سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

حالم از کلمه ترحم بهم میخورد. به نظرم منفورترین کلمه در ادبیات فارسی همین کلمه است. با این که اصلا برخورد نامناسب مردم اذیتم نمیکند و با این که اینقدر به وجود شمیم افتخار میکنم که هرگاه کسی حرفی بزند متقاعدش میکنم که اشتباه کرده ولی برخی اصرار دارند حالی کنند که نسبت به من  ترحم میشود. براحتی چنین افرادی را از حلقه ارتباطاتم حذف میکنم اما گاه آنقدر به من نزدیکند و غیر قابل حذف که نمیدانم چکنم.

متاسفانه اینقدر هم به درستی نگرششان اعتقاد دارند که اگر از حالا تا روز قیامت هم مجادله و مباحثه کنم باهاشان هیچ تغییری در نگرششان بوجود نخواهد آمد.

واقعا عقلم به جایی نمیرسد . یک بار یک نفر من گفت تو دیوانه ای که داری چنین زندگی ای را تحمل میکنی. گفتم مگر نمیگویی دیوانه ام؟ مگر نمیگویی زندگی ام؟ من دوووووووست دارم با همین دیوانگی همین زندگی را ادامه دهم. حتی برای نوع زندگی کردنم هم باید از شما نظر بخواهم؟

واقعا که!!!!!!!!!!!

 

[ ۱۳٩٤/۳/۱٠ ] [ ٩:٢۳ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

یکی از آثار پر برکت وجود کودکان سندروم نزدیکی قلبی بین والدین کودکان است. الان به لطف شبکه های اجتماعی متنوع من دوستانی در سراسر کشور دارم که یک یک آنها مثل اعضای خانواده ام برایم عزیز هستند و هرچند بسیاری از آنها را هنوز ندیده ام اما دلم برایشان می تپد و مترصد فرصتی هستم تا به دیدارشان بشتابم. بچه های سندروم داون مثل آهن ربا هستند برای من. هر جا که باشند به سمتشان کشیده میشوم.

در این چند روز اخیر دو حس کاملا متضاد را با هم تجربه میکنم.

یکی حس خوب حضور در کنار فرشته کوچولوی عزیزم امیر متین که سعی میکنم در پست بعدی بهش بپردازم و دیگری حس بد فراق امیر علی کوچولوی نازنین.

مادر امیرعلی بهترین دوستم بود که علی رغم سن پایینش مشکل فرزندش را کاملا پذیرفته بود و از جان مایه میگذاشت برای پسرش. در هفت ماهگی با چه زحمتی در شهر غریب دلبندش را به تیغ جراحان سپرد تا قلبش را عمل کنند و چه دلسوزانه مراقبتهای بعد از عمل را انجام داد و امیر کوچولو خیلی زود بهبود یافت و طی سه چهار ماه رشد خوبی کرد و دل همه ما شاد شد.

اما دریغ و درد که قهرمان کوچولوی ما اسیر پزشکان بی مسوولیت و اهمال کاری شد که او را به جرم تنها یک کروموزوم اضافه داخل آدم حساب نکردند و کم کاریهای این چند انسان نما باعث شد پسرکم به خاطر یک اسهال ساده گرفتار چنگال مرگ شود. 

آیا واقعا کسی که بویی از انسانیت برده باشد حاضر است از بیماری یک حیوان بگذرد؟ چه رسد به یک انسان. به کودک معصومی که تنها گناهش تنها یک کروموزوم اضافه بود.

بسیار پریشان و دل غمینم و تمام وجودم آتش میگیرد وقتی جمله آن پزشک از خدا بیخبر به یادم می آید. به مادر بچه گفته بود بچه ات سندرومه؟ بچه دیگری غیر از این داری؟ و وقتی پاسخ هر دو جمله را آری یافت به مادر گفت  برو سه روز دیگر بیا. یعنی او را اینقدر قابل زندگی کردن ندانست که دارو برایش تجویز کند. یکی نبود به آن حیوان صفت بگوید مگر تو خدایی؟وقتی خدا خواسته چنین موجودی بیافریند تو چه عددی هستی که بخواهی حساب کنی ارزش درمان کردن دارد یا ندارد؟ مگر تو قسم نخوردی که برای نجات انسانها بکوشی؟نکند این طفل معصوم در نظر تو انسان نبود؟بعد هم مگر آدمهای سالم غیر از دروغ و کلک و دغلکاری چه میکنند؟حالا چون یک نفر این توانایی را ندارد نباید زنده بماند؟

دلم میسوزد. تمام وجودم میسوزد که چطور یک آشیانه ویران شد بخاطر ندانم کاری بخاطر سهل انگاری و اهمال. دلم میسوزد که مادری در فراق پسرکش خون میگرید و من کاری از دستم ساخته نیست. دلم میسوزد که زندگی سلما کوچولو خواهر امیر علی هم سیاه شد بخاطر اهمال کاری یک مشت بیسواد که اسم پزشک را یدک میکشند. دلم میسوزد که وارثان ابو علی سینا و ابوریحان به جایی رسیده اند که با دید تنگ و شعور گنجشکی خود برای مرگ و زندگی انسانها تصمیم میگیرند. 

دلم میسوزد ولی چه سود؟ بگذار بسوزد.                    پی نوشت:تمام صحبتهایی که شد فقط مربوط به چند پزشکی است که در قبال امیر علی کوتاهی کردند و گر نه هیچ کس منکر تلاشهای پزشکان دلسوزی که همه توانشان را وقف بهبود بیماران میکنند نیست

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[ ۱۳٩٤/٢/۱٤ ] [ ۸:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

روز جمعه روز مادر است روز ولادت مادرترین را انتخاب کردند تا عظمت وجود مادران را به همه یادآوری کنند. اما این روز بر قامت مادرترها برازنده تر است. 

ما مادرترها با لذت بیشتری در انتظار این روز هستیم چرا که با تک تک سلو لهای وجودمان عظمت مادرتری را لمس کرده ایم.

ما مادرتریم چون بیشتر روزهای مادریمان به نگرانی و دلواپسی گذشته است.

ما مادرتریم چون علاوه بر غم وضعیت جسمی کودک دلبندمان غم بی فرهنگی جامعه را هم داریم.

ما مادرتریم چون مجبوریم گاه فرزندمان را از جامعه کنار بکشیم و غم این کنار کشیدن را بر دلمان بگذاریم مبادا منظر عمومی جامعه را فرزندانمان نازیبا نسازند.

ما مادرتریم چون بارها و بارها رنج بیمارستان را بخاطر فرزند نازنینمان بجان خریده ایم.

ما مادرتریم چون کوه صبریم و ارتفاع صبرمان بسیار فراتر از مادران عادی است.

ما مادرتریم چون بیش از مادران عادی از جان و دلمان مایه میگذاریم.

ما مادرتریم چون جاهایی را مثل کف دست میشناسیم که مادران عادی حتی اسمش را هم نشنیده اند: مرکز کاردرمانی گفتار درمانی توانبخشی ....

ما مادرتریم چون شهر به شهر در جستجوی سلامتی کوچولوی نازنیمان هستیم.

ما مادرتریم چون بار تمام بی مسؤولیتی و کم توجهی دولت و اجتماع را یکجا بر دوش میکشیم و نمی گذاریم کودکمان کمبودی داشته باشد.

ما مادرتریم چون خدا ما را لایق مادرتری دانست.

ما مادرتریم چون برگزیده خداوند هستیم برای بردوش کشیدن بار امانتش.

ما مادرتریم و در این مادرتری ذره ای شک نداریم.

روز مادر بر تمام مادران و خصوصا مادرترها مبارک.

دلم میخواست میتوانستم بهتر از این حق مطلب را ادا کنم ولی افسوس.

برگ سبزی است تحفه درویش          چکند بینوا ندارد بیش

[ ۱۳٩٤/۱/۱۸ ] [ ٩:۳٥ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

در تربیت کودک سندرون داون اولین مساله پذیرش واقعیت و کنار آمدن با مشکل کودک است. در این میان پذیرش مادران به خاطر ارتباط تنگاتنگ و نزدیکتری که با کودک دارند مهمتر و موثرتر است. از بین مادرانی که بچه کوچک دارند برخی مثل من مشکل بچه شان را کاملا پذیرفته اند و برخی هنوز پس از سالها نتوانسته اند با این مشکل کنار بیایند. قبل از هرچیز اگر از واژه من استفاده می کنم امیدوارم حمل برخودستایی و تظاهر نشود. من فقط تجربه خودم را مطرح می کنم و قصدم این است که بگویم وقتی حتی فقط یک نفر این کار را انجام داده یا مید هد یعنی این کار شدنی است.

روی سخنم هم با کسانی است که هنوز مشکل فرزندشان را نپذیرفته اند.

نودو نه درصد ما تا قبل از بدنیا آمدن فرزندمان هیچ آشنایی با سندروم داون نداشتیم و صددرصدمان هم با به دنیا آمدن بچه دچار مشکل روحی شدیم. ظرفیت افراد متفاوت است. برخی همان روزهای اول مساله فرزندشان را پذیرفته اند و برخی هنوز بعد از سالها نتوانسته اندبا این مساله کناربیایند. ماکه بچه کوچک داریم یک شانس بسیار بزرگ داریم و آن هم وجود الگوهایی چون مهیار محمدباقر پرنیان و زهراسادات  ملیکا و تارا و شهرزاد است. خودم شخصا با دیدن اینها خیلی خوشحال شدم چون قبل از آن فکر می کردم تواناییهای بچه های سندروم محدود است و من قصد داشتم شمیم را به سطح بالایی از بروز این تواناییها برسانم . اما بعد دیدم آن قدرها هم سطح این بچه ها محدود نیست. وقتی می توانند به مدرسه عادی بروند موسیقی یاد بگیرند و حتی شغل داشته باشند یعنی این که تواناییهای قابل قبولی دارند.

اما در مورد تمام این افراد یک چیز مشترک است و آن این است که والدین مشکل فرزندشان را پذیرفته اند و سطح انتظارشان را تا سطح توانایی بچه پایین آورده اند و دوم این که تلاش کرده اند و برای تربیت بچه وقت گذاشته اند.

خواهش می کنم این مطالب را با دقت بخوانید:

کودک شما سندروم داون است چه بپذیرید چه نپذیرید.

باید او را خانواده و فامیل نشان دهید چه با سرافکندگی چه با سرفرازی.

باید او را به متن جامعه ببرید چه با خجالت و شرمندگی چه با عزت و سربلندی.

شب و روز من که شمیم را پذیرفته ام و او را مایه افتخار خود میدانم و از هیچ کاری برای پرورش بهترش فروگذار نیستم می گذرد و شب و روز او هم که وضعیت فرزندش را نپذیرفته و حتی در قلب خودش پایین ترین وضعیت را متصور است می گذرد. در هر حال می گذرد اما نتیجه اش چندسال دیگر مشخص می شود.

وقتی که بچه به سطح معرفی خودش میرسد. یکی می شود پرنیان و شهرزاد و ...

یکی هم که وضعیت بچه را نپذیرفته و هیچ کار مثمر ثمری برای فرزندش انجام نداده و بچه به جایی نرسیده و مایه شرمساری و سرافکندگی است.

من الان شمیم را به انواع کلاسها می برم یکی هم که مشکل بچه را نپذیرفته ممکن است او را به انواع کلاسها ببرد.

اما تفاوت ما دو نفر از زمین تا آسمان است.چرا که من از لحظه لحظه عمرم برای آموزش دخترم استفاده می کنم و ایمان دارم که او می تواند و میدانم که نتیجه این سرمایه گذاری مادی و معنوی را خواهم گرفت و چون این عقیده را دارم محال است ک به هدفم نرسم. اما کسی که مشکل فرزند ش را نپذیرفته با ناامیدی و اما و اگر و حسرت فرزندش را به کلاس می برد و آموزش بچه فقط در همان حد خواهد بود.

پس به نفع روحیه خودتان و آینده فرزندتان است که هرچه زودتر وضعیت کودکتان را بپذیرید و برای آموزش و پیشرفتش برنامه ریزی کنید.

موفق باشید

 

[ ۱۳٩۳/۱٢/٢٧ ] [ ٦:٢٢ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام برخی از دوستان در مورد گفتار درمانی سوالاتی داشتند که برای بهبود گفتار فرزندشان چه کاری می توانند انجام دهند.

به همین دلیل تصمیم گرفتم تجربه خودم در آموزش شمیم را بیان کنم. برای شروع کار بهتر است یک دفتر تهیه شود. در این دفتر چند مطلب نوشته شود:

1- سن بچه و شروع کار

2- تعداد کلماتی که می گوید

برای کلمات یک جدول بکشید و در ردیف افقی طبقه بندی کنید. مثلا حیوان گیاه فعل اسم شی کلمات پرسشی و...

در ردیف عمودی تعداد کلماتی که در هر ردیف می داند یا می آموزد را بنویسید.

زمانی که طول می کشد تا هرکلمه را یاد بگیرد. مثلا سه روز صرف یاد گرفتن یک کلمه می شود و  یک روز صرف یاد گرفتن کلمه بعدی. شما حدوسط را که دو روز می شود بنویسید.

پس از این مقدمات شروع به کار کنید و به ترتیب از هرستون یک کلمه را به بچه آموزش دهید و اگر مثلا به جای سه روز چهار روز طول کشید تا کلمه را یاد بگیرد در عوض کلمه بعدی را آسان انتخاب کنید تا جبران اتلاف وقت کلمه قبلی را بگیرد.

برای آموزش کلمه هم راههای مختلف و متفاوتی را طی کنید تا تکراری نباشد و بچه را خسته نکند. اگر سایر اعضای خانواده هم در این آموزش شرکت کنند که نتیجه بسیار عالی خواهد بود.هیچ کار خاصی هم قرار نیست انجام دهند. اگر یک کاغذ به محلی  جلوی دید اعضای خانواده قرار دهید و کلمه مورد آموزش را در آن بنویسید، خواهر برادر یا پدر در بازی با بچه یا صحبت با او از این کلمه خاص بیشتر استفاده می کنند و تکرار و یادگیری آن کلمه بیشتر و بهتر صورت خواهد گرفت

اگر به این منوال پیش بروید چند حسن دارد:

اولا رشد کلامی بچه متوازن است. مثلا سی فعل می گوید و سی شی نه این که چهل فعل بگوید و ده شی.

ثانیا روند رشد کلامی مشخص است و هرجا مشکلی پیش آمد خودتان را مقید         می دانید آن را جبران کنید.

البته می توان هیچکدام از این کارها را هم انجام نداد و باری به هر جهت پیش رفت اما در این صورت بعد از سه سال گفتار درمانی، بچه مثلا به جای صد کلمه ده کلمه می داند.

 

 

[ ۱۳٩۳/۱٢/۳ ] [ ٤:۳٦ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چند روز قبل خانمی که فرزند دوماهه ای داشت با من تماس گرفت و درخواست اطلاعات کرد. طوری حرف میزد که انگار هیچ اطلاعی از سندروم داون ندارد. مرتب میپرسید آیا می تواند راه برود؟ آیا می تواند حرف بزند؟ آیا من و پدرش را خواهد شناخت؟

سوالاتش به نظرم عجیب می آمد. فقط با یک سرچ ساده می توانست بفهمد که کودکان سندروم داون مثل تمام بچه های عادی می نشینند راه می افتند حرف می زنند حتی به مدرسه می روند. اکنون بچه های سندروم زیادی می شناسم که مثل بچه های عادی و در مدارس عادی تحصیل میکنند. 

پیشرفت کودکان سندروم داون فقط کمی آهسته تر از کودکان عادی است و به همین دلیل کودکان آهسته گام نیز نامیده می شوند. پس جای هیچ نگرانی نیست. فقط باید صبر داشته باشیم.

[ ۱۳٩۳/۱٠/٢٦ ] [ ۱٢:٤٥ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دوستان سلام. این مدت که کمتر به وبلاگم سرمیزنم به خاطر مشغله کاری و حضور در وایبر و گروههای سندروم داون در آن محیط است. 

متاسفانه اکثر مادرانی که به تازگی وارد دنیای سندروم داون میشوند خیلی سخت با این مساله برخورد میکنند.

نمی دانم شاید حق داشته باشند اما به نظر من فقط با کمی توکل میتوان این روزهای سخت را پست سر گذاشت.

درست است که این بچه ها مشکلات پزشکی بیشتری دارند اما خدارا شکر الان بسیاری از بیماریها با دارو یا عمل جراحی قابل درمان است و با کمی صبر میتوان به نتیجه مقصود رسید. هرچند به قول خواجه شیراز:

گویند که سنگ لعل شود در مقام صبر         آری شود و لیک به خون جگر شود.

هیچ چیزی بدون تلاش و مشقت و سختی کشیدن به دست نمی آید. به قول شهید بهشتی بهشت را به بها دهند نه به بهانه.

بهای فرزندان ما هم قطعا بهشت است. مطمین باشید.

[ ۱۳٩۳/۱٠/٢۱ ] [ ۱٢:٠٧ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

شاید به جرات بتوان گفت مهمترین عامل کمکی در پروسه رشد کودکان سندروم داون گفتار درمانی می باشد. اکثر قریب به اتفاق کودکان دارای مشکل گفتار و یا به نوعی مشکل در ارتباط زبانی با اطرافیان هستند.

گفتار درمانی را می توان از همان بدو تولد پیگیری کرد که در مراحل ابتدایی شامل ماساژ اندامهای گویایی است. ماساژ مرتب و روزانه فک ها، گونه ها، ماهیچه های اطراف لب و زبان که موجب سفت شدن این اندامها می شود به پیشرفت کودک و جلو افتادن گویش کمک شایانی می کند. وقت زیادی هم نمی گیرد فقط کافی است برای هر ساعت یک دقیقه ماهیچه های اطراف لب و داخل دهان و همچنین زبان را به صورت چرخشی ماساژ دهید، به آرامی نیشگون بگیرید و لبها را جمع کنید و رها کنید. تمام این کارها وقتی به صورت بازی انجام شود برای طفل نیز بسیار خوش آیند خواهد بود.

از حدود پنج ماهگی به بعد هم ادای اصواتی مثل دد. گاگا. بابا و هجاهای همانند به تولید صوت توسط طفل کمک خواهد کرد.

روز اولی که شمیم را نزد خانمی که با کودکان سندروم داون کار می کرد بردم گفت این بچه ها مثل چاهی هستند که آب ندارد هرچه بیشتر آب درون آن بریزی همانقدر بیشتر برداشت می کنی. یعنی هرچه بیشتر با بچه کارکنی، حرف بزنی و بازی کنی به همان نسبت زودتر و بهتر مهارتهای لازم را خواهد آموخت.

مهمترین مساله در کار کردن با کودکان سندروم داون داشتن صبر و حوصله است. داشتن انگیزه کافی و دلسرد نشدن خیلی مهم است. مدتی است که صدای حیوانات را با شمیم کار می کنم شاید باورش برای والدین یک کودک عادی سخت باشد که یک ماه تمام هر روز حدود یک ساعت کامل و با تکرار در تمام روز صدای جیک را با شمیم کار می کردیم تا بالاخره توانست جیک جیک را به زبان آورد.

یکی از مربیان گفتار درمانی می گفت کودک سندرون داون مثل اسفنج است باید ظرفیت لغتیش پرشود تا یک کلمه از آن را به زبان آورد درست مثل اسفنج که تا به نهایت جذب آب نرسد یک قطره آب از آن نمی چکد.

[ ۱۳٩۳/۸/٢٥ ] [ ٧:٤٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب