سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

دوستان سلام

ببخشید که حضورم کمی کمرنگ شده است. از طرفی وقت زیادی برای صرف کردن در اینترنت ندارم و مدتی است بیشتر این وقت صرف ارتباط در وایبر می شود و از طرفی هم مدتی است برنامه کار و به تبع آن کل برنامه زندگیم به هم ریخته و هنوز نتوانسته ام با شرایط جدید کاملا خو بگیرم.

چند روز است دارم کتاب زیر را مطالعه می کنم. کتابی بسیار کاربردی برای حرکت کودکان سندروم داون است. اگر اصفهان هستید چند می توانید از دفتر انجمن تهیه کنید.

این کتاب از انتشارات دانژه است و به راحتی می توانید با تماس با دفتر انتشارات آن را تهیه فرمایید.چنانچه فرزندی بین سه تا شش سال دارید توصیه می کنم حتما این کتاب را تهیه و مطالعه فرمایید.

[ ۱۳٩۳/٦/٢٥ ] [ ۸:۳۸ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دوستان عزیز سلام

ببخشید که فعالیتم در این حوزه کمرنگ شده. مدتی است که با اپیدمی وایبر و واتس آپ و سایر برنامه های اینترنتی و سهولت دسترسی به دوستان در آن حوزه، کمتر فرصت پیش می آید به کامپیوتر سر بزنم.

امروز به ذهنم رسید کاش می توانستیم یک گروه سندروم داون هم داشته باشیم و از آن طریق ارتباطات بیشتر، موثر تر و نزدیکتری داشته باشیم.

دوستانی که مایلند در این گروه شرکت داشته باشند شماره شان را به صورت نظر خصوصی بگذارند وقتی خواستم گروه را تشکیل دهم پیامک می دهم.

منتظرتان هستم و میدانم به این صورت از یک فکر جمعی برای تربیت بهتر فرزندمان استفاده خواهیم کرد.

[ ۱۳٩۳/٥/۳۱ ] [ ۸:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سندروم داون اختلالی با منشا ژنتیک است که با نارسایی های رشدی، هوشی و جسمانی همراه است. بسیاری از مطالعات تصویرنگاری با روش MRI نشان داده که بین ناهنجاریهای نوروآناتومیک و عملکرد شناختی مبتلایان به سندروم داون رابطه وجود دارد.

در حال حاضر دانشمندان معتقدند که ناهنجاریهای نوروآناتومیک شایع در بیماران مبتلا به سندروم داون علت و منشا رشدی دارد.

اندازه ی کلی مغز و مخچه ی این افراد کوچک ولی ماده خاکستری زیر قشری آنان بزرگتر از حد معمول است. همچنین در مقایسه با افراد عاد ی، ماده خاکتسری لوب آهیانه ای بزرگتر و ماده سفید لوب پیشانی آنان کوچکتر است. تاکنون ناهنجاری در تقارن نیمکره ها در مغز این افراد گزارش نشده است.

احتمالا علت و منشا این ناهنجاریهای آناتومیک و شناختی و تاخیر رشدی در اوان کودکی است. همچنین وزن کمتر از عادی، کوچک بودن لوبهای پیشانی و آهیانه ای، نامتمایز بودن و کم عمق بودن شیارهای قشری و نازکی شکنج فوقانی لوب گیجگاهی از مهمترین یافته ها محسوب می شوند. به همین علت نقایص پردازش شنیداری در این بیماران شایع است.

مطالعات انجام شده با روش MRI نشان داده که اندازه ی ساقه ی مغز، مخچه،لوبهای گیجگاهی و پیشانی قشرمخ و تشکیلات هیپوکامپی این افراد کوچکتر از حد عادی است. اما اندازه ی هسته های قاعده ای و تالاموس در حد عادی است.

سندروم داون منشا رشدی دارد و اختلالات همراه با این سندروم با افزایش سن شدت می یابند.

مطالعات اخیر نشان داده است که اندازه کلی مغز افراد مبتلا به سندروم داون 18% کوچکتر از افراد عادی و فورمولوژی قشرمخ این بیماران تغییرات قابل توجهی نشان داده است.

محققان دریافتند که اندازه مخچه، لوبهای آهیانه ای و گیجگاهی و به ویژه کورتکس این نواحی در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی است. اما اندازه لوبهای پیشانی و پس سری در افراد مبتلا به سندروم داون تفاوت معناداری با گروه شاهد ندارد.

مقایسه اندازه نواحی مختلف کورتکس مبتلایان به سندروم داون افراد عادی نشان داده است که ماده سفید و خاکستری مخچه مبتلایان به سندروم داون از افراد عادی کوچکتر است.مقدار ماده خاکستری لوب آهیانه ای بزرگتر از افراد عادی است و همچنین اندازه ماده سفید لوب آهیانه ای بزرگتر از افراد عادی است و همچنین اندازه ماده سفید لوب آهیانه ای و ماده خاکتسری لوب گیجگاهی مبتلایان به سندروم داون و افراد عادی تفاوت معناداری ندارد.

در حالی که ماده سفید لوب گیجگاهی در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی بود.

در این پژوهش اندازه ناحیه فوقانی شکنج گیجگاهی دو گروه تفاوت معنی داری نداشت.

بررسی دقیقتر تفاوت ماده سفید و خاکستری این ناحیه در دوگروه نشان داد که اندازه ماده خاکستری ناحیه فوقانی شکنج گیجگاهی در دو گروه یکسان ولی اندازه ماده سفید در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از گروه مقایسه بود.

مقایسه ماده خاکستری نواحی زیر قشر مخ در دوگروه نشان داد که اندازه این ناحیه در مبتلایان به سندروم داون کوچکتر از افراد عادی است. تحقیقات همچنین نشان داد که تقارن نیمکره ای در مبتلایان به سندروم داون تفاوتی با افراد عادی ندارد. نتایج حاصله از مطالعات نوروآناتومیک سندروم داون در سنین کودکی تا بزرگسالی نشان داده است که تغییرات آناتومیک مغز مبتلایان به سندروم داون در خلال فرآیند رشد پیدا شده و گسترش می یابند.

از این رو فرض می شود که اختلالات شایع در بیماران مبتلا به سندروم داون مانند شلی عضلانی و ناهماهنگی حرکتی و ناهنجاریهای گفتاری از رشد نایافتگی نواحی مختلف مغز این بیماران ناشی می شود.

برگرفته از مجله تازه های علوم اعصاب شماره هفتم

[ ۱۳٩۳/٥/۱٧ ] [ ٩:٥٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

به دنیا آوردن نوزاد سالم آرزوی همه ی مادران است و با آزمایشهای غربالگری می توان تا حد زیادی به این آرزو رسید. تشخیص سندروم داون از این طریق میسر است.

ارث در بروز این بیماری نقشی ندارد و معمولا مبتلایان در خانواده هایی به دنیا می آیند که سابقه خاصی از این بیماری در آنها دیده نمی شود. آمارها نشان می دهد که از هر 500 تولد زنده یکی با سندروم داون به دنیا می آید.

برای تشخیص این بیماری در جنین می توان از موارد زیر بهره برد:

1- آزمایشهای چهارگانه (کوادراپل)

آزمایشهای چهارگانه شامل اندازه گیری چهار ماده مختلف در نمونه خون مادراست. این ماده ها عبارتند از : هورمون کامل بتا- هاش سی جی؛ اینهیبین آ؛ هورمون استرویل غیر کونژوگه و ماده ی آلفافیتوپروتئین.

آزمایشهای جهارگانه را می توان بین هفته های 15 تا 22 بارداری انجام داد ولی بهترین زمان انجام آن بین هفته های 16 تا 18 حاملگی است.

2- آزمایشهای ترکیبی

آزمایشای ترکیبی شامل اندازه گیری:

الف - هورمون بتا هاش سی جی آزاد

ب- ماده پپ آ (PAPP-A ) در خون مادر به همراه سونوگرافی است. انجام این سونوگرافی نیاز به تجربه خاصی دارد زیرا در این نوع سونوگرافی اندازه گیری ضخامت چین پشت گردنی جنین که به اختصار ان تی نامیده می شود مورد نظر است.

تست ترکیبی را می توان در هفته های 10 تا 13بارداری انجام داد ولی بهترین زمان انجام آن هفته یازدهم بارداری است. البته در نظر داشته باشید که این تستها امکان تشخیص صد در صد ناهنجاری ها را ندارندو هشت نه مورد از ده مورد جنین مبتلا به سندروم داون را تشخیص می دهند.بر اساس نتیجه ی آزمایشهای چهارگانه می توان حاملگی هارا به دو دسته پرخطر یا کم خطر دسته بندی کرد:

1- گروه پرخطر:

وقتی نتیجه ی آزمایشهای غربالگری از نظر سندروم داون مثبت تلفی می شود که خطر تولد در نوزاد میتلا به سندروم داون بیشتر از یک مورد در 250 تولد باشد. در این صورت مادر باید تحت بررسی های بیشتر و پیشرفته تر قرار گیرد. یکی از این روشها نمونه برداری از پرزهای جفتی (CVS )  و دیگری کشیدن مایع از کیسه جنینی (آمنیوسنتز ) است.

الف- نمونه برداری از پرزهای جنینی (CVS ):

سی وی اس که در اوایل بارداری و حوالی هفته یازدهم انجام می گیرد و بیش از چند دقیقه بیشتر به طول نمی انجامد به معنای نمونه گیری از بافت جفت است که از طریق وارد نمودن سوزن به دیوار شکمی و با بی حسی موضعی انجامی مشود، این سوزن از طریق سونوگرافی هدایت می گردد تا بدین وسیله تشخیص سریع تر صورت پذیرفته و نتیجه طی 48 ساعت مشخص گردد. در یک مورد از صد مورد امکان دارد که تشخیص قطعی به وسیله سی وی اس حاصل نشود که در این صورت باید مبادرت به انجام آمنیو ستنتز نمود.

ب- آمنیوسنتز:

آمنیوسنتز در حوالی هفته 16 بارداری انجام شده و شامل جمع آوری حجم کمی از مایع حاوی سلولهای جنینی است. در این موارد نتایج طی 2 هفته آماده خواهند شد.

2- گروه کم خطر:

اگر خطر ابتلا به سندروم داون براساس تستهای چهارگانه کمتر از 1 به 250 بوده و سطح آلفافیتوپرئتئین نیز کمتر از 5/2 برابر سطح طبیعی باشد نتیجه غربالگری منفی گزارش می شود و نیازی به انجام بررسی های بیشتر نیست.

[ ۱۳٩۳/٥/۳ ] [ ۱٠:٢٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

من قبلا در مورد ارتباطم با بنیاد آسمان نیلی چند مطلب نوشته ام که یکی از آنها نحوه ی آشناییم با این بنیاد بود. در مصاحبه ای که داشتم برخی نقل قولها درست منتقل نشده بود ولی چون مطالب شخصی بود و برای دیگران این مطالب اهمیتی نداشت از طرفی هم خودم مدتی خبرنگار بودم و می دانم که این تغییرات جزئی طبیعی است پیگیر تصحیح مطلب نشدم اما مثل این که به مذاق دوستانم در انجمن آسمان نیلی خوش نیامده بود.

من از ابتدا با این نیت که بتوانم برای بچه های سندروم کاری بکنم وارد بنیاد و حتی تاسیس وبلاگ شدم و در دنیای حقیقی هیچ یک از اقوام و دوستان و همکارانم از فعالیتهای من اطلاعی ندارد حتی این مصاحبه را هیچ کس حتی اعضای خانواده ام هم نخوانده اند چون در نیتم حتی یک ذره هم خودنمایی و معرفی خودم نبود. در دنیای مجازی هم که کسی مرا نمی شناسد.

با این حال توجه شما را به مطلب مورخ نهم شهریور ماه نود و دو در آرشیو مطالب ارجاع می دهم.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٩ ] [ ۱:٠٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

مطلب دیگری را آماده نوشتن کرده بودم اما دیروز اتفاقی افتاد که نزدیک بود طومار زندگیم در هم پیچیده شود. حدیث داریم که وقتی انسان به لحظه ی مرگ می رسد شیطان سعی میکند ایمان طرف را با عزیزترین چیزی که دارد معامله کند.

شاید باور نکنید من در لحظه ای که مرگ را جلوی چشمانم دیدم نه به شیما فکر می کردم نه به شمیم و نه به همسرم. به چیزی بسیار مسخره که بعد که هوشم به سرآمد واقعا متاسف شدم برای خودم و گفتم چقدر بدبختم من که ایمانم را به یک وبلاگ بفروشم.

شاید شما هم خنده تان بگیرد من در آن لحظه تنها فکری که به ذهنم رسید این بود که ای داد بیداد هیچ کس رمز ورود به سایت مرا ندارد که بتواند بعد از مرگ من وبلاگم را زنده نگه دارد. دیگر به این نیندیشیدم که وقتی خودم نیستم چه فایده از بودن وبلاگم. مطمئنا وبلاگ نمی تواند باقیات الصالحات باشد.یا این که رمز وبلاگ توی سیستم ذخیره شده و همین که صفحه پرشین بلاگ باز شود خود به خود وارد صفحه اصلی می شود.

به حمدالله به خیر گذشت و وبلاگم بی صاحب نشد. این قدر توی شوکم هنوز که نمی توانم درست بنویسم.

از دیشب تاحالا به این فکر می کنم که چقدر ما به مرگ نزدیکیم و چقدر او را دور از خودمان حس می کنیم. اگر می دانستیم که هرلحظه امکان مردن هست حتما بهتر از این رفتار می کردیم و بسیاری از مسایلی که روزانه در ارتباطات بین فردی با آن دست و پنجه نرم می کنیم  دیگر وجود نداشت.

شاید درست نباشد که بیش از این شما را در این حال و هوانگه دارم.

برای عوض شدن فضا این را بگویم که چند روز قبل مصاحبه ام با روزنامه همشهری چاپ شد که برخی از دوستان متنش را خواستند و چون خودم هم نتوانستم روزنامه را تهیه کنم از اینجا مطالعه اش کردم. البته یکی از دوستان لطف کرده بود عکسش را برایم فرستاده بود که از همین جا تشکر ویژه می کنم به خاطر زحمتی که کشیده بود.

[ ۱۳٩۳/٤/٢٥ ] [ ٥:٠۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

به خاطر این که از صبح تا بعدازظهر سرکار هستم و در این مدت هم شمیم نیمی نزد پرستار و نیمی نزد خواهرش بود خیلی نگران از پوشک گرفتنش بودم. وقتی شیما تعطیل شد به فکرم رسید تابستان شمیم را فقط در منزل نگه دارم تا بتوانم از این خوان نیز با موفقیت بگذریم.

چند روز اول که همه ی زندگیمان را آباد کرد و حتی یک جای مهر هم پاک نماند اما با کمک شیما کم کم عادت کرد که بتواند خودش را کنترل کند و الان شاید دو روز یا حتی سه روز کامل لباسش خشک می ماند.

نکته جالب اینجاست که وقتی بیرون یا خانه اقوام می رویم پوشکش می کنیم و خانه کسانی که توالتشان را می شناسد به محض نیاز به دستشویی حتی به ما هم نمی گوید و خودش می رود سراغ دستشویی به خاطر همین باید دوبرابر حواسمان بهش باشد وگرنه به زودی سراز دستشویی در می آورد.

کلا در کارهایی که انجام می دهد نوعی حس شدید استقلال دارد و این برای من بسیار بسیار خوش آیند است و تا جایی هم که بتوانم سعی می کنم تقویتش کنم.

قبل از شروع به آموزش توالت رفتن در این مورد تحقیق کردم و نتیجه تحقیقاتم به طور خلاصه به شرح زیر بود:

قبل از شروع آموزش از دو نکته مطمئن شوید:

1- کودک توانایی کنترل خود را دارد. یعنی عضلات مربوطه به حدی رشد کرده باشد که قابل کنترل باشد و نشانه آن هم این است که کودک در فواصل طولانی تری خود را خیس می کند و حجم ادرار هم زیاد است.

2- از آنجا که این آموزش نیاز به تنبیه و تشویق دارد مطمئن باشید که کودک معنای تشویق و تنبیه را می فهمد و چون کودکان سندروم داون نیاز به تکرار بیشتری دارند سعی کنید از یک یا دو نوع تشویق و تنبیه و آن هم در حدی که کودک معنای آن را کاملا بفهمد استفاده کنید.

در مدتی هم که کودک تحت آموزش است سعی کنید کمتر از خانه بیرون بروید که مجبور نباشید پوشکش کنید زیرا امر آموزش دچار اختلال خواهد شد. اگر هم مجبور شدید بیرون بروید به محض بازگشت به خانه پوشک را باز کنید.

هر نیم ساعت یا سه ربع یک بار کودک را به دستشویی ببرید و او را تشویق به اجابت مزاج نمایید. برای این کار می توانید از توالتهای کودک هم استفاده کنید به شرطی که محل آن در همان دستشویی باشد تا کودک بفهمد که توالت محل ادرار کردن است نه جای دیگر.

وقتی هم کودک ادرار ندارد خیلی او را در دستشویی معطل نکنید. زمان معمول برای ماندن در دستشویی فقط پنج دقیقه است. اوایل کار ممکن است به محض رفتن از توالت کودک خود را خیس کند. برای این کار اصلا او را توبیخ نکنید و خیلی کوتاه که کودک معنای آن را بفهمد بگویید وای چه بد! جیش فقط دستشویی. وقتی جملات بلند و پیچیده به کار ببرید کودک نمیتواند منظور شما را بفهمد و نتیجه ای از توبیختان نخواهید گرفت. حتی اگر در منزل هم شلوارش را خیس کرد باز هم دعوا نکنید و خیلی آرام از او بخواهید هروقت نیاز دارد به شما اطلاع دهد و طوری که متوجه شود باز هم در جملات کوتاه توضیح دهید که کار اشتباهی کرده است.

هرگاه هم در دستشویی ادرار کرد او را تشویق کنید. یک بوس یا یک آفرین در حد یک معجزه عمل می کند. شمیم که یاد گرفته هرگاه کارش را انجام داد خودش برای خودش دست بزند و با نگاه پیروزمندانه ای سرش را بالا و به من نگاه می کند.

در فاصله نیم ساعت تا سه ربع هم چند بار از او بپرسید آیا نیاز به دستشویی دارد یا خیر و مرتب میان شلوارش را با دست چک کنید تا متوجه شود که منتظر اعلام اطلاع او هستید.

کم کم کودک یاد خواهد گرفت که شما را مطلع کند و هرچه صبوری شما در این زمینه بیشتر باشد نتیجه بهتری خواهید گرفت.

[ ۱۳٩۳/٤/۱٤ ] [ ٦:٤۱ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام .

اندر احوالات شمیم خانوم شیطون این که در مسافرت عتبات دعا کردن و نماز خواندن را یاد گرفته و هروقت هرکدام از ما می خواهیم نماز بخوانیم فوری می آید جانماز را سمت خودش می کشد و می خواهد نماز بخواند و حتما هم باید چادر شیما را سرش کند:

ا

اینجا هم شمیم در بین الحرمین مقابل حرم آقا اباعبدالله علیه السلام مشغول دعا است:

 

این هم عکسی با خواهرش شیما دارد باز هم در همان مکان:

این عکس را در شب ولادت با سعادت آقا امام حسین علیه السلام انداختم و ازدحام جمعیت هم به خاطر همین مناسبت است.

2- این عکسها از مطلب قبلی است که چون در صفحه نمایش وبلاگ دیده نمی شد دوباره می گذارم :

شمیم وقتی گرسنه می شود بدون سروصدا می رود سرسفره اول همه نانها را پخش می کند و بعد هم یک تکه برمی دارد و مشغول خوردن می شود. چند روز قبل از فرط خستگی صبح دیر بیدار شدم وقتی دیدم شمیم نیست به سرعت به جستجویش پرداختم و او را در این وضعیت در آشپزخانه پیدا کردم:

 

از وقتی درکش بالاتر رفته حسابی به همه جا کار دارد و یکی از جاهای مورد علاقه اش کابینت است که می رود همه چیزش را بیرون می ریزد. اینجا یک کاسه را شکسته و چون خودش فهمیده که کار بدی کرده پیش پیش گریه را سرداده تا دعوایش نکنم: