سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

هجدهم مهر شمیم سه ساله شد. این مدت آن قدر گرفتارم که حتی نمی توانم تمرکز حواسی پیدا کنم و مطلبی بنویسم.

حتی نتوانستم عکسهای خوبی از تولدش بگیرم به خاطر این که میخواستم روز عید غدیر که تعطیل بودم برایش تولد بگیرم و همان روز یک مسافرت کوتاه یک روزه به شهرک تفریحی زاینده رود چادگان پیش آمد. کیک و وسایل تولد و دوربین را برداشتم که آنجا برایش تولد بگیرم ولی متاسفانه آنجا متوجه شدم که مموری دوربین را نبرده ام . خلاصه با موبایلم این عکسها را گرفتم:

 ببخشید هرچه تلاش میکنم نمیتوانم عکسهای دیگری بگذارم و توضیحاتی را که می خواستم روی تصاویر بدهم بی معنی خواهد بود.

از همه دوستانی که لطف داشتند نسبت به دخترم بسیار سپاسگزارم به خصوص آرام عزیزو دوست داشتنی

[ ۱۳٩۳/٧/٢۸ ] [ ٧:٠٠ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

پاییزبه عبارتی فصل من است. فصلی که در آن به دنیا آمدم ازدواج کردم بچه دار شدم و به بلوغ رسیدم.

شاید تعجب کنید چرا آخر از همه به بلوغ رسیدم. من با به دنیا آمدن شیما دختر بزرگم با دنیای مادری آشنا شدم و حس بسیار خوبی از حضور در این زیباترین عرصه ی آفرینش خداوند پیدا کردم، اما باز همان انسانی بودم که بودم دنیای من فقط کمی بزرگتر شد. درست مثل اینکه در جای تنگی نشسته باشید و به علتی کمی فضای دورتان خلوت شود و شما بتوانید راحت تر و آزادتر بنشینید.

اما با تولد شمیم من به بلوغ رسیدم. فهمیدم دنیا همین فضای اطرافم نیست. خدا همانی که به من شناساندند نیست. زندگی فقط روز را به شب رساندن نیست. واژگان جدیدی وارد زندگیم شد. عشق را با وجود همسر و دخترم چشیده بودم اما با وجود شمیم در آن غرق شدم. درست مثل اینکه کنار آب بنشینی و پاهایت را در آن بگذاری و از طراوت و خنکی آن لذت ببری و فکر کنی همه ی دنیا همین است. اما بعد شرایط پیش بیاید که بتوانی یک دل سیر شنا کنی. چقدر فرق می کند. شمیم عشق را دوباره برای من معنی کرد.

و البته دایره این عشق وسیع تر شد. آن قدر که همه ی بچه های داون را مثل شمیم خودم دوست دارم. امروز عکس سوگند را پشت نیمکت و در لباس مدرسه دیدم  همان قدر خوشحال شدم که با دیدن شمیم در این لباس خوشحال می شوم.

در سختیهای زندگی خدا را با تک تک سلولهایم لمس کردم و دیدم چقدر مهربانتر و بخشنده تر از آن چیزی است که همیشه می شنیدم و فکر می کردم.

برای تک تک پیشرفتهای شمیم که تلاش می کنم می بینم خدا چه خلقتی دارد بچه های عادی را چگونه آقریده و چه پیچیدگیهایی که حتی یک میلیونیوم آن به چشم مادران نمی آید اما ما برای آموزش تک تک این پیچیدگیها چقدر باید تلاش کنیم.

و چه زیباست وقتی نتیجه تلاشت را می بینی و کودکت با خنده کلمه ای را که شاید هزار بار به زبان آورده ای نصفه نیمه بیان می کند و اشک شوق به چشمان تو می آید.

اولین گام هر کودکی مادر را سرشار از شور و شعف می کند فرقی نمی کند این اولین گام در چندماهگی برداشته شود یا چندسالگی.

همین دیشب داشتم فکر می کردم اگر الان دخترم را به شرط رضایت من شفا بدهند آیا راضی می شوم.آیا حاضر می شوم این دنیا را واگذار کنم؟ آیا می توانم به عقب برگردم.

آیا به آنچه که دارم راضی هستم؟ آیا شاکر خداوند هستم که شمیم را با این شرایط به من داد؟ من که می گویم شمیم را با این شرایط پذیرفته ام این پذیرش بر اثر صبر است یا رضا؟ آیا فقط خودم را راضی نشان میدهم.

وقتی تا دورترین اعماق وجودم را کاویدم به این نتیجه رسیدم که راضی نیستم و تازه حالا می فهمم رضا بودن چقدر سخت است. هرکسی نمی تواند ارجعی الی ربک راضیه مرضیه باشد.

دست ما کوتاه و خرما بر نخیل.

عجیب آن که امشب مطلب دیگری آماده کرده بودم اما وقتی دست به کیبورد شدم به اینجا رسیدم. اصلا اهل ادبی نوشتن نیستم اما اینها چیزی بود که از قلبم بر نوک انگشتانم جاری شد.

[ ۱۳٩۳/٧/٢ ] [ ۱٠:۳٤ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دوستان سلام

ببخشید که حضورم کمی کمرنگ شده است. از طرفی وقت زیادی برای صرف کردن در اینترنت ندارم و مدتی است بیشتر این وقت صرف ارتباط در وایبر می شود و از طرفی هم مدتی است برنامه کار و به تبع آن کل برنامه زندگیم به هم ریخته و هنوز نتوانسته ام با شرایط جدید کاملا خو بگیرم.

چند روز است دارم کتاب زیر را مطالعه می کنم. کتابی بسیار کاربردی برای حرکت کودکان سندروم داون است. اگر اصفهان هستید چند می توانید از دفتر انجمن تهیه کنید.

این کتاب از انتشارات دانژه است و به راحتی می توانید با تماس با دفتر انتشارات آن را تهیه فرمایید.چنانچه فرزندی بین سه تا شش سال دارید توصیه می کنم حتما این کتاب را تهیه و مطالعه فرمایید.

[ ۱۳٩۳/٦/٢٥ ] [ ۸:۳۸ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دوستان عزیز سلام

ببخشید که فعالیتم در این حوزه کمرنگ شده. مدتی است که با اپیدمی وایبر و واتس آپ و سایر برنامه های اینترنتی و سهولت دسترسی به دوستان در آن حوزه، کمتر فرصت پیش می آید به کامپیوتر سر بزنم.

امروز به ذهنم رسید کاش می توانستیم یک گروه سندروم داون هم داشته باشیم و از آن طریق ارتباطات بیشتر، موثر تر و نزدیکتری داشته باشیم.

دوستانی که مایلند در این گروه شرکت داشته باشند شماره شان را به صورت نظر خصوصی بگذارند وقتی خواستم گروه را تشکیل دهم پیامک می دهم.

منتظرتان هستم و میدانم به این صورت از یک فکر جمعی برای تربیت بهتر فرزندمان استفاده خواهیم کرد.

[ ۱۳٩۳/٥/۳۱ ] [ ۸:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سندروم داون اختلالی با منشا ژنتیک است که با نارسایی های رشدی، هوشی و جسمانی همراه است. بسیاری از مطالعات تصویرنگاری با روش MRI نشان داده که بین ناهنجاریهای نوروآناتومیک و عملکرد شناختی مبتلایان به سندروم داون رابطه وجود دارد.

در حال حاضر دانشمندان معتقدند که ناهنجاریهای نوروآناتومیک شایع در بیماران مبتلا به سندروم داون علت و منشا رشدی دارد.

اندازه ی کلی مغز و مخچه ی این افراد کوچک ولی ماده خاکستری زیر قشری آنان بزرگتر از حد معمول است. همچنین در مقایسه با افراد عاد ی، ماده خاکتسری لوب آهیانه ای بزرگتر و ماده سفید لوب پیشانی آنان کوچکتر است. تاکنون ناهنجاری در تقارن نیمکره ها در مغز این افراد گزارش نشده است.

احتمالا علت و منشا این ناهنجاریهای آناتومیک و شناختی و تاخیر رشدی در اوان کودکی است. همچنین وزن کمتر از عادی، کوچک بودن لوبهای پیشانی و آهیانه ای، نامتمایز بودن و کم عمق بودن شیارهای قشری و نازکی شکنج فوقانی لوب گیجگاهی از مهمترین یافته ها محسوب می شوند. به همین علت نقایص پردازش شنیداری در این بیماران شایع است.

مطالعات انجام شده با روش MRI نشان داده که اندازه ی ساقه ی مغز، مخچه،لوبهای گیجگاهی و پیشانی قشرمخ و تشکیلات هیپوکامپی این افراد کوچکتر از حد عادی است. اما اندازه ی هسته های قاعده ای و تالاموس در حد عادی است.

سندروم داون منشا رشدی دارد و اختلالات همراه با این سندروم با افزایش سن شدت می یابند.

مطالعات اخیر نشان داده است که اندازه کلی مغز افراد مبتلا به سندروم داون 18% کوچکتر از افراد عادی و فورمولوژی قشرمخ این بیماران تغییرات قابل توجهی نشان داده است.

محققان دریافتند که اندازه مخچه، لوبهای آهیانه ای و گیجگاهی و به ویژه کورتکس این نواحی در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی است. اما اندازه لوبهای پیشانی و پس سری در افراد مبتلا به سندروم داون تفاوت معناداری با گروه شاهد ندارد.

مقایسه اندازه نواحی مختلف کورتکس مبتلایان به سندروم داون افراد عادی نشان داده است که ماده سفید و خاکستری مخچه مبتلایان به سندروم داون از افراد عادی کوچکتر است.مقدار ماده خاکستری لوب آهیانه ای بزرگتر از افراد عادی است و همچنین اندازه ماده سفید لوب آهیانه ای بزرگتر از افراد عادی است و همچنین اندازه ماده سفید لوب آهیانه ای و ماده خاکتسری لوب گیجگاهی مبتلایان به سندروم داون و افراد عادی تفاوت معناداری ندارد.

در حالی که ماده سفید لوب گیجگاهی در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی بود.

در این پژوهش اندازه ناحیه فوقانی شکنج گیجگاهی دو گروه تفاوت معنی داری نداشت.

بررسی دقیقتر تفاوت ماده سفید و خاکستری این ناحیه در دوگروه نشان داد که اندازه ماده خاکستری ناحیه فوقانی شکنج گیجگاهی در دو گروه یکسان ولی اندازه ماده سفید در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از گروه مقایسه بود.

مقایسه ماده خاکستری نواحی زیر قشر مخ در دوگروه نشان داد که اندازه این ناحیه در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی است. تحقیقات همچنین نشان داد که تقارن نیمکره ای در مبتلایان به سندروم داون تفاوتی با افراد عادی ندارد. نتایج حاصله از مطالعات نوروآناتومیک سندروم داون در سنین کودکی تا بزرگسالی نشان داده است که تغییرات آناتومیک مغز مبتلایان به سندروم داون در خلال فرآیند رشد پیدا شده و گسترش می یابند.

از این رو فرض می شود که اختلالات شایع در بیماران مبتلا به سندروم داون مانند شلی عضلانی و ناهماهنگی حرکتی و ناهنجاریهای گفتاری از رشد نایافتگی نواحی مختلف مغز این بیماران ناشی می شود.

برگرفته از مجله تازه های علوم اعصاب شماره هفتم

[ ۱۳٩۳/٥/۱٧ ] [ ٩:٥٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

به دنیا آوردن نوزاد سالم آرزوی همه ی مادران است و با آزمایشهای غربالگری می توان تا حد زیادی به این آرزو رسید. تشخیص سندروم داون از این طریق میسر است.

ارث در بروز این بیماری نقشی ندارد و معمولا مبتلایان در خانواده هایی به دنیا می آیند که سابقه خاصی از این بیماری در آنها دیده نمی شود. آمارها نشان می دهد که از هر 500 تولد زنده یکی با سندروم داون به دنیا می آید.

برای تشخیص این بیماری در جنین می توان از موارد زیر بهره برد:

1- آزمایشهای چهارگانه (کوادراپل)

آزمایشهای چهارگانه شامل اندازه گیری چهار ماده مختلف در نمونه خون مادراست. این ماده ها عبارتند از : هورمون کامل بتا- هاش سی جی؛ اینهیبین آ؛ هورمون استرویل غیر کونژوگه و ماده ی آلفافیتوپروتئین.

آزمایشهای جهارگانه را می توان بین هفته های 15 تا 22 بارداری انجام داد ولی بهترین زمان انجام آن بین هفته های 16 تا 18 حاملگی است.

2- آزمایشهای ترکیبی

آزمایشای ترکیبی شامل اندازه گیری:

الف - هورمون بتا هاش سی جی آزاد

ب- ماده پپ آ (PAPP-A ) در خون مادر به همراه سونوگرافی است. انجام این سونوگرافی نیاز به تجربه خاصی دارد زیرا در این نوع سونوگرافی اندازه گیری ضخامت چین پشت گردنی جنین که به اختصار ان تی نامیده می شود مورد نظر است.

تست ترکیبی را می توان در هفته های 10 تا 13بارداری انجام داد ولی بهترین زمان انجام آن هفته یازدهم بارداری است. البته در نظر داشته باشید که این تستها امکان تشخیص صد در صد ناهنجاری ها را ندارندو هشت نه مورد از ده مورد جنین مبتلا به سندروم داون را تشخیص می دهند.بر اساس نتیجه ی آزمایشهای چهارگانه می توان حاملگی هارا به دو دسته پرخطر یا کم خطر دسته بندی کرد:

1- گروه پرخطر:

وقتی نتیجه ی آزمایشهای غربالگری از نظر سندروم داون مثبت تلفی می شود که خطر تولد در نوزاد میتلا به سندروم داون بیشتر از یک مورد در 250 تولد باشد. در این صورت مادر باید تحت بررسی های بیشتر و پیشرفته تر قرار گیرد. یکی از این روشها نمونه برداری از پرزهای جفتی (CVS )  و دیگری کشیدن مایع از کیسه جنینی (آمنیوسنتز ) است.

الف- نمونه برداری از پرزهای جنینی (CVS ):

سی وی اس که در اوایل بارداری و حوالی هفته یازدهم انجام می گیرد و بیش از چند دقیقه بیشتر به طول نمی انجامد به معنای نمونه گیری از بافت جفت است که از طریق وارد نمودن سوزن به دیوار شکمی و با بی حسی موضعی انجامی مشود، این سوزن از طریق سونوگرافی هدایت می گردد تا بدین وسیله تشخیص سریع تر صورت پذیرفته و نتیجه طی 48 ساعت مشخص گردد. در یک مورد از صد مورد امکان دارد که تشخیص قطعی به وسیله سی وی اس حاصل نشود که در این صورت باید مبادرت به انجام آمنیو ستنتز نمود.

ب- آمنیوسنتز:

آمنیوسنتز در حوالی هفته 16 بارداری انجام شده و شامل جمع آوری حجم کمی از مایع حاوی سلولهای جنینی است. در این موارد نتایج طی 2 هفته آماده خواهند شد.

2- گروه کم خطر:

اگر خطر ابتلا به سندروم داون براساس تستهای چهارگانه کمتر از 1 به 250 بوده و سطح آلفافیتوپرئتئین نیز کمتر از 5/2 برابر سطح طبیعی باشد نتیجه غربالگری منفی گزارش می شود و نیازی به انجام بررسی های بیشتر نیست.

[ ۱۳٩۳/٥/۳ ] [ ۱٠:٢٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

من قبلا در مورد ارتباطم با بنیاد آسمان نیلی چند مطلب نوشته ام که یکی از آنها نحوه ی آشناییم با این بنیاد بود. در مصاحبه ای که داشتم برخی نقل قولها درست منتقل نشده بود ولی چون مطالب شخصی بود و برای دیگران این مطالب اهمیتی نداشت از طرفی هم خودم مدتی خبرنگار بودم و می دانم که این تغییرات جزئی طبیعی است پیگیر تصحیح مطلب نشدم اما مثل این که به مذاق دوستانم در انجمن آسمان نیلی خوش نیامده بود.

من از ابتدا با این نیت که بتوانم برای بچه های سندروم کاری بکنم وارد بنیاد و حتی تاسیس وبلاگ شدم و در دنیای حقیقی هیچ یک از اقوام و دوستان و همکارانم از فعالیتهای من اطلاعی ندارد حتی این مصاحبه را هیچ کس حتی اعضای خانواده ام هم نخوانده اند چون در نیتم حتی یک ذره هم خودنمایی و معرفی خودم نبود. در دنیای مجازی هم که کسی مرا نمی شناسد.

با این حال توجه شما را به مطلب مورخ نهم شهریور ماه نود و دو در آرشیو مطالب ارجاع می دهم.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٩ ] [ ۱:٠٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

مطلب دیگری را آماده نوشتن کرده بودم اما دیروز اتفاقی افتاد که نزدیک بود طومار زندگیم در هم پیچیده شود. حدیث داریم که وقتی انسان به لحظه ی مرگ می رسد شیطان سعی میکند ایمان طرف را با عزیزترین چیزی که دارد معامله کند.

شاید باور نکنید من در لحظه ای که مرگ را جلوی چشمانم دیدم نه به شیما فکر می کردم نه به شمیم و نه به همسرم. به چیزی بسیار مسخره که بعد که هوشم به سرآمد واقعا متاسف شدم برای خودم و گفتم چقدر بدبختم من که ایمانم را به یک وبلاگ بفروشم.

شاید شما هم خنده تان بگیرد من در آن لحظه تنها فکری که به ذهنم رسید این بود که ای داد بیداد هیچ کس رمز ورود به سایت مرا ندارد که بتواند بعد از مرگ من وبلاگم را زنده نگه دارد. دیگر به این نیندیشیدم که وقتی خودم نیستم چه فایده از بودن وبلاگم. مطمئنا وبلاگ نمی تواند باقیات الصالحات باشد.یا این که رمز وبلاگ توی سیستم ذخیره شده و همین که صفحه پرشین بلاگ باز شود خود به خود وارد صفحه اصلی می شود.

به حمدالله به خیر گذشت و وبلاگم بی صاحب نشد. این قدر توی شوکم هنوز که نمی توانم درست بنویسم.

از دیشب تاحالا به این فکر می کنم که چقدر ما به مرگ نزدیکیم و چقدر او را دور از خودمان حس می کنیم. اگر می دانستیم که هرلحظه امکان مردن هست حتما بهتر از این رفتار می کردیم و بسیاری از مسایلی که روزانه در ارتباطات بین فردی با آن دست و پنجه نرم می کنیم  دیگر وجود نداشت.

شاید درست نباشد که بیش از این شما را در این حال و هوانگه دارم.

برای عوض شدن فضا این را بگویم که چند روز قبل مصاحبه ام با روزنامه همشهری چاپ شد که برخی از دوستان متنش را خواستند و چون خودم هم نتوانستم روزنامه را تهیه کنم از اینجا مطالعه اش کردم. البته یکی از دوستان لطف کرده بود عکسش را برایم فرستاده بود که از همین جا تشکر ویژه می کنم به خاطر زحمتی که کشیده بود.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٥ ] [ ٥:٠۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب