادر و پدر سما و ضحا کوچولو که از صمیم قلب شرمنده میهمان نوازیشان شدم و بهترین و کاملترین وجه یک زن تمام عیار ایرانی را در وجود خواهر مهربانم فاطمه خانم دیدم و به کدبانوگری و میهمان نوازیش احسنت می گویم.

خانواده فتاحی که واقعا حس کردم خواهرم را بعد از سالها دیده ام آنقدر صمیمی و دوست داشتنی بودند که تا عمر دارم خاطره زیبای این دیدار در ذهنم تازه و ماندگار خواهد بود.

بیش از همه عشق و استقامت مادر محمد علی ، مادر امیر حسین و مادر آوا که مدتها در بیمارستان بستری بود مرا شگفت زده کرد و واقعا سرتعظیم در برابر این همه صبر و بردباری فرود می آورم و بدون اغراق نهایت عشق مادری و منتهای زیبایی خلقت خداوند را من در وجود این سه زن دیدم.

خدا را شکر که دخترم را واسطه آشنایی و استفاده از محضر بهترین بندگانش قرار داد.

راستی بعد از مدتها و البته به لطف جابجایی اجباریمان توانستم هم اشکالات سیستم را برطرف کنم و اینترنت را هم راه بیندازم و ان شالله بعد از این بیشتر مطلب خواهم گذاشت.

[ ۱۳٩٥/٥/٢ ] [ ٤:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

از اول خرداد مهد شمیم تمام میشه و دخملی باید چهارماه توی خونه باشه تا از اول مهر دوباره بره مهد. میخواستیم منزل را عوض کنیم بعد از گشتن یه خونه نقلی پیدا کردیم و قراردادش رو نوشتیم. چند روز بعد داشتم فکر می کردم کاش یه بچه هم سن و سال خودش داشتیم که باهم بازی می کردند و باعث رشد شمیم می شد.همون موقع پیچیدم توی کوچه و دختر همسایه را که هم سن شمیم بود دیدم. توی دلم گفتم چه خوب می شد با این دختر همبازی می شد ولی حیف که داریم از این خونه میریم. شب پدر همون دختر اومد در خونه و گفت شما که سراغ خونه گرفتید ما میخواهیم منزلمان را  اجاره بدهیم اگر دوست دارید بیایید ببینید. رفتیم خانه را دیدیم.خوب بود و جالب اینکه قیمتش هم کمتر از خانه ای بود که قولنامه کرده بودیم. 

خلاصه قسمتمان شد که این خانه را بگیریم تا نازنین زهرا همبازی شمیم شود.

با اینکه شمیم توی مهد پیشرفت خوبی کرده بود ولی چند روز پیش که فهمیدم بچه ام مربی نداشته و فقط ازش نگهداری می شده خیلی ناراحت شدم. شمیم توانایی یادگیری داشت ولی مدیر مهد این توانایی را نادیده گفته بود و بدتر اینکه این مطلب را از من مخفی میکرد و طی چندباری که به مهد مراجعه کردم هربار به بهانه ای برای نداشتن مربی متوسل میشد. وقتی متوجه این موضوع شدم مصمم به تعویض مهدش شدم. مدتی بود میگشتم تا به واسطه یکی از دوستان با مدیری بسیار روشنفکر و متعهد و دلسوز آشنا شدم که قول داد تمام تلاشش را برای پیشرفت شمیم بکند و حتی اگر لازم شد مربی کمکی برایش بگیرد. بسیار خوشحال شدم و وقتی به خانه رسیدم دو رکعت نماز شکر بجا اوردم.

ایمان اورده ام که پس از لطف خاااااص خداوند عشق من به شمیم راهگشای گره های کور است.

[ ۱۳٩٥/٢/٢۳ ] [ ۱٢:٤٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چند  ماه قبل منزل یکی از دوستان بودیم. موقع شام من برنج راتوی بشقابها می ریختم. هرچه برای شمیم غذا میریختم قبول نمیکرد. در اخر قابلمه را جلویش گذاشتم و گفتم بیا هرچه میخواهی خودت بردار.در کمال تعجب دیدم تکه ای ته دیگ برداشت و مشغول خوردن شد. خیلی ذوق کردم که یاد گرفته سلیقه به خرج بدهد. ان شب سهم ته دیگ من و پدرش را هم خورد.

قلب

چند روز قبل اصلا حالم خوب نبود دوسه ساعتی خوابیدم. شمیم که حسابی حوصله اش سررفته بود دور و برم می پلکید و سعی میکرد مرا بیدار کند. من هم حال بلند شدن نداشتم. کلی که باهام کلنجار رفت و موفق نشد گفت مامان گلم پاشو گیگه. از ذوق این که موفق شده جمله چهار کلمه ای بگوید مثل فنر از جا پریدم و بغلش کردم و گفتم عززززیز دلم فدات بشم که جمله چهار کلمه ای گفتی. بچه هاج و واج به من خیره شده بود و معنی حرفم را نفهمید. اما خوشحال بود که بالاخره مرا از رختخواب جدا کرد.

[ ۱۳٩٥/٢/۱٧ ] [ ۸:٢٠ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

واقعا که عجب حدیثی است این روزگار. یک روز اینقدر یک چیز برایت مهم و ارزشمند است که خودت هم متعجب می شوی و یک روز آن قدر همان چیز برایت بی اهمیت می شود که اصلا انگار نه انگار وجود دارد.

شده حکایت این خانه. روزی فقط در فکر این بودم که وای اگر یک روز نتوانم به خانه ام سربزنم چه می شود. اما امروز شاید ماهی یک بار به زور بتوانم سری بزنم و تارعنکبوتهایش را پاک کنمناراحت.

البته نه این که بی خیال شوم بیش از یکسال است که هیچ رغبتی به خرید اینترنت ندارم چرا که به یک هفته نرسیده مورد سرقت قرار می گیرد و تمام می شود. مگر این که فرصتی پیش بیاید بتوانم از سیستم دوستی آشنایی استفاده کنم و مطلبی بنویسم و این مواقع هم اینقدر اتفاقی و بدون پیش زمینه می آید که چیزی به ذهنم نمی رسد بنویسم.

تازه گاهی مثل مطلب قبلی این قدر عجله ای می شود که بعد از ارسال می بینم چیزی نیامدهچشمک.

خلاصه که حکایتی شده

[ ۱۳٩٥/٢/۱٦ ] [ ٢:٠٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

لبخند

[ ۱۳٩٥/۱/٩ ] [ ٧:۱۱ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چیزی که این روزها بیش از همه در شمیم نمود خارجی پیداکرده پیشرفت در گفتار است. به لطف خدا از وقتی با کودکان هم سن و سال خودش در مهد ارتباط پیدا کرده سرعت پیشرفت و تلاش در ادای صحیح کلماتش بسیار بهتر شده. الان جملات سه حرفی را بیان می کند اما بهتر از آن سعی در درست تلفظ کردن کلمات دارد و شکر خدا با چندبار تمرین یاد می گیرد که کلمه را به درستی بیان نماید. البته یک استثنا هم در این میان وجود دارد:

نمیدانم از کجا یاد گرفته برای جواب مثبت از کلمه آره استفاده کند و بدون اغراق شاید بیش از یک میلیون بار وادارش کرده ام از بله استفاده کند اما بلافاصله بعد از اولین سوال دوباره کلمه آره را به زبان می آورد. این تجربه بسیار مهمی شد برایم تا از همان ابتدای کاربرد کلمه دقت کنم و یا تصحیح و یا محوش کنم چرا که اگر چیزی در ذهنش جا افتاد دیگر کاری از دست من بر نمی آید و تغییر آن شاید غیر ممکن باشد.

[ ۱۳٩٤/۱۱/٢۱ ] [ ۱٢:٠٩ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

بالاخره پس از کش و قوس فراوان توانستم با موفقیت شمیم را از پوشک بگیرم.سال گذشته از اول خرداد که شیما تعطیل شد تصمیم گرفتیم با کمک هم و البته با همکاری شمیم پوشک را کنار بگذاریم. تا آخر شهریور موفقیت زیادی کسب کردیم ولی باز هم به ده درصد تلاش بیشتر نیاز داشتیم ولی پرستارش حاضر به همکاری نشد و همین باعث شد شمیم دوباره پوشک شود. آن موقع نمی دانستم چه اشتباهی مرتکب می شوم وگرنه مدتی مرخصی می گرفتم و پروژه را به اتمام می رساندم. همین نیمه کاره ماندن موجب شد شمیم تمام تابستان امسال حتی یک بار هم همکاری نکند و اول مهر دوباره روز از نو روزی از نو.

راستش نگران سلامتی دخترم شدم و یک سری چکاپ از ناحیه دستگاه دفع ادرار انجام دادم و وقتی از سلامتی اش مطمین شدم اجرای پروژه را به تابستان سال آینده موکول کردم. اما بابت مساله ای مجبور به مشورت با یک روانشناس شدم و در آن جلسه از هر دری سخن رفت از جمله طول پروژه از بوشک گرفتن شمیم.

ایشان توصیه کرد که همین الان کار را به انجام برسانم و منتظر تابستان نمانم چرا که ممکن است نه تابستان آینده و نه تابستانهای بعدی موفق نشوم. راستش این حرف ترس به دلم انداخت و با مادریار مهد صحبت کردم و از ایشان خواستم در انجام این کار کمکم کند. خوشبختانه حاضر به همکاری شد و در مدت دو ماه توانستم با موفقیت شمیم را از پوشک بگیرم.

حالا فقط مانده یک خانه که از از تا پایین نجس است و امسال عید باید همه چیز را از درو دیوار گرفته تا رختخواب و صندلی ماشین و مبلها و ... آبکشی کنم. هرچند امسال زحمت زیادی دارم اما ارزشش را دارد.

[ ۱۳٩٤/۱۱/۱۳ ] [ ٤:۱٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب