سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

روز گذشته هفته ی گذشته ماه گذشته متاسفانه مطلبی که بسیار اتفاق می افتد این است که خانواده هایی به انجمن مراجعه می کنند که با وجود گذشتن چندماه از به دنیا آمدن فرزندشان هنوز بسیار ناامید و غمناک هستند و فکر می کنند دنیا به آخر رسیده. وقتی این چهره های غمزده و پژمرده را می بینم دلم ریش می شود و دوست دارم هرکاری از دستم بر می آید برایشان انجام دهم اما برخی از آنها به ماهها مشاوره و روانکاوی نیاز دارند.

دوستان حقیقت این است که دنیا عوض شده خیلی هم عوض شده من همیشه می گویم از اول دنیا تا پنجاه سال پیش یک طرف از پنجاه سال پیش تا الان هم یک طرف. کسانی که بچه ی سندروم به دنیا می آورند به جستجوی موارد بزرگسال این ویژگی می پردازند در صورتی که آنها دو تفاوت اساسی با امروزیها دارند : یکی این که امروزه اکثر والدین آگاه هستند و تمام توان خود را صرف بهبود وضعیت فرزندشان می کنند در صورتی که در گذشته پدرومادرها این آگاهی را نداشتند.

دوم این که امروز بچه ها می توانند تحصیل کنند و این خود پایه ای بسیار اساسی در تغییر وضعیت شان در آینده است.

در گذشته حتی اگر پسری مشکل دار بود همسر سالمی انتخاب می کرد اما امروزه دیگر دخترها آگاه شده اند و بیشتر مساله کفویت در ازدواج (حداقل از لحاظ سلامتی) اتفاق می افتد. والدین هم پذیرفته اند که یک پسر سندروم باید با دختری سندروم ازدواج کند نه یک دختر سالم .

اینها همه مسائلی است که زندگی امروز را از زندگی دیروز متمایز کرده است و اینها شرایطی است که زندگی فرزندانمان را آسانتر کرده است و امیدما را به آینده بیشتر.

نمی خواهم امید واهی به آینده داشته باشم اما این حقیقتی است که قابل کتمان نیست من مطمئنم که شمیم در آینده هنرمندی خواهد شد که بهترین هنرها را در رشته خود ارائه خواهد کرد. پس چه فرقی می کند چه مدرک تحصیلی داشته باشد. مگر خیلی از هنرمندان نیستند که به خاطر هنرشان دکترای افتخاری گرفته اند ؟

بچه ی سندروم داون توانایی ارتباط برقرار کردن و رعایت آداب اجتماعی را دارد پس برای چه نگران باشیم. اگر بابت ظلمها و سوء استفاده ها و ... نگران هستیم مگر این اتفاقات برای افراد عادی نمی افتد؟اگر در حد فهم و توانایی او اطلاعات بهش بدهیم و خودمان هم کمی مراقب باشیم و بالاتر از همه، همیشه و همه جا او را به خدا بسپاریم از این بابت هم نگرانی وجود نخواهد داشت.

از نظر ازدواج و تشکیل زندگی هم که آن قدر مشابه این بچه وجود دارد که بالاخره یکی می تواند کفو او باشد اگر هم پیدا نشد تازه می شود مثل هزاران انسان سالمی که اکنون ازدواج نکرده اند.

تمام این موارد را گفتم که آینده فرزندتان را ببینید. وقتی همه چیز این قدر روشن و درخشان است ناراحتی برای چه؟

[ ۱۳٩٢/۱٠/۱۱ ] [ ٤:٢٧ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

 یکی از مشکلاتی که بچه های سندروم دارند شلی عضلات است و این شلی در بچه های مختلف درصدهای متفاوتی دارد و فکر می کنم شمیم یکی از شل ترین بچه های سندروم باشد چون هنوز با این که دو سال و سه ماهه است فقط سینه خیز میرود و کم کم دارد چهاردست و پا می رود. البته این را هم می دانم که این بچه ها دوست دارند در وضعیت فعلی باقی بمانند. چندبار تا حالا کاردرمانش گفته که شمیم توانایی لازم برای چهاردست و پا رفتن دارد اما دلش نمی خواهد این کار را بکند. حالا هم که سرما خورده و شدیدا مشکل تنفس پیدا کرده. باور کنید شبها با ترس و لرز می خوابم می گم بچه ام توی خواب خفه نشود. بردیمش دکتر ایشان هم تجویزشان این بود که هیچ عفونتی ندارد اما به خاطر همین شلی عضلات که با سرماخوردگی تشدید می شود و شلی ماهیچه های گلو و زبان کوچک راه گلویش تنگ می شود و تنفس برایش مشکل. تنها چیزی که تحمل این وضعیت را برایم آسان تر می کند این است که پزشکش می گفت اگر این بچه ها از لحاظ جسمی ضعیف باشند از لحاظ ذهنی بهتر از بچه هایی هستند که زودتر راه افتاده اند می گفت این کروموزوم اضافه یا روی عضله بیشتر اثر می گذارد یا روی مغز. هرکدام بیشتر تاثیر بگیرد به این معناست که وضعیت آن یکی بهتر خواهد بود.

با این که این همه کاردرمانی انجام داده ایم اما وقتی دو روز مریض می شود و نمی توانم باهاش کار کنم تمام زحمات چند ماهه را بر باد می دهد. تا هفته قبل دستش را به دیوار می گرفت و بلند می شد اما حالا که چهار پنج روزه بهش دست نگذاشتم شده همان دختر تنبلی که حتی حال ندارد دستش را به دیوار بگیرد چه برسد به این که بلند شود.

خلاصه این که خدا آخر و عاقبت ما رو با این دختر تنبل به خیر کنه.



[ ۱۳٩٢/٩/۳٠ ] [ ٩:٢٤ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام پدر محمد جواد زحمت کشیده بودند چند تا عکس از گلهای باغ زندگیشون و به خصوص گل خوشبوی دوست داشتنی محمد جواد عزیز برایم ایمیل کرده بودند که با اجازه شان اینجا گذاشتم تا دوستان هم چشمشان به جمال این گل روشن شود.

 

 

 

 

 

 

 

 

[ ۱۳٩٢/٩/٢۱ ] [ ٩:٢٢ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

از هفته پیش که سمینار برگزار شد دلم می خواست مطلب بنویسم ولی نشد. بعد هم فایل صوتی سمینار را تهیه کردم و به مسوول سایت دادم تا در سایت بنیاد آسمان نیلی بگذارد چند روز دست دست کردم تا بتوانم از همین مطلب لینکش کنم ولی هرچه صبر کردم خبری نشد لذا خودتان زحمت بکشید از سایت بنیاد آسمان نیلی پیگیرش باشید.روی هم رفته صحبتهای سخنران که با مشارکت والدین همراه بود خیلی کاربردی و مفید بود

چند فیلم هم هست که برای کسانی که فرزند زیر یکسال دارند مفید است برای پرورش عضلات و بهبود راه رفتن.

مدتی بود پیگیر بودیم نمودار رشد کودکان سندروم داون را از طریق وزارت بهداشت وارد مراکز بهداشت و مطب پزشکان کودک بکنیم اما دیروز آب پاکی را روی دستمان ریختند و گفتند ساختار وزارتخانه تعریف شده است و چنین تعریفی در ساختار وزارت خانه نداریم.

نمی دانم پس چرا این قدر از انرژی هسته ای نانو و ابررسانه ها دفاع می کنند. این چیزها هم نوبنیاد است و مطمئنا در ساختار وزارتخانه های ایران نبوده است. می خواهم بدانید چه راحت همه چیز را از سر خودشان رفع می کنند.

یک مطلب دیگر هم که به نظرم رسید شاید برایتان جالب باشد این بود که ماه قبل که شمیم را به گفتار درمانی بردم خیلی تاکید می کرد دامنه لغاتش را زیاد کنیم و این مستلزم کار فراوان بود و من که متاسفانه همیشه مشکل کمبود وقت دارم به ذهنم رسید فیلمی تهیه کنم و تمام وسایل و لوازمی که در دسترسش است را معرفی کنم و توی تلویزیون برایش پخش کنم چون می دانم که کودکان سندروم داون از طریق بینایی بیشترین سهم یادگیری را دارند و نتیجه بسیار فوق العاده بود. شمیم تا یک ماه قبل فقط چند چیز مثل گوشی برس اعضای صورت و ... را می دانست اما حالا خیلی چیزها را می شناسد و هربار که فیلم را می بیند آن قدر دقت می کند و کارهایی را که ازش می خواهیم انجام می دهد که انگار دفعه اول است این فیلم را می بیند. این هم یک راه استفاده از ویژگیهای این کودکان که در تکرار بسیار حوصله دار هستند.

کار خیلی سختی هم نیست فقط لازم است یک سری از وسایل دوروبر کودک مثل قاشق چنگال بشقاب لیوان برس مهر جانماز لباس شامل بلوز شلوار جوراب کفش انواع حیوانان خانگی که به طور کامل معرفی می شوند شامل دست و پاو سم و گوش و شاخ و صدایش انواع میوه ها و ویژگیهایشان معرفی اندامهایی مثل دست پا اجزای صورت برخی از کارهایی که بچه انجام می دهد مثل بای بای سرشانه کردن قایم شدن کلاغ پر اتل متل و خلاصه هرچیزی که مربوط به زندگی روزمره می شود را معرفی کنید و طوری فیلم بگیرید که شی نزدیک دهان باشد تا بچه هم شی را ببیند و هم حرکت دهانتان را. بعد این فیلم را توی کامپیوتر یا هرجای دیگری که امکان دارد برایش پخش کنید و بعد از چند روز کوچولوی نازنین شما را شگفت زده خواهد کرد.

[ ۱۳٩٢/٩/٧ ] [ ۱٢:٥٧ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

 

 

[ ۱۳٩٢/۸/٢٩ ] [ ۱:٢٥ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

السلام علیک یا اباعبدالله (س). این روزهای مصیبت بار را به همه دوستان تسلیت عرض می کنم و از همگی التماس دعا دارم. هرجا چشمتان بارانی شد مارا هم به دعایی میهمان کنید. خصوصا دخترم شمیم را.

این روزها فرصت خوبی برای فکر کردن است. وقت مناسبی است تا به چگونگی عمل آقا اباعبدالله بیاندیشیم و از ایشان درس بگیریم.

من وقتی به وقایع عاشورا فکر می کنم و به اعمال و گفتار این بزرگواران در این ایام می اندیشم آنچه بیش از همه مرا تحت تاثیر قرار می دهد جمله ای است که حضرت زینب سلام الله علیها در دربار یزید فرمودند که ما رایت الا جمیلا (جز زیبایی چیزی ندیدم). یعنی چه مگر در جنگ و خونریزی و مرگ تمام عزیزان از فرزند و برادر و فرزند برادر و همه اقوام و دوستان و بعد از آن اسارت و دربه دری و خفت غیر از سیاهی و غم و افسوس چیز دیگری هست؟ حضرت زینب چگونه از این همه مصیبت و غم زیبایی می بیند؟

این یعنی نگرش به زندگی. یعنی هرجا خدا هست دیگر غم و ناراحتی و مصیبت معنا ندارد حتی اگر همه عزیزانت را از دست بدهی. یعنی وقتی توکلت به خدا باشد حتی در زشت ترین و بدترین شرایط هم زیبایی می بینی. یعنی راضی هستی به رضای خدا حتی اگر رضای خدا در مرگ تمام عزیزانت، در اسیری و دربه دری و خفت و خواری باشد.

پس بیاییم درس بگیریم، وقتی حضرت زینب در این همه تیرگی نور خدا را می بیند به نظرتان ما باید چکنیم؟ ما که همسرمان فرزندانمان والدین و اقواممان همه به لطف خدا سالم و سلامت هستند و الحمدالله زندگی خوبی داریم آیا ناشکری نیست که فقط برای داشتن فرزندی ناسالم همه ی زندگی را سیاه و زشت و غم انگیز ببینیم؟

وقتی حضرت زینب پس از این همه سختی و مشقت خم به ابرو نمی آورند و می گوید جز زیبایی چیزی ندیدم آیا شرم آور نیست که من به عنوان مرید ایشان فقط برای داشتن یک مشکل کوچک (در برابر این همه نعمتی که خدا به ما داده) این گونه نا امید شوم.

اگر حضرت زینب توانستند بر این همه مصیبت صبر کنند و ثمره این صبر را به این صورت در گفتار ایشان ببینیم ما چرا نتوانیم صبر کنیم. هرگاه خسته و ناامید شدید و احساس کردید غم بر دلتان سنگینی می کند فقط نگاهی به اطرافتان بیاندازید و زیباییها را ببینید تا برای تحمل این غم انرژی بگیرید و توکل به خدا کنید تا چون حضرت زنیب زیبا بین شوید.

گاه که دلم بابت مشکلات شمیم می گیرد به چهره ی همیشه خندانش نگاه می کنم و خدا می داند که تمام غمهای عالم را فراموش می کنم و خدا را شکر می کنم که گلی بی خار به من هدیه داده است.

[ ۱۳٩٢/۸/۱٩ ] [ ٩:۱٧ ‎ق.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

برای دو سالگی شمیم که بردمش مرکز بهداشت برای پایش سلامت، نموداری که مخصوص بچه های سندروم است را همراهم برده بودم و وقتی مراحل رشد شمیم را روی این نمودار گذاشتند و دیدم دخترم به نسبت این نمودار رشد خوبی داشته خیلی خوشحال شدم و همانجا گفتم یادم باشد توی وبلاگ بگذارم تا دیگر دوستان هم دسترسی داشته باشند ولی فراموش کردم دیشب داشتم برنامه های انجمن را بررسی می کردم ناگهان یادم افتاد و امروز تصمیمم را عملی کردم.البته این نمودار را توی سمیناری که برای بچه های سندروم اصفهان گرفتیم پخش کردیم.

راستی یادم رفت از سمینارمان بگویم اول این که خیلی خوب استقبال کردند. ما از 45 نفر دعوت کرده بودیم و چهل نفرشان آمده بودند. بیشترشان هم بچه شان کوچک بود و دنبال اطلاعات بودند و می خواستند بدانند آینده فرزندشان چه میشود.

هم قرار گذاشتیم هفته ای یک میزگرد داشته باشیم تا والدین با هم صحبت کنند و تبادل اطلاعات نمایند و هم با توجه به درخواست پدرومادرها برای داشتن کلاسهای متنوع برای توانمند سازی بچه ها تصمیم گرفتیم کلاس کامپیوتر نقاشی و ورزش مخصوص برایشان بگذاریم و فعلا در حال تهیه ی مقدمات هستیم.

نمودار رشد کودکان سندروم داون:

[ ۱۳٩٢/۸/۱۳ ] [ ۱٢:۱٩ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]

سلام امروز می خواهم مطلبی بنویسم که هیچ ربطی به سندروم و شمیم و این حرفها ندارد. دیروز تا حالاعجیب دلم گرفته. شرایط جسمی و بیماری و باقی مسائل بماند، آنچه که بسیار روحم را آزرده کرده این است که دیروز تولدم بود و غیر از همسر و دخترم کسی تولدم را تبریک نگفت. این در حالی است که من تاریخ تولد تمام نزدیکان و دوستانم و حتی همکاران نزدیکم را در گوشی موبایلم ذخیره کرده ام و به نسبت ارتباطی که داریم با کادو به صورت حضوری یا تلفن زدن و یا حتی پیامک تولدشان را تبریک گفته ام. دیشب ولیمه مکه مادرم بود و همه ی اقوامم دورم بودند و نیازی به تلفن و رفتن و سایر کارها نبود فقط لازم بود دو تا صندلی این طرفتر بیایند یا حتی سر میز شام بگویند فلانی تولدت مبارک.

نه این که عقده داشته باشم کسی تولدم را تبریک بگوید. ناراحتم که چرا این قدر از هم دور شده ایم. چرا دیگران برایمان اهمیت ندارند. چرا تا وقتی دیگران را می خواهیم که به دردمان بخورند؟ چرا وقتی با کسی کاری نداریم او حتی در نظرمان وجود خارجی ندارد؟ چرا همه مان یک پیله برای خودمان تنیده ایم و هیچ چیز و هیچ کس دیگر را نمی بینیم. چرا فقط فکر حل مشکل خودمان، طی زمان خودمان، پرکردن جیب خودمان و هزار خودمان دیگر شده ایم آن قدر که هیچ چیز دیگری بیرون از چاردیواری خانه مان نمی بینیم. مگر دین ما همان نیست که پیامبرش و خدای پیامبرش به مردم داری و نشست و برخاست کردن با دیگران و اهتمام به برآوردن حوائج دیگران سفارش می کند. پس چه شده است ...؟

الان هرکسی به قول معروف فقط کلاه خودش را چسبیده باد نبرد. هیچ کس به این نمی اندیشد که آیا بغل دستی اش دست دارد که بتواند با آن کلاهش را بگیرد؟ این روزها وقتی پیرزن یا زن بچه داری سوار اتوبوس می شود جوانهایی که روی صندلی نشسته اند خودشان را به هزار راه می زنند که نشان دهند آن پیرزن یا زن بچه بغل را ندیده اند. چرا؟ اگر به اندازه یک کیلومتر سرپا بایستیم در عوض پیرزنی تا چندروز پادرد نداشته باشد چه می شود؟ اما ما آن قدر خودخواه شده ایم که فقط به راحتی خودمان می اندیشیم و بس.

مدتهاست بابت موضوعاتی که هیچ جایگاهی در دین و عرف ما نداشته اند اما این روزها چنان فراگیر شده اند که انگار سنتی هزاران ساله بوده اند دلم گرفته و فکر می کنم چرا به اینجا رسیده ایم. چرا ؟

واقعا چرا به اینجا رسیده ایم؟ در حالی که اگر هر کداممان حتی فقط یک قدم در راه بهبود این وضعیت برداریم مطمئنا جامعه و دنیای بهتری خواهیم داشت.

[ ۱۳٩٢/۸/٧ ] [ ۱:٥۳ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب