سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

من قبلا در مورد ارتباطم با بنیاد آسمان نیلی چند مطلب نوشته ام که یکی از آنها نحوه ی آشناییم با این بنیاد بود. در مصاحبه ای که داشتم برخی نقل قولها درست منتقل نشده بود ولی چون مطالب شخصی بود و برای دیگران این مطالب اهمیتی نداشت از طرفی هم خودم مدتی خبرنگار بودم و می دانم که این تغییرات جزئی طبیعی است پیگیر تصحیح مطلب نشدم اما مثل این که به مذاق دوستانم در انجمن آسمان نیلی خوش نیامده بود.

من از ابتدا با این نیت که بتوانم برای بچه های سندروم کاری بکنم وارد بنیاد و حتی تاسیس وبلاگ شدم و در دنیای حقیقی هیچ یک از اقوام و دوستان و همکارانم از فعالیتهای من اطلاعی ندارد حتی این مصاحبه را هیچ کس حتی اعضای خانواده ام هم نخوانده اند چون در نیتم حتی یک ذره هم خودنمایی و معرفی خودم نبود. در دنیای مجازی هم که کسی مرا نمی شناسد.

با این حال توجه شما را به مطلب مورخ نهم شهریور ماه نود و دو در آرشیو مطالب ارجاع می دهم.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٩ ] [ ۱:٠٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

مطلب دیگری را آماده نوشتن کرده بودم اما دیروز اتفاقی افتاد که نزدیک بود طومار زندگیم در هم پیچیده شود. حدیث داریم که وقتی انسان به لحظه ی مرگ می رسد شیطان سعی میکند ایمان طرف را با عزیزترین چیزی که دارد معامله کند.

شاید باور نکنید من در لحظه ای که مرگ را جلوی چشمانم دیدم نه به شیما فکر می کردم نه به شمیم و نه به همسرم. به چیزی بسیار مسخره که بعد که هوشم به سرآمد واقعا متاسف شدم برای خودم و گفتم چقدر بدبختم من که ایمانم را به یک وبلاگ بفروشم.

شاید شما هم خنده تان بگیرد من در آن لحظه تنها فکری که به ذهنم رسید این بود که ای داد بیداد هیچ کس رمز ورود به سایت مرا ندارد که بتواند بعد از مرگ من وبلاگم را زنده نگه دارد. دیگر به این نیندیشیدم که وقتی خودم نیستم چه فایده از بودن وبلاگم. مطمئنا وبلاگ نمی تواند باقیات الصالحات باشد.یا این که رمز وبلاگ توی سیستم ذخیره شده و همین که صفحه پرشین بلاگ باز شود خود به خود وارد صفحه اصلی می شود.

به حمدالله به خیر گذشت و وبلاگم بی صاحب نشد. این قدر توی شوکم هنوز که نمی توانم درست بنویسم.

از دیشب تاحالا به این فکر می کنم که چقدر ما به مرگ نزدیکیم و چقدر او را دور از خودمان حس می کنیم. اگر می دانستیم که هرلحظه امکان مردن هست حتما بهتر از این رفتار می کردیم و بسیاری از مسایلی که روزانه در ارتباطات بین فردی با آن دست و پنجه نرم می کنیم  دیگر وجود نداشت.

شاید درست نباشد که بیش از این شما را در این حال و هوانگه دارم.

برای عوض شدن فضا این را بگویم که چند روز قبل مصاحبه ام با روزنامه همشهری چاپ شد که برخی از دوستان متنش را خواستند و چون خودم هم نتوانستم روزنامه را تهیه کنم از اینجا مطالعه اش کردم. البته یکی از دوستان لطف کرده بود عکسش را برایم فرستاده بود که از همین جا تشکر ویژه می کنم به خاطر زحمتی که کشیده بود.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٥ ] [ ٥:٠۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

به خاطر این که از صبح تا بعدازظهر سرکار هستم و در این مدت هم شمیم نیمی نزد پرستار و نیمی نزد خواهرش بود خیلی نگران از پوشک گرفتنش بودم. وقتی شیما تعطیل شد به فکرم رسید تابستان شمیم را فقط در منزل نگه دارم تا بتوانم از این خوان نیز با موفقیت بگذریم.

چند روز اول که همه ی زندگیمان را آباد کرد و حتی یک جای مهر هم پاک نماند اما با کمک شیما کم کم عادت کرد که بتواند خودش را کنترل کند و الان شاید دو روز یا حتی سه روز کامل لباسش خشک می ماند.

نکته جالب اینجاست که وقتی بیرون یا خانه اقوام می رویم پوشکش می کنیم و خانه کسانی که توالتشان را می شناسد به محض نیاز به دستشویی حتی به ما هم نمی گوید و خودش می رود سراغ دستشویی به خاطر همین باید دوبرابر حواسمان بهش باشد وگرنه به زودی سراز دستشویی در می آورد.

کلا در کارهایی که انجام می دهد نوعی حس شدید استقلال دارد و این برای من بسیار بسیار خوش آیند است و تا جایی هم که بتوانم سعی می کنم تقویتش کنم.

قبل از شروع به آموزش توالت رفتن در این مورد تحقیق کردم و نتیجه تحقیقاتم به طور خلاصه به شرح زیر بود:

قبل از شروع آموزش از دو نکته مطمئن شوید:

1- کودک توانایی کنترل خود را دارد. یعنی عضلات مربوطه به حدی رشد کرده باشد که قابل کنترل باشد و نشانه آن هم این است که کودک در فواصل طولانی تری خود را خیس می کند و حجم ادرار هم زیاد است.

2- از آنجا که این آموزش نیاز به تنبیه و تشویق دارد مطمئن باشید که کودک معنای تشویق و تنبیه را می فهمد و چون کودکان سندروم داون نیاز به تکرار بیشتری دارند سعی کنید از یک یا دو نوع تشویق و تنبیه و آن هم در حدی که کودک معنای آن را کاملا بفهمد استفاده کنید.

در مدتی هم که کودک تحت آموزش است سعی کنید کمتر از خانه بیرون بروید که مجبور نباشید پوشکش کنید زیرا امر آموزش دچار اختلال خواهد شد. اگر هم مجبور شدید بیرون بروید به محض بازگشت به خانه پوشک را باز کنید.

هر نیم ساعت یا سه ربع یک بار کودک را به دستشویی ببرید و او را تشویق به اجابت مزاج نمایید. برای این کار می توانید از توالتهای کودک هم استفاده کنید به شرطی که محل آن در همان دستشویی باشد تا کودک بفهمد که توالت محل ادرار کردن است نه جای دیگر.

وقتی هم کودک ادرار ندارد خیلی او را در دستشویی معطل نکنید. زمان معمول برای ماندن در دستشویی فقط پنج دقیقه است. اوایل کار ممکن است به محض رفتن از توالت کودک خود را خیس کند. برای این کار اصلا او را توبیخ نکنید و خیلی کوتاه که کودک معنای آن را بفهمد بگویید وای چه بد! جیش فقط دستشویی. وقتی جملات بلند و پیچیده به کار ببرید کودک نمیتواند منظور شما را بفهمد و نتیجه ای از توبیختان نخواهید گرفت. حتی اگر در منزل هم شلوارش را خیس کرد باز هم دعوا نکنید و خیلی آرام از او بخواهید هروقت نیاز دارد به شما اطلاع دهد و طوری که متوجه شود باز هم در جملات کوتاه توضیح دهید که کار اشتباهی کرده است.

هرگاه هم در دستشویی ادرار کرد او را تشویق کنید. یک بوس یا یک آفرین در حد یک معجزه عمل می کند. شمیم که یاد گرفته هرگاه کارش را انجام داد خودش برای خودش دست بزند و با نگاه پیروزمندانه ای سرش را بالا و به من نگاه می کند.

در فاصله نیم ساعت تا سه ربع هم چند بار از او بپرسید آیا نیاز به دستشویی دارد یا خیر و مرتب میان شلوارش را با دست چک کنید تا متوجه شود که منتظر اعلام اطلاع او هستید.

کم کم کودک یاد خواهد گرفت که شما را مطلع کند و هرچه صبوری شما در این زمینه بیشتر باشد نتیجه بهتری خواهید گرفت.

[ ۱۳٩۳/٤/۱٤ ] [ ٦:٤۱ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام .

اندر احوالات شمیم خانوم شیطون این که در مسافرت عتبات دعا کردن و نماز خواندن را یاد گرفته و هروقت هرکدام از ما می خواهیم نماز بخوانیم فوری می آید جانماز را سمت خودش می کشد و می خواهد نماز بخواند و حتما هم باید چادر شیما را سرش کند:

ا

اینجا هم شمیم در بین الحرمین مقابل حرم آقا اباعبدالله علیه السلام مشغول دعا است:

 

این هم عکسی با خواهرش شیما دارد باز هم در همان مکان:

این عکس را در شب ولادت با سعادت آقا امام حسین علیه السلام انداختم و ازدحام جمعیت هم به خاطر همین مناسبت است.

2- این عکسها از مطلب قبلی است که چون در صفحه نمایش وبلاگ دیده نمی شد دوباره می گذارم :

شمیم وقتی گرسنه می شود بدون سروصدا می رود سرسفره اول همه نانها را پخش می کند و بعد هم یک تکه برمی دارد و مشغول خوردن می شود. چند روز قبل از فرط خستگی صبح دیر بیدار شدم وقتی دیدم شمیم نیست به سرعت به جستجویش پرداختم و او را در این وضعیت در آشپزخانه پیدا کردم:

 

از وقتی درکش بالاتر رفته حسابی به همه جا کار دارد و یکی از جاهای مورد علاقه اش کابینت است که می رود همه چیزش را بیرون می ریزد. اینجا یک کاسه را شکسته و چون خودش فهمیده که کار بدی کرده پیش پیش گریه را سرداده تا دعوایش نکنم:

 

 

یکی دیگر از جاهای مورد علاقه اش کمد لباس است. تا غافل شوی می رود به اطاق شیما و کمد لباسش را به هم می ریزد و البته از پوشیدنشان هم غافل نمی شود: