سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

مدتی بود که شمیم برخی از کارهایی را که انجام می داد به فراموشی سپرده بود و انگار نه انگار که به زجمت این چیزها را یادش داده ایم. خیلی نگران وضعیتش شدم و او را به پزشکش نشان دادم و او هم یک روانپزشک را معرفی کرد. روانپزشک هم شمیم را به دقت معاینه کرد و گفت:

من مریض سندروم داون زیادنداشته ام و نمی توانم این حرف را با قاطعیت بزنم ولی آنچه که حدس می زنم این است که بچه های سندروم برای پیشرفت نیاز به یک سکون دارند. یعنی این نشان می دهد که شمیم در حال آمادگی برای یک جهش رشدی است. البته این مساله در بچه های عادی هم دیده می شود ولی فراوانی آن در بچه های سندروم بیشتر است.

حقیقتش خیلی به حرفش اهمیت ندادم و فکر کردم برای دست به سرکردن من حرفی زده است اما بعد از حدود چهل روز حالا می بینم که شمیم از لحاظ ذهنی همان جهش را داشته است و اگر با قبل از عید مقایسه کنم چیزی حدود دو سه پله از لحاظ رشد ذهنی پیشرفت داشته و درکش خیلی بالا رفته است.

هرچند هنوز از لحاظ حرکتی مشکل دارد و نتوانسته راه بیفتد و این هم موضوعی است که همیشه ذهن مرا درگیر خود می نماید. دیروز با مسئول کاردرمانی مرکز صحبت کردم و وضعیتش را توضیح دادم پرسید در موقع خواب تحرک زیادی دارد؟ یا از لحاظ گفتار مشکل دارد به نحوی که یک حرف را مدتی بگوید و بعد کنار بگذار؟

در هردو مورد پاسخم مثبت بود. ایشان گفتند ممکن است شمیم تشنج مخفی داشته باشد و اضافه کرد اکثر بچه های سندروم تشنج مخفی دارند که مهمترین نشانه اش هم دو مورد بالاست. یک نامه معرفی برای فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نوشت تا شمیم را ببرم نوار مغز بگیرد تا اگر مشکلی بود حل نماید.

حالا باید در اولین فرصت این کارها را هم انجام دهم.


 

[ ۱۳٩۳/٢/٩ ] [ ٦:٢۱ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام.

ولادت حضرت فاطمه مادرخوبیها و سرچشمه ی پاکیها به مادران عزیزی که زحمتی مضاعف برای تربیت و رشد فرزند سندروم داون متحمل می شوند مبارک باد. ما جدا از هدیه ای که از خانواده می گیریم هدیه ای هم خدا برایمان دارد پس آغوش بگشایید و هدیه خداوند را دریافت کنید.

البته بدانید که جنس هدیه های خدا با ما فرق می کند. ماه میهمانی خدا را به خاطر بیاورید:هدیه خدا هم از همان جنس است.

خدایا اگر ما شمیم، یاسین، حسن، امیرحسین و یا نازنین زهرا را نداشتیم اصلا مادر نبودیم که این روز را درک کنیم و مادرانه هایمان در وجودمان به غلیان در آید.

پس:

خدایا شکر که شمیم هست، یاسین هست، نازنین زهرای مامان هست، حسن و امیرحسین هستند تا ما هم تاج مادری را با افتخار بر سر بگذاریم و به این هنر ببالیم و خود را یک سروگردن از مادران دیگر بالاتر بدانیم چرا که ما مادرتریم،

ما قلبهایمان تکه پاره شد ولی مادران دیگر نه.

ما هر روزمان را با اشک شروع کردیم و با آه به پایان رساندیم اما مادران دیگر نه.

ما هر روز و هر هفته دلواپس پیشرفت فرزندمان هستیم اما مادران دیگر نه.

ما جز مادری باید صبر و بردباری داشته باشیم اما مادران دیگر نه.

ما جز مادری باید چشممان را به روی خیلی چیزها ببندیم اما مادران دیگر نه.

روز مادر به تمام کسانی که مادرانه هایشان بسیار بسیار بسیار پررنگتر، عاشقانه تر، زیباتر و عاطفی تر از دیگر مادران است مبارک

حیف که دامنه لغات کوتاه است و هیچ واژه ای نمی تواند حس اکنون مرا منتقل کند.

[ ۱۳٩۳/۱/۳۱ ] [ ٦:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام. سال نو بر همه ی دوستان مبارک و میمون باشد. ان شالله سال 93 برای همه و به خصوص والدین بچه های سندروم سال برطرف شدن غمها و برآورده شدن آرزوها باشد.

روز اول فروردین روز جهانی سندروم داون است. به مناسبت این روز وبلاگ نیوز با من مصاحبه کرد که برخی از دوستان لینکش را خواسته بودند،

برای خواندن مصاحبه اینجا را کلیک کنید.

ما در بنیاد آسمان نیلی برای این روز برنامه داشتیم ولی چون مصادف با روز اول فروردین بود موکول کردیم به 26 اسفند. همه ی بچه های سندروم اصفهان را دعوت کردیم به شهربازی سرزمین عجایب و آنجا اول دور هم جمع شدیم و کیک هایی را که خودمان پخته بودیم نوش جان کردیم و بعد هم رفتیم بازی.روز بسیار خوبی بود و به من و دخترهایم که خیلی خوش گذشت.

این هم عکس کیک هایی که دست پخت والدین بود:

این هم بچه هایی که آمده بودند برای جشن:

بعد هم که بچه ها رفتند برای بازی

جای همه ی دوستان هم خالی بود.

از روز اول  عید هم که سفره هفت سین و سبزه و سنبل و همه چیز شادی آفرین به راه بود.این هم سنبل ما کنار سبزه و سفره هفت سین:

دوسه روز بعد هم شمیم با شیما و پدرش آمدند محل کار من و من که هرسال مجبورم از 28 اسفند تا 14 فروردین بدون تعطیلی بروم سر کار آن روز خیلی خوشحال شدم و با دیدن خانواده ام کلی روحیه گرفتم. شمیم هم کلی ذوق کرده بود که مادرش را می بیند. هروفت می خواهد بگوید من بیش از حد خوشحالم این قیافه را می گیرد:

 

[ ۱۳٩۳/۱/٩ ] [ ٦:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چندروز قبل طی مراسم باشکوهی با حضور مقامات کشوری و لشکری سفرهای نوروزی رسما افتتاح شد و خانواده ما به جزیره ی زیبا  و دیدنی قشم مسافرت کرد. من این جزیره را بسیار دوست دارم به خاطر طبیعت زیبا و محیط تقریبا بکر و از همه مهمتر آب بسیار خوشرنگ و زیبای دریای جنوب. حسن دیگری که قشم دارد وجود بازارهای فراوان با تنوع جنس بالا در کنار هم است به نحوی که ما طی یک بعداز ظهر کل خریدمان را انجام دادیم. فکر می کنم بهترین زمان برای رفتن به این جزیره اوایل اسفند تا اوایل فروردین است چون بعد از آن هوا بسیار گرم و برای ما غیرقابل تحمل می شود.

یک روز کامل از سفرمان به استفاده از طبیعت زیبای ساحل گذشت و لذتی که شمیم از این محل برد بیش از همه مان بود. بازی با آب و شن به طور کلی برای رشد ذهنی کودکان و به خصوص بچه های سندروم بسیار مفید است و اینجا شمیم هر دو را با هم داشت. اینجا شمیم مشغول حفر است و کلیه ماسه ها را با ذوق و شوق به اطرافش پخش می کند.

 

در نهایت حفره ی عمیقی حدود 30 سانتیمتر حفر کرد.

 

یک بار موج آمد و تمام ماسه ها را برد این قدر از این کار خوشش آمده بود که خودش مشت مشت ماسه ها را بر می داشت می برد می ریخت توی آب.

 

آخر سر هم با اشک و گریه از کنار ساحل جداش کردیم.

مدتی توی پارک کنار ساحل نشستیم یک بار خواستم بروم آب بیاورم که دیدم دخترم کفشهایم را دستش کرده و روی چمنها رژه می رود. همگی روده بر شده بودیم از خنده. البته بعد هم دیگر یاد گرفت و توی خانه هم تا غافل شویم کفشهایمان را می پوشد و روی زمین همین کار را می کند.

 

2- تقریبا از دوسالگی ارتباط برقرار کردن از طریق صحبت کردن را یاد گرفته و با این که هنوز نمی تواند کلمات دو حرفی استفاده کند ولی با همان یک کلمه هم به خوبی منظورش را بیان می کند. مثلا وقتی آب می خواهد لیوان را می آورد دستمان می دهد و می گوید آبو یا اگر چیزی بخواهد دستش را دراز می کند و با حالت آمرانه ای می گوید اده مثل این جا که دوربین را می خواهد.

 

 

3- شمیم علاقه شدیدی به کار با کامپیوتر دارد. وقتی من یا شیما پشت کامپیوتر می نشینیم آن قدر سروصدا راه می اندازد که مجبور می شویم بگذاریمش روی صندلی و در این هنگام است که دنیا دودستی تقدیمش می شود و دیگر به کسی مجال کار با کامپیوتر نمی دهد. اینجا هم باز باید با اشک و گریه از کامپیوتر جداش کنیم.

 

4- دو روز پیش صبح زود بیدار شدم تا قبل از رفتن به محل کار زیرزمین را تمیز کنم. باعجله کارم را تمام کردم و آمدم تا قبل از بیدار شدن شمیم بقیه ی کارهای خانه را انجام دهم اما به محض ورود با این صحنه مواجه شدم.

 

شمیم بیدار شده بود و بدون ایجاد سروصدا رفته بود سراغ کفشهایی که تازه خریده بودم و می خواست بلند شود با آنها راه برود اما هرچه کرد نتوانست. آن قدر محو این حرکات دخترم شدم که وقت از دست رفت و نتوانستم بقیه ی کارهایم را انجام دهم. اما بسیار شاکر خداوند بودم که دختری آرام و نجیب نصیبم کرده. شیما که دختری سالم است با این که ده سال دارد اما هر روز صبح با اعمال شاقه از خواب بیدار می شود و تا حدود نیم ساعت بعد از بیدار شدنش اصلا نباید با او حرف بزنیم چرا که آماج حملات زبانی قرار خواهیم گرفت. این هم از خصایص بچه های سندروم است که این قدر آرام و متین هستند.

کاش این قدر که نگران آینده بودیم کمی از ویژگیهای مثبتی که دارند لذت می بردیم. ویژگیهایی که باعث حسرت والدین بچه های سالم است.

 

 

 

 

[ ۱۳٩٢/۱٢/٢۳ ] [ ۱۱:۱٦ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دو سال پیش در چنین ایامی من به خاطر عمل قلب شمیم درگیر غم عالم بودم و به خاطر روحیه جنگ طلبانه ای که دارم به شدت با خودم درگیر بودم و سعی می کردم که بابت عمل شمیم ناراحت نباشم اما اعتراف می کنم که در این جنگ شکست خوردم و مشکل شدید روحی پیدا کردم هرچند سعی می کردم ظاهرم را حفظ کنم اما مساله بسیار دشوارتر از این حرفها بود.

حالا هروفت به اواسط اسفند می رسم یاد آن روزها برایم تازه می شود. از طرفی ناراحتم که چرا آن قدر خودم را اذیت کردم در حالی که شمیم بعد از عمل شکر خدا کاملا خوب شد. از طرفی دیگر به فکر تمام مادرانی هستم که درگیر مشکل آن روز من هستند.

اما از همین جا به همه شان اول سلام می کنم و بعد می گویم تو را به خدا خودتان را اذیت نکنید. این قدر که ما اذیت می شویم باور کنید بچه که زیر عمل می رود اذیت نمی شود. ثانیا مطمئن باشید که بعد از عمل آن قدر وضع بچه بهبود می یابد که حتی خود من می گفتم کاش زودتر این کار را کرده بودم. عمل اسمش بسیار خوفناک ولی نتیجه اش به امید خدا بسیار نوید بخش است.

مدتی قبل ندای عزیز می خواست جگر گوشه اش را عمل کند اما نمی دانم چه شد.

حکیمه ی عزیز چندبار تلفنی با من صحبت کرد در مورد عمل قلب فرزندش.

بعد از آن خانم... از الیگودرز چندبار در مورد عمل دخترش با من صحبت کرد.

با مادر سمانه و مادر ابوالفضل هم صحبت کردم و سعی کردم دلداریشان بدهم.

به یاد تمام این عزیزان هستم و هرچند هیچ اطلاعی از وضعیتشان ندارم اما همیشه دعاگوی خودشان و فرزندانشان هستم و دعا می کنم این روزهای سخت را به آسانی پشت سربگذارند.

[ ۱۳٩٢/۱٢/۱۸ ] [ ٧:۳٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

نمی دانم کتابهای آقای نامنی را خوانده اید یا نه. ایشان با کمک یک تیم قوی تمام مطالب خواندنی را جمع آوری و دسته بندی کرده اند و در عنوان های "لطفا گوسفند نباشید"، "لطفا همسر خوبی باشید"، "لطفا پدر و مادر خوبی باشید" و "لطفا موفق باشید" چاپ کرده اند این کتابها بسیار آموزنده و مفید هستند برای درک زندگی و خودشناسی. اینها جزو کتابهایی هستند که هزار بار هم که خوانده شوند بازهم چیزی برای یاد گرفتن دارند.

این دو مطلب به نظرم جالب امد از کتاب لطفا همسر خوبی باشید، امیدوارم شامل حال همه ی پدر ومادرهای بچه های سندروم باشد:

در برخورد با هر دگرگونی در زندگی

شاید بگویی که نه!

تاب نخواهم آورد

اما می آموزی که کنار زدن مشکلات

یکی پس از دیگری

چندان دشوار هم نیست

دشواری زمانی خواهد رسید

که از برخورد با مشکل بگریزی

آن گاه است که باز می گردد

و تو را به مبارزه فرا می خواند

دگرگونی ها گاه بسیار دردناکند

اما به ما می آموزند

که می توانیم تاب بیاوریم و نیرومندتر گردیم

هرآن چه پیش می آید مقصودی را دنبال می کند

ولی نتیجه ی کار،

در دست تو و شیوه ی مبارزه ی توست

خرمندانه زندگی کن!

بردباری را پذیرا باش!

و همیشه آماده ی رویارویی با دشواریها باش!

"شری هولد"

لوری وایمر هم می گوید:

کس نگفته است که زندگی کار ساده ای است

گاهی بسیار سخت و ناخوشایند می نماید

اما با تمام فراز و فرودهایش

زندگی

ازما، انسانهای بهتر و نیرومندتر می سازد

حتی اگر در لحظه

حقیقت آن را درنیابیم

فراموش نکن...

که در آزردگی رنج را از خود دور داری

و در دلتنگی، بگذار اشکهایت جاری شوند

و در خشم، خود را رها ساز

و در ناکامی، بر خود چیره شو

تا می توانی یار خود باش

می توانی بهترین دوست خود باشی

.

.

.

عشق والاترین هدیه ای است که می توانیم

به همدیگر بدهیم.

 

[ ۱۳٩٢/۱٢/٧ ] [ ٥:۱٠ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چند روزی است که شمیم حسابی شیطان شده و خواهرش را هم اذیت می کند در حد تیم ملی. نمی دانم این خصیصه ی بچه های سندروم است یا شمیم این اخلاق را دارد.چون دارم در مورد سندروم داون تحقیق می کنم خوشحال می شوم در این مورد راهنماییم کنید.

موضوع این است که شمیم علاقه ی مفرطی به ورق زدن کتاب دارد هیچ فرقی نمی کند چه کتابی باشد چه قران، مفاتیح، کتاب کوچک ادعیه و یا کتابهای دیگر و علی الخصوص کتابهای درسی خواهرش شیما. آن قدر به این کار علاقه دارد که به راحتی می توانم وقتی بیرون کاردارم یک کتاب بگذارم جلوش و با خیال راحت به کار بیرون برسم دو یا سه ساعت بعد که برمی گردم هنوزدارد با کتاب بازی می کند.

 

مساله دیگر این است که شمیم از ایستادن و قدم زدن به شدت می ترسد. وقتی سرپا نگهش می داریم تا مثلا یک قدم بردارد مثل بید می لرزد به طوری که از این کار پشیمان می شویم ولی مگر چند بار می توان برایش دلسوزی کرد. از طرفی نمی توانم بی خیال قضیه شوم و از طرفی هم می ترسم ادامه دهم باور کنید هرلحظه می ترسم از شدت ترس قالب تهی کند. خلاصه این که معضل بدی شده کار با این فینگیلی.

سومین مساله هم این است که شمیم بسیار پرحرف است.و اکثر مواقع با خودش حرف می زند و جالب این که ژستهای متفاوتی هم می گیرد تا صحبت کردنش یکنواخت نباشد. تصور کنید که درحال واگویه ی یک اتفاق بسیار جالب هستید شمیم با همین حس و حال حرف می زند. هنوز نمی دانم چه واکنشی در مورد این رفتارش داشته باشم. آیا خوب است یا بد؟

دوستان سلام  من شیماهستم و قرار است ازاین به بعددرنوشتن مطالب به مادرم کمک  کنم الان که این مطلب رامی نویسم شمیم به دسته ی صندلی آویزان شده و می خواهد خودش را به کامپیوتر برساند. شما بگویید من  با این خواهر شیطان چه کنم؟

[ ۱۳٩٢/۱۱/٢٦ ] [ ٩:٠٠ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام. دوستان خوبم که برایم کامنت خصوصی می گذارید و از وضعیت فرزندانتان می نالید.

عزیزان من در مبارزه با برخی از مشکلات پذیرش واقعیت بهترین راه مقابله با آنهاست.

تا حالا چند تا از دوستان گفتند که منتظر معجزه ی خداوند و شفای فرزندشان هستند ولی من یک جواب برای آنها دارم. مگر خدا در باره ی یک بنده چندبار معجزه می کند. آیا فکر نمی کنید که همین الان هم معجزه ای رخ داده و بچه ای که باید با 46 کروموزوم به دنیا بیاید با یک کروموزوم اضافه به دنیا آمده؟ حالا چون مطابق میل ما نیست معجزه حسابش نمی کنیم؟ ما باید حکمت خدا را در مورد فرزندمان بپذیریم و دل بسپاریم به همان خدایی که بینهایت قبولش داریم و بهش اعتماد می کنیم. فمن یتوکل علی الله فهو حسبه.

ببخشید نمی خواستم حالت موعظه داشته باشد ولی طور دیگری هم نتوانستم منظورم را بیان کنم.

[ ۱۳٩٢/۱۱/٧ ] [ ۱٢:٥٢ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب