سندروم داون روایتی نو از معصومیت
سندروم داون روایتی نو از معصومیت ، شمیم این معصومیت در دستان من 
نويسندگان
پيوندهای روزانه

با اینکه دخترم یکسال و ده ماهه است اما من حدود یک ماه است که اینترنت باز شده ام و تازه هفته گذشته با سایت یا وبلاگهایی با موضوع سندروم دان آشنا شدم. خیلی داخل وب گشتم و مطالب مختلفی خواندم و از همانجا هم به فکر ایجاد این وبلاگ افتادم دو مطلب برایم گران تمام شد نمی دانم توی کدام وبلاگ یا سایت خواندم که برای همان طرف این مطلب را بفرستم.

یکی گفته بود فرزندم این مدت مشکلاتی داشت که برای ناامید نشدن والدین تازه وارد از ذکر آن خودداری می کنم.

ببینید عمده پزشکان ما حرف نزن و تک رو هستند شاید به برخی پزشکان بربخورد اما من تجربه شخصی ام این است که به هیچ پزشکی اعتماد نکنم حتی اگر برادرم بود و پروفسور دانشگاه هاروارد هم بود. چندی قبل مهمانی خارجی داشتم که از اتفاق مریض شد و مجبور شدیم در بیمارستان بستری اش کنیم. ساعتی یک پزشک بالای سرش می آمد و هیچ کس هم حرفی نمی زد. وقتی هم خودش سوال می کرد می گفتند چیزی نیست خوب می شود. میهمان ما حسابی اعصابش خورد شده بود می گفت یعنی چه من باید در جریان لحظه به لحظه مداوایم باشم من باید خودم تصمیم بگیرم چکار کنم. وقتی فهمید سرطان معده دارد گفت وقتی توی کشور شما سرطان را می گویند چیزی نیست پس چه بیماری ای را چیزی حساب می کنند!!!!!!!

آنها که هیچ اطلاعاتی در اختیارمان قرار نمی دهند. خودم هم که اطلاعاتی ندارم پس چکنم. وقتی میخواستم دخترم را عمل کنم فکر می کردم من اولین مادری هستم که دخترش را در سن چهارماهگی عمل می کند از غصه داشتم دق می کردم ولی وقتی به بیمارستان رفتم دیدم حداقل در همان زمان دو نفر دیگر مثل من هستند و این به من آرامش داد. قبل از آن هم با مادری آشنا شده بودم که فرزندش را در چهارماهگی عمل کرده بود و حالاکه دو ساله بود دیگر هیچ مشکلی نداشت و این آگاهی باعث می شد که من آرامش بیشتری داشته باشم. اگر آگاهی داشته باشیم هم می توانیم آرامش بیشتری داشته باشیم و هم در سایه این آرامش تصمیم بهتری بگیریم. یکی از دلایلی که دارم تمام مشکلاتی که داشتم را می نویسم همین است که اگر کسی مشکلی داشت و ناراحت بود ببیند که من این مشکلات را با موفقیت پشت سر گذاشتم و امیدی باشم برای او.

دوم این که پدر دیگری نوشته بود می خواهم والدینی که دارای فرزند سندروم هستند خجالت نکشند.

اولا مگر کاری که خداکرده خجالت دارد؟ مگر بچه من به اختیار من سندروم شده که خجالت بکشم ؟ من تمام تلاشم را کردم تا دختری سالم به دنیا بیاورم ولی وقتی به دنیا آمد دیدم سندروم است. همان خدایی که این سرنوشت را برای من رقم زد می تواند برای دیگران هم همین سرنوشت و یا حتی بدترش را رقم بزند. بنابراین هیچ خجالتی در کار نیست.

دوم این که من اگر خودم وضعیت فرزندم را قبول کنم می توانم برایش کاری انجام دهم. او را از خانه بیرون ببرم با اجتماع آشنا کنم و از امکانات موجود برای بهبود وضعیت فرزندم استفاده کنم. اگر قرار باشد خجالت بکشم حاضر نمی شوم بچه ام را در معرض دید جامعه قرار  دهم و او را از پیشرفت و تعالی دور نگه می دارم و این بزرگترین ظلمی است که به این فرشته های معصوم روا خواهیم داشت.

سوم این که عشق مسری است اگر عاشقانه فرزندم را دوست داشته باشم این عشق را به دیگران انتقال خواهم داد و جامعه چاره ای جز عشق ورزیدن به دختر من نخواهد داشت. کاری که مدتهاست انجام می دهم و نتیجه اش را هم دیده ام. من کارمندم و به خاطر وجود بیماریهای مسری در مهدها دوست ندارم دخترم را در این سن در مهد بگذارم باور کنید سر نگهداری از دختر من دعواست. همه می دانند او مشکل دارد و هرجاهم می گذارمش از او می خواهم که حتما ورزشهایش را برایش انجام دهد و وسوسه زیادی برایش به خرج می دهم ولی با این وجود با جان و دل از نگهداری دخترم استقبال می کنند.

[ ۱۳٩٢/٥/۱٠ ] [ ٢:۱٦ ‎ب.ظ ] [ مامان شمیم ] [ نظرات () ]
.: Weblog Themes By themzha :.

درباره وبلاگ

سلام وقتی شمیم به دنیا اومد خیلی این طرف و اون طرف سرزدم تا در مورد سندروم داون اطلاعات کسب کنم ولی متاسفانه هیچ کس نبود که اطلاعات جامع و کاملی داشته باشه و باز من بودم و راهی جدید و ناشناخته. این طرف و اون طرف که سرک می کشیدم و چیزای تازه پیدا می کردم دعا می کردم کاش بقیه هم میتونستند این چیزا رو بدونند. اینجا محلی است که می تونم اطلاعاتمو در اختیارتون قرار بدم و خیلی خوشحال می شم شما هم اطلاعات جدیدی که یاد می گیرینو به من بگین.
صفحات دیگر
امکانات وب