سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

لبخند

[ ۱۳٩٥/۱/٩ ] [ ٧:۱۱ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

چیزی که این روزها بیش از همه در شمیم نمود خارجی پیداکرده پیشرفت در گفتار است. به لطف خدا از وقتی با کودکان هم سن و سال خودش در مهد ارتباط پیدا کرده سرعت پیشرفت و تلاش در ادای صحیح کلماتش بسیار بهتر شده. الان جملات سه حرفی را بیان می کند اما بهتر از آن سعی در درست تلفظ کردن کلمات دارد و شکر خدا با چندبار تمرین یاد می گیرد که کلمه را به درستی بیان نماید. البته یک استثنا هم در این میان وجود دارد:

نمیدانم از کجا یاد گرفته برای جواب مثبت از کلمه آره استفاده کند و بدون اغراق شاید بیش از یک میلیون بار وادارش کرده ام از بله استفاده کند اما بلافاصله بعد از اولین سوال دوباره کلمه آره را به زبان می آورد. این تجربه بسیار مهمی شد برایم تا از همان ابتدای کاربرد کلمه دقت کنم و یا تصحیح و یا محوش کنم چرا که اگر چیزی در ذهنش جا افتاد دیگر کاری از دست من بر نمی آید و تغییر آن شاید غیر ممکن باشد.

[ ۱۳٩٤/۱۱/٢۱ ] [ ۱٢:٠٩ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

بالاخره پس از کش و قوس فراوان توانستم با موفقیت شمیم را از پوشک بگیرم.سال گذشته از اول خرداد که شیما تعطیل شد تصمیم گرفتیم با کمک هم و البته با همکاری شمیم پوشک را کنار بگذاریم. تا آخر شهریور موفقیت زیادی کسب کردیم ولی باز هم به ده درصد تلاش بیشتر نیاز داشتیم ولی پرستارش حاضر به همکاری نشد و همین باعث شد شمیم دوباره پوشک شود. آن موقع نمی دانستم چه اشتباهی مرتکب می شوم وگرنه مدتی مرخصی می گرفتم و پروژه را به اتمام می رساندم. همین نیمه کاره ماندن موجب شد شمیم تمام تابستان امسال حتی یک بار هم همکاری نکند و اول مهر دوباره روز از نو روزی از نو.

راستش نگران سلامتی دخترم شدم و یک سری چکاپ از ناحیه دستگاه دفع ادرار انجام دادم و وقتی از سلامتی اش مطمین شدم اجرای پروژه را به تابستان سال آینده موکول کردم. اما بابت مساله ای مجبور به مشورت با یک روانشناس شدم و در آن جلسه از هر دری سخن رفت از جمله طول پروژه از بوشک گرفتن شمیم.

ایشان توصیه کرد که همین الان کار را به انجام برسانم و منتظر تابستان نمانم چرا که ممکن است نه تابستان آینده و نه تابستانهای بعدی موفق نشوم. راستش این حرف ترس به دلم انداخت و با مادریار مهد صحبت کردم و از ایشان خواستم در انجام این کار کمکم کند. خوشبختانه حاضر به همکاری شد و در مدت دو ماه توانستم با موفقیت شمیم را از پوشک بگیرم.

حالا فقط مانده یک خانه که از از تا پایین نجس است و امسال عید باید همه چیز را از درو دیوار گرفته تا رختخواب و صندلی ماشین و مبلها و ... آبکشی کنم. هرچند امسال زحمت زیادی دارم اما ارزشش را دارد.

[ ۱۳٩٤/۱۱/۱۳ ] [ ٤:۱٦ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

مدتی است که هرچه تلاش میکنم کمی وقت آزاد پیدا کنم و مطلبی بنویسم کمتر موفق می شوم. الان هم چیزی به ذهنم نمی رسد.

جالب است روزی یک مطلب توی ذهنم می نویسم اما حالا...؟

شمیم الان چهارسال و دوماهه است. به مهد عادی می رود و دوست خوبی به نام شیرین دارد. همثحبتی با شیرین روی صحبت کردنش هم تاثیر گذاشته و شمیم کلمات جدید را واضحتر بیان می کند. صرف فعل را هم کم کم دارد یاد می گیرد. مثلا نیخوام. میخوام.بخواب. بخوابم. خوابم میاد.

جالبتر از همه نحوه بیان زیبای این کلمات است که دل من ضعف می رود برایش و پافشاریها و لجبازیهای کودکانه اش که از الان می خواهد حس استقلالش را به رخم بکشد و این مرا به آینده روشنش امیدوارتر می کند و فکر می کنم همین گونه که الان یک کلام روی خواسته اش می ماند و به هدف می رسد در آینده هم گلیمش را از آب بالا خواهد کشید.

[ ۱۳٩٤/٩/٢۸ ] [ ۳:٤٩ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

این روزها که به برکت ایام عزاداری اقا اباعبدالله الحسین باب دعا و راز و نیاز با خدا گشوده تر از دیگر روزهاست باز بحث شفای بیماران و در مورد کودکان سندروم داون شفای این عزیزان مطرح می شود.

قبل از هر چیز این را بگویم که به شفا و شفاعت بسیار عقیده دارم و هم از امام رضا شدیدا کمک خواستم و هم از حضرت علی علیه السلام در شبی که طبق روایات شفای بیماران صد در صد بود. اما ظاهرا پاسخی نگرفتم.

من برای این که بتوانم بزرگترین چیزها را درک کنم آن را تا سطح فهم خودم پایین می آورم. به عنوان مثال می گویم شفا دادن مثل این است که دخترم از من چیزی بخواهد. ممکن است این چیز ضرری برای دخترم نداشته باشد ولی به لحاظ تربیتی صلاح نمی دانم همان موقع برایش تهیه کنم. این یک اصل تربیتی است که بلافاصله بعد از درخواست کودک پاسخش را در اختیارش قرار ندهید تا یاد بگیرد برای بدست آوردن هر چیزی باید صبر کند و تلاش نماید.

گاهی هم آن چیزی که دخترم می خواهد به ضررش است. مثلا الان شیما که دوازده سال دارد هر روز به دست و پای من می پیچد تا اجازه دهم پشت فرمان ماشین بنشیند و رانندگی کند. اما هرچه بیشتر اصرار می کند کمتر می تواند مرا مجاب به انجام درخواستش کند. رانندگی بسیار خوب است و حتی برای بسیاری یک منبع درآمد حساب می شود ولی آیا به صلاح شیما است که در این سن رانندگی کند؟

مسلما خیر

درخواستهای ما هم دقیقا همین طور است. شاید این شفایی که ما منتظرش هستیم و خودمان را به آب و آتش می زنیم تا فرزندمان شفا یابد به خیر و صلاح خودمان یا بچه مان نباشد. به همین خاطر هرچه هم دعاو نذر و نیاز کنیم کمتر به نتیجه می رسیم.

مساله دوم در مورد شفاعت است. بخصوص این روزها همه دست بدامان حضرت سید الشهدا و یا سایر شهدای کربلا و به ویژه باب الحوایج قمر بنی هاشم می شوند.این بزرگواران درست است که ابروی زیادی در درگاه خداوند دارند ولی این اصل را در نظر داشته باشید که فقط واسطه هستند. اگر خداوند چیزی را برای من مقدر کرده باشد و این تقدیر تغییر ناپذیر باشد بزرگترین واسطه ها هم نمی توانند کاری از پیش ببرند.

پس اگر این گونه است چرا ما کسی را شفیع قرار دهیم واصلا چرا دعا کنیم؟

در بسیاری از موارد دعا کردن تنها کاری است که از دست ما بر می آید و علاوه بر آن ما که از حکمت خدا خبر نداریم و نمی دانیم کدام یک از اتفاقاتی که افتاده و ما با دعا و شفاعت قصد برگرداندن آن را داریم قابل تغییر است و کدام قابل تغییر نیست. ما دعا می کنیم دست به دامن بزرگان می شویم و انان را شفیع قرار می دهیم اگر دعایمان برآورده شد که چه بهتر و اگر برآورده نشد مطمین باشید روزی که محتاج یک سرسوزن کارخیر هستیم و به هرچیزی متوسل می شویم تا به اندازه خردلی ترازوی اعمالمان را سنگین تر کنیم همین دعاهای اجابت نشده به فریادمان خواهد رسید.

همین چند روز پیش حدیثی خواندم که روز رستاخیز که انسان سنگینی دعاهای اجابت نشده را در ترازوی اعمال می بیند می گوید ای کاش هیچ یک از دعاهایم اجابت نشده بود.

عزیزانم همه چیز را برای این دنیا نخواهیم. روزی خواهد رسید که آرزو خواهیم کرد کاش به جای یک بچه بیمار چندتا داشتیم تا حالا شفیعان بیشتری داشتیم . یا کاش هیچ کدام از دعاهایمان برآورده نشده بود.

یا بر عکس: وقتی می بینیم با ناشکری کردن با ناامید شدن و با آه و افسوس کارهای خیرمان را از بین برده ایم حسرت خواهیم خورد و انگشت ندامت به دندان خواهیم گزید.

پس حداقل طوری رفتار کنیم که فردا دچار پشیمانی نشویم

[ ۱۳٩٤/٧/۳٠ ] [ ٢:٠٧ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

شمیم عاشق آب بازیه و بهترین اوقاتش با آب بازی سپری میشه

شهریور 92

ورودی قلعه رودخان. شمیم اینقدر زرنگ بود که تا بالای قلعه رفت. این قلعه بیست کیلومتری فومن واقع شده و حدود 1700 پله باید بالا بروی تا به قلعه برسی

ایضا همان جالبخند

دقیقا یکسال قبل

تابستان سال 93

دیماه سال پیش شمیم رو بردم آتلیه و چندتا عکس انداختم که خودم اینو از همه بیشتر دوست داشتم.

 

اندر شیطینت های دخترانه و ناز دخترانهچشمک

این هم خانم عکاسباشی ما

[ ۱۳٩٤/٧/٢٦ ] [ ٢:٥۱ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

تا چشم به هم زدم باز هم یکسال دیگه گذشت و شمیم یک قدم از دنیای کودکی دورتر شد. هرچند به لطف مشکلی که دارد سالهای بیشتری در دنیای زیبای کودکی سیر خواهد کرد اما می ترسم بقیه اش هم مثل این چهار سال بگذرد و باز من بمانم و افسوس زمان از دست رفته.

الان خدارا شکر وضعیت شمیم خوب است و با علاقه و اشتیاق در مسیر رشد و پیشرفت گام بر می دارد.

تصمیم گرفتم گزیده عکسهایش از تولد تا الان را برایتان بگذارم البته اگر بشود.

این اولین عکس شمیم است که روز سوم تولدش گرفتم

 

ایضا در همان تاریخلبخند

این عکس را قبل از عمل جمجمه اش گرفته ام

 

اینجا دخترم هشت ماهه است و هنوز نمی تواند درست بنشیند

شمیم بانوی ده ماههقلب

نوروز92

اولین عکس وبلاگ که تیرماه 92 گرفتم

 

عشق مامان در دو سالگی

این عکس را هم در همان تاریخ در باغ فین کاشان انداختم

 

این عکس را باید کمی جلوتر می گذاشتم روز سیزده فروردین 92 در هتل عباسی اصف

پرستار دخترم صبح اول وقت این عکس را از دخترم انداخته در حال تمرین قبل از صبحانهچشمک

اینجا چشمهای شمیم یک دنیا حرف دارد

فروردین نود و سه در حالی که زیر تلی از ماسه مدفون شده

عکسهای زیادی انتخاب کردم چون طولانی شد بقیه اش را دفعه بعد می گذارم

 

[ ۱۳٩٤/٧/۱٩ ] [ ٢:٥٩ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

شدیدا به این معتقدم که هیچ چیز در زندگی ما اتفاقی نیست و به قول معروف هیچ برگی بدون اذن خدا و بی علت به زمین نمی افتد. اما این عیب عقل ناقص ماست که به حکمت همه وقایع آگاه نمی شویم و برخی از آنها ما را سرگردان و متحیر می کند

قبلا گفته بودم که قصد دارم کتابی در مورد سندروم داون بنویسم و به همین منظور از همان ابتدای تولد شمیم تا کنون هر مطلب مفیدی که می دیدم یادداشت می کردم تا روزی بتوانم با گرداوری آنها مطلب جامعی در مورد سندروم داون بنویسم. مدتی بود فکر می کردم مطالبم به اندازه یک کتاب شده و می توانم آنها را تبدیل به یک کتاب کنم. اما از کم و کیف این کار هیچ اطلاعی نداشتم. با یکی از دوستانم که تا کنون چندین جلد کتاب نوشته تماس گرفتم و از او خواهش کردم راهنماییم کند. او هم خواهشم را پذیرفت و قرار ملاقات گذاشتیم تا مطالب را ببیند و مطالعه کند و برای استفاده بهینه از این مطالب راهنماییم کند. روز موعود کلی برنامه داشتم وسایل لازم برای انجام برنامه ها و از جمله یادداشتها را برداشتم و همراه دخترم از خانه بیرون زدیم. در اولین محل ماشین را پارک کردم و رفتم. وقتی برگشتم با صحنه بسیار تاسف باری مواجه شدم. سارق شیشه ماشین را شکسته بود و کیف و تمام مدارک داخلش از جمله یادداشتها را به سرقت برده بود.

وسایل زیادی داخل کیف بود ولی تا عمق وجودم به خاطر گم شدن یادداشتها سوخت. نمی دانم چرا این اتفاق افتاد. واقعا عقلم به جایی قد نمی دهد. بیست سال است که رانندگی می کنم و این اولین باری است که چنین اتفاقی می افتد. واقعا چه حکمتی در این کار نهفته بود؟ کاش هرچه هست خیر باشد.

[ ۱۳٩٤/٥/٢۸ ] [ ۳:٠٥ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب