سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه
[ ۱۳٩۳/٢/٢٦ ] [ ۱۱:۳٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

د ر برنامه ریزی سال 93 تصمیم گرفتم کتابی در مورد سندروم داون بنویسم. تحقیقات زیادی انجام داده بودم و فکر می کردم دیگر دستم برای نوشتم پراست. وقتی فهرست نویسی کردم و فیشها را دسته بندی کردم با یک حساب سرانگشتی متوجه شدم فقط برای حدود هفتاد صفحه مطلب دارم. خنده ام گرفت و فهمیدم اشتباه کردم و حداقل امسال را هم باید به گردآوری مطلب بپردازم.

چند روز قبل لیست کتابهایی که در مورد سندروم داون نوشته شده را از اینترنت گرفتم و دیدم از هفده کتابی که در این مورد نوشته شده من فقط شش کتاب را مطالعه کرده ام. آن را هم گداشتم توی برنامه که تهیه و مطالعه کنم.

دو روز پیش با مدیرکل بهزیستی استان برنامه ملاقات گذاشتم تا در مورد سندروم داون با هم صحبت کنیم.

دیشب با خبرنگار روزنامه همشهری قرار گذاشتم تا مصاحبه ای در مورد شمیم داشته باشم.

دیروز با خانمی که حدود بیست سال است یک مرکز آموزش کودکان ذهنی را اداره می کند دیدار و گفتگو کردم.

دیشب موقع خواب داشتم فکر می کردم من یک فرزند سالم هم دارم که بزرگتر از شمیم است در این یازده سالی که شیما را داشتم هیچ ارتباط خاصی با هیچ فرد خاصی نداشتم اما از وقتی که شمیم به دنیا آمده من هم صفت شمیم را گرفتم او یک فرزند خاص است و من یک مادر خاص. مادری که دنبال چیزهای جدید است.

من قبل از شمیم حتی در ضمیرناخودآگاهم هم به نوشتن کتاب فکر نمی کردم حالا برای نوشتن کتاب برنامه ریزی می کنم. شاید هرگز چنین کاری انجام نشود اما مهم تغییری است که شمیم در زندگی من به وجود آورده.

قبل از شمیم مهمترین آدمی که در زندگیم دیده بودم مدیر محل کارم بود اما حالا حداقل با چند مدیر و معاون دیدار داشته ام.

قبل از شمیم من اصلا نمی دانستم در اینترنت چه کارهایی انجام می شود فقط به عنوان یک منبع اطلاعاتی به آن نگاه می کردم.

بعد از شمیم من یک وبلاگ دارم با کلی اطلاعات اینترنتی.

قبل از شمیم من هیچ دوستی خارج از اصفهان نداشتم (البته به جز یکی دوتا).

بعد از شمیم من کلی دوست در سراسر ایران دارم و وارد هرشهری می شوم به دوستم در آن شهر سلام  می کنم.

قبل از شمیم...

بعد از شمیم...

قبل از شمیم...

بعد از شمیم...

وای خدایا:

چقدر زندگی من قبل از شمیم و بعد از شمیم فرق کرده. چقدر مسیر زندگیم تغییر کرده.

چقدر اهدافم بلند شده. چقدر دیدم وسیع شده. چقدر دنیایم عوض شده. چقدر نوع دوستی در من تقویت شده.

خدایا حالا که به این مسایل می اندیشم اشک شوق از چشمانم سرازیر شده و با قلبی مملو از سپاسگذاری می گویم:

متشکرم که شمیم را به من دادی.

من می توانستم فرزند دیگری مثل شیما داشته باشم که فردی معمولی است با دنیایی معمولی اما حالا :

من یک مادر خاصم با یک زندگی خاص و یک دنیا دوستان خاص و همه ی اینها را مدیون شمیم هستم.

[ ۱۳٩۳/٢/۱٦ ] [ ٦:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

مدتی بود که شمیم برخی از کارهایی را که انجام می داد به فراموشی سپرده بود و انگار نه انگار که به زجمت این چیزها را یادش داده ایم. خیلی نگران وضعیتش شدم و او را به پزشکش نشان دادم و او هم یک روانپزشک را معرفی کرد. روانپزشک هم شمیم را به دقت معاینه کرد و گفت:

من مریض سندروم داون زیادنداشته ام و نمی توانم این حرف را با قاطعیت بزنم ولی آنچه که حدس می زنم این است که بچه های سندروم برای پیشرفت نیاز به یک سکون دارند. یعنی این نشان می دهد که شمیم در حال آمادگی برای یک جهش رشدی است. البته این مساله در بچه های عادی هم دیده می شود ولی فراوانی آن در بچه های سندروم بیشتر است.

حقیقتش خیلی به حرفش اهمیت ندادم و فکر کردم برای دست به سرکردن من حرفی زده است اما بعد از حدود چهل روز حالا می بینم که شمیم از لحاظ ذهنی همان جهش را داشته است و اگر با قبل از عید مقایسه کنم چیزی حدود دو سه پله از لحاظ رشد ذهنی پیشرفت داشته و درکش خیلی بالا رفته است.

هرچند هنوز از لحاظ حرکتی مشکل دارد و نتوانسته راه بیفتد و این هم موضوعی است که همیشه ذهن مرا درگیر خود می نماید. دیروز با مسئول کاردرمانی مرکز صحبت کردم و وضعیتش را توضیح دادم پرسید در موقع خواب تحرک زیادی دارد؟ یا از لحاظ گفتار مشکل دارد به نحوی که یک حرف را مدتی بگوید و بعد کنار بگذار؟

در هردو مورد پاسخم مثبت بود. ایشان گفتند ممکن است شمیم تشنج مخفی داشته باشد و اضافه کرد اکثر بچه های سندروم تشنج مخفی دارند که مهمترین نشانه اش هم دو مورد بالاست. یک نامه معرفی برای فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان نوشت تا شمیم را ببرم نوار مغز بگیرد تا اگر مشکلی بود حل نماید.

حالا باید در اولین فرصت این کارها را هم انجام دهم.


 

[ ۱۳٩۳/٢/٩ ] [ ٦:٢۱ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام.

ولادت حضرت فاطمه مادرخوبیها و سرچشمه ی پاکیها به مادران عزیزی که زحمتی مضاعف برای تربیت و رشد فرزند سندروم داون متحمل می شوند مبارک باد. ما جدا از هدیه ای که از خانواده می گیریم هدیه ای هم خدا برایمان دارد پس آغوش بگشایید و هدیه خداوند را دریافت کنید.

البته بدانید که جنس هدیه های خدا با ما فرق می کند. ماه میهمانی خدا را به خاطر بیاورید:هدیه خدا هم از همان جنس است.

خدایا اگر ما شمیم، یاسین، حسن، امیرحسین و یا نازنین زهرا را نداشتیم اصلا مادر نبودیم که این روز را درک کنیم و مادرانه هایمان در وجودمان به غلیان در آید.

پس:

خدایا شکر که شمیم هست، یاسین هست، نازنین زهرای مامان هست، حسن و امیرحسین هستند تا ما هم تاج مادری را با افتخار بر سر بگذاریم و به این هنر ببالیم و خود را یک سروگردن از مادران دیگر بالاتر بدانیم چرا که ما مادرتریم،

ما قلبهایمان تکه پاره شد ولی مادران دیگر نه.

ما هر روزمان را با اشک شروع کردیم و با آه به پایان رساندیم اما مادران دیگر نه.

ما هر روز و هر هفته دلواپس پیشرفت فرزندمان هستیم اما مادران دیگر نه.

ما جز مادری باید صبر و بردباری داشته باشیم اما مادران دیگر نه.

ما جز مادری باید چشممان را به روی خیلی چیزها ببندیم اما مادران دیگر نه.

روز مادر به تمام کسانی که مادرانه هایشان بسیار بسیار بسیار پررنگتر، عاشقانه تر، زیباتر و عاطفی تر از دیگر مادران است مبارک

حیف که دامنه لغات کوتاه است و هیچ واژه ای نمی تواند حس اکنون مرا منتقل کند.

[ ۱۳٩۳/۱/۳۱ ] [ ٦:۱۸ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام. سال نو بر همه ی دوستان مبارک و میمون باشد. ان شالله سال 93 برای همه و به خصوص والدین بچه های سندروم سال برطرف شدن غمها و برآورده شدن آرزوها باشد.

روز اول فروردین روز جهانی سندروم داون است. به مناسبت این روز وبلاگ نیوز با من مصاحبه کرد که برخی از دوستان لینکش را خواسته بودند،

برای خواندن مصاحبه اینجا را کلیک کنید.

ما در بنیاد آسمان نیلی برای این روز برنامه داشتیم ولی چون مصادف با روز اول فروردین بود موکول کردیم به 26 اسفند. همه ی بچه های سندروم اصفهان را دعوت کردیم به شهربازی سرزمین عجایب و آنجا اول دور هم جمع شدیم و کیک هایی را که خودمان پخته بودیم نوش جان کردیم و بعد هم رفتیم بازی.روز بسیار خوبی بود و به من و دخترهایم که خیلی خوش گذشت.

این هم عکس کیک هایی که دست پخت والدین بود:

این هم بچه هایی که آمده بودند برای جشن:

بعد هم که بچه ها رفتند برای بازی

جای همه ی دوستان هم خالی بود.

از روز اول  عید هم که سفره هفت سین و سبزه و سنبل و همه چیز شادی آفرین به راه بود.این هم سنبل ما کنار سبزه و سفره هفت سین:

دوسه روز بعد هم شمیم با شیما و پدرش آمدند محل کار من و من که هرسال مجبورم از 28 اسفند تا 14 فروردین بدون تعطیلی بروم سر کار آن روز خیلی خوشحال شدم و با دیدن خانواده ام کلی روحیه گرفتم. شمیم هم کلی ذوق کرده بود که مادرش را می بیند. هروفت می خواهد بگوید من بیش از حد خوشحالم این قیافه را می گیرد:

 

[ ۱۳٩۳/۱/٩ ] [ ٦:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چندروز قبل طی مراسم باشکوهی با حضور مقامات کشوری و لشکری سفرهای نوروزی رسما افتتاح شد و خانواده ما به جزیره ی زیبا  و دیدنی قشم مسافرت کرد. من این جزیره را بسیار دوست دارم به خاطر طبیعت زیبا و محیط تقریبا بکر و از همه مهمتر آب بسیار خوشرنگ و زیبای دریای جنوب. حسن دیگری که قشم دارد وجود بازارهای فراوان با تنوع جنس بالا در کنار هم است به نحوی که ما طی یک بعداز ظهر کل خریدمان را انجام دادیم. فکر می کنم بهترین زمان برای رفتن به این جزیره اوایل اسفند تا اوایل فروردین است چون بعد از آن هوا بسیار گرم و برای ما غیرقابل تحمل می شود.

یک روز کامل از سفرمان به استفاده از طبیعت زیبای ساحل گذشت و لذتی که شمیم از این محل برد بیش از همه مان بود. بازی با آب و شن به طور کلی برای رشد ذهنی کودکان و به خصوص بچه های سندروم بسیار مفید است و اینجا شمیم هر دو را با هم داشت. اینجا شمیم مشغول حفر است و کلیه ماسه ها را با ذوق و شوق به اطرافش پخش می کند.

 

در نهایت حفره ی عمیقی حدود 30 سانتیمتر حفر کرد.

 

یک بار موج آمد و تمام ماسه ها را برد این قدر از این کار خوشش آمده بود که خودش مشت مشت ماسه ها را بر می داشت می برد می ریخت توی آب.

 

آخر سر هم با اشک و گریه از کنار ساحل جداش کردیم.

مدتی توی پارک کنار ساحل نشستیم یک بار خواستم بروم آب بیاورم که دیدم دخترم کفشهایم را دستش کرده و روی چمنها رژه می رود. همگی روده بر شده بودیم از خنده. البته بعد هم دیگر یاد گرفت و توی خانه هم تا غافل شویم کفشهایمان را می پوشد و روی زمین همین کار را می کند.

 

2- تقریبا از دوسالگی ارتباط برقرار کردن از طریق صحبت کردن را یاد گرفته و با این که هنوز نمی تواند کلمات دو حرفی استفاده کند ولی با همان یک کلمه هم به خوبی منظورش را بیان می کند. مثلا وقتی آب می خواهد لیوان را می آورد دستمان می دهد و می گوید آبو یا اگر چیزی بخواهد دستش را دراز می کند و با حالت آمرانه ای می گوید اده مثل این جا که دوربین را می خواهد.

 

 

3- شمیم علاقه شدیدی به کار با کامپیوتر دارد. وقتی من یا شیما پشت کامپیوتر می نشینیم آن قدر سروصدا راه می اندازد که مجبور می شویم بگذاریمش روی صندلی و در این هنگام است که دنیا دودستی تقدیمش می شود و دیگر به کسی مجال کار با کامپیوتر نمی دهد. اینجا هم باز باید با اشک و گریه از کامپیوتر جداش کنیم.

 

4- دو روز پیش صبح زود بیدار شدم تا قبل از رفتن به محل کار زیرزمین را تمیز کنم. باعجله کارم را تمام کردم و آمدم تا قبل از بیدار شدن شمیم بقیه ی کارهای خانه را انجام دهم اما به محض ورود با این صحنه مواجه شدم.

 

شمیم بیدار شده بود و بدون ایجاد سروصدا رفته بود سراغ کفشهایی که تازه خریده بودم و می خواست بلند شود با آنها راه برود اما هرچه کرد نتوانست. آن قدر محو این حرکات دخترم شدم که وقت از دست رفت و نتوانستم بقیه ی کارهایم را انجام دهم. اما بسیار شاکر خداوند بودم که دختری آرام و نجیب نصیبم کرده. شیما که دختری سالم است با این که ده سال دارد اما هر روز صبح با اعمال شاقه از خواب بیدار می شود و تا حدود نیم ساعت بعد از بیدار شدنش اصلا نباید با او حرف بزنیم چرا که آماج حملات زبانی قرار خواهیم گرفت. این هم از خصایص بچه های سندروم است که این قدر آرام و متین هستند.

کاش این قدر که نگران آینده بودیم کمی از ویژگیهای مثبتی که دارند لذت می بردیم. ویژگیهایی که باعث حسرت والدین بچه های سالم است.

 

 

 

 

[ ۱۳٩٢/۱٢/٢۳ ] [ ۱۱:۱٦ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

دو سال پیش در چنین ایامی من به خاطر عمل قلب شمیم درگیر غم عالم بودم و به خاطر روحیه جنگ طلبانه ای که دارم به شدت با خودم درگیر بودم و سعی می کردم که بابت عمل شمیم ناراحت نباشم اما اعتراف می کنم که در این جنگ شکست خوردم و مشکل شدید روحی پیدا کردم هرچند سعی می کردم ظاهرم را حفظ کنم اما مساله بسیار دشوارتر از این حرفها بود.

حالا هروفت به اواسط اسفند می رسم یاد آن روزها برایم تازه می شود. از طرفی ناراحتم که چرا آن قدر خودم را اذیت کردم در حالی که شمیم بعد از عمل شکر خدا کاملا خوب شد. از طرفی دیگر به فکر تمام مادرانی هستم که درگیر مشکل آن روز من هستند.

اما از همین جا به همه شان اول سلام می کنم و بعد می گویم تو را به خدا خودتان را اذیت نکنید. این قدر که ما اذیت می شویم باور کنید بچه که زیر عمل می رود اذیت نمی شود. ثانیا مطمئن باشید که بعد از عمل آن قدر وضع بچه بهبود می یابد که حتی خود من می گفتم کاش زودتر این کار را کرده بودم. عمل اسمش بسیار خوفناک ولی نتیجه اش به امید خدا بسیار نوید بخش است.

مدتی قبل ندای عزیز می خواست جگر گوشه اش را عمل کند اما نمی دانم چه شد.

حکیمه ی عزیز چندبار تلفنی با من صحبت کرد در مورد عمل قلب فرزندش.

بعد از آن خانم... از الیگودرز چندبار در مورد عمل دخترش با من صحبت کرد.

با مادر سمانه و مادر ابوالفضل هم صحبت کردم و سعی کردم دلداریشان بدهم.

به یاد تمام این عزیزان هستم و هرچند هیچ اطلاعی از وضعیتشان ندارم اما همیشه دعاگوی خودشان و فرزندانشان هستم و دعا می کنم این روزهای سخت را به آسانی پشت سربگذارند.

[ ۱۳٩٢/۱٢/۱۸ ] [ ٧:۳٠ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

نمی دانم کتابهای آقای نامنی را خوانده اید یا نه. ایشان با کمک یک تیم قوی تمام مطالب خواندنی را جمع آوری و دسته بندی کرده اند و در عنوان های "لطفا گوسفند نباشید"، "لطفا همسر خوبی باشید"، "لطفا پدر و مادر خوبی باشید" و "لطفا موفق باشید" چاپ کرده اند این کتابها بسیار آموزنده و مفید هستند برای درک زندگی و خودشناسی. اینها جزو کتابهایی هستند که هزار بار هم که خوانده شوند بازهم چیزی برای یاد گرفتن دارند.

این دو مطلب به نظرم جالب امد از کتاب لطفا همسر خوبی باشید، امیدوارم شامل حال همه ی پدر ومادرهای بچه های سندروم باشد:

در برخورد با هر دگرگونی در زندگی

شاید بگویی که نه!

تاب نخواهم آورد

اما می آموزی که کنار زدن مشکلات

یکی پس از دیگری

چندان دشوار هم نیست

دشواری زمانی خواهد رسید

که از برخورد با مشکل بگریزی

آن گاه است که باز می گردد

و تو را به مبارزه فرا می خواند

دگرگونی ها گاه بسیار دردناکند

اما به ما می آموزند

که می توانیم تاب بیاوریم و نیرومندتر گردیم

هرآن چه پیش می آید مقصودی را دنبال می کند

ولی نتیجه ی کار،

در دست تو و شیوه ی مبارزه ی توست

خرمندانه زندگی کن!

بردباری را پذیرا باش!

و همیشه آماده ی رویارویی با دشواریها باش!

"شری هولد"

لوری وایمر هم می گوید:

کس نگفته است که زندگی کار ساده ای است

گاهی بسیار سخت و ناخوشایند می نماید

اما با تمام فراز و فرودهایش

زندگی

ازما، انسانهای بهتر و نیرومندتر می سازد

حتی اگر در لحظه

حقیقت آن را درنیابیم

فراموش نکن...

که در آزردگی رنج را از خود دور داری

و در دلتنگی، بگذار اشکهایت جاری شوند

و در خشم، خود را رها ساز

و در ناکامی، بر خود چیره شو

تا می توانی یار خود باش

می توانی بهترین دوست خود باشی

.

.

.

عشق والاترین هدیه ای است که می توانیم

به همدیگر بدهیم.

 

[ ۱۳٩٢/۱٢/٧ ] [ ٥:۱٠ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب