سرماخوردگی شمیم

 یکی از مشکلاتی که بچه های سندروم دارند شلی عضلات است و این شلی در بچه های مختلف درصدهای متفاوتی دارد و فکر می کنم شمیم یکی از شل ترین بچه های سندروم باشد چون هنوز با این که دو سال و سه ماهه است فقط سینه خیز میرود و کم کم دارد چهاردست و پا می رود. البته این را هم می دانم که این بچه ها دوست دارند در وضعیت فعلی باقی بمانند. چندبار تا حالا کاردرمانش گفته که شمیم توانایی لازم برای چهاردست و پا رفتن دارد اما دلش نمی خواهد این کار را بکند. حالا هم که سرما خورده و شدیدا مشکل تنفس پیدا کرده. باور کنید شبها با ترس و لرز می خوابم می گم بچه ام توی خواب خفه نشود. بردیمش دکتر ایشان هم تجویزشان این بود که هیچ عفونتی ندارد اما به خاطر همین شلی عضلات که با سرماخوردگی تشدید می شود و شلی ماهیچه های گلو و زبان کوچک راه گلویش تنگ می شود و تنفس برایش مشکل. تنها چیزی که تحمل این وضعیت را برایم آسان تر می کند این است که پزشکش می گفت اگر این بچه ها از لحاظ جسمی ضعیف باشند از لحاظ ذهنی بهتر از بچه هایی هستند که زودتر راه افتاده اند می گفت این کروموزوم اضافه یا روی عضله بیشتر اثر می گذارد یا روی مغز. هرکدام بیشتر تاثیر بگیرد به این معناست که وضعیت آن یکی بهتر خواهد بود.

با این که این همه کاردرمانی انجام داده ایم اما وقتی دو روز مریض می شود و نمی توانم باهاش کار کنم تمام زحمات چند ماهه را بر باد می دهد. تا هفته قبل دستش را به دیوار می گرفت و بلند می شد اما حالا که چهار پنج روزه بهش دست نگذاشتم شده همان دختر تنبلی که حتی حال ندارد دستش را به دیوار بگیرد چه برسد به این که بلند شود.

خلاصه این که خدا آخر و عاقبت ما رو با این دختر تنبل به خیر کنه.



/ 16 نظر / 29 بازدید
نمایش نظرات قبلی
محمد جواد

انشا الله خیلی زودتر بهتر میشه التماس دعای فراوان در ایام اربعین حسینی

مهمان

ایشالا زود زود خوب بشه شمیم گلی ما روزای اول سرماخوردگی بچه ها خیلی سخت میگذره دختر منم وقتی سرما میخوره به زور باید قطره تو بینیش بریزیم و پوآر استفاده کنیم نمیزاره

ان شالله هر چه زودتر دختر گلتون بهتر بشه

مامان امیر

سلام عزیزم بیشترین دغدغه ای که ما داریم همین بیماری و سرماخوردگی بچه هامونه که یه کوچولو پیشرفت که می کنند به خاطر بیماریشون دوباره میشن مثل اول امیرمن که لااقل اینطوری بوده شاید بارها و بارها چیزهای جدید یاد می گرفته اما عواملی زیادی یودند که باعث بشند امیر همه ی اون چیزهایی رو که یاد گرفته فراموش کنه همین سرماخوردگی یا امپول هایی که برای شلی عضلات پاهاش بهش تزریق میشه به هرحال دوباره باید سعی کنیم انشالله که شمیمم زودتر خوب بشه [گل]

ن ف

سلام. من کارگاه داستان نویسی میرم و داستانی که می‌نویسم در باره یه زوجه که بچه شون سندروم داونه میدونین چرا؟ چون تو جامعه دیدم کسانی رو که با اینجور بچه ها برخورد درستی نمیکنن. در حالیکه اونطوری که اونا فکر میکنن نیست. اخیرا جایی رفته بودم که توی جمع یک نفر سندروم داونی بود( حدود 20 ساله) و به جرأت میتونم بگم از خوشروترین و معاشرتی ترین افرادی بود که دیدم. ارتباط اجتماعیش عااااالی بود. وقتی جمع یه کم خودمونی تر شد دیدم با مامانش دست انداختن گردن هم و دارن باهم میگن و میخندن. مثل دوتا دوست خوب. به نظر من این بچه ها فقط یه کم کار بیشتری میخوان یه کم وقت بیشتر میخوان. پدرومادر دلسوز و صبور میخوان. استادم وقتی فهمید ایده داستانم اینه خیلی خوشش اومد و گفت بیشتر با اونها برخورد داشته باش. من احساس میکنم این دلخوری ای که شما از اجتماع دارین باید به دست ما جبران و برطرف شه. نه اینکه بگم خیلی خوب مینویسم نه! میخوام بگم اگه گفتن این موارد تو همون کلاس ده نفری ماهم تاثیر بزاره یک نفرم هم از بین ما نویسنده بشه تاثیرش رو کل جامعه س. اگر بخوام تو داستانم مشکلات ناشی از زندگی این طیف رو بنویسم چه مواردی باشه؟ اگر بخوام ل

ن ف

ممنون از راهنماییتون میتونم بپرسم که شما چه موقع متوجه این قضیه شدین؟ احساستون چی بود؟ از اون طرف هم بهترین لحظه ای که با شمیم بودین کی بوده؟

مامان آبتین

سلام شمیم جون الحمدالله خوب شد آبتین جون منم به همین صورت سرما خورد .بچه ام مبل رو میگرفت تاتی میکرد اما این سرما خوردگی شل کرد طوری که گردنش کج شده بود . سرماخردگی هم با توجه بهمشکل قلبی براش سمه . باز شکر .کار درمانی نمیره (مشکل قلبی)نشسته همه جا سرک میکشه 15کلمه یاد گرفته (مادر .بابا.مطر. حاته(خاله)داتی(دایی)بمه(عمه)چوب شور.سیب.بسته.بده.چها0(چرا)خواب.آخ(آب)نانتی(نارنگی)به.بیم(بریم)

مامان آبتین

سلام احوال شما . دختر گلم خوبه آبتین 3سال 2ماهه است مهد هم میره .مهد کودک برای این بچه ها خیلی خوبه من به همه توصیه میکنم کودکان داون رو به مهد بفرستند . ابتین تازه گی ها عمو زنجیر باف بله هاشو میگه (بده) باب اسفنجی هم میگه صدای ببی وگاو رو هم یاد گرفته تلاش خودمون خیلا موئثره. مثل بچه عادی رفتار بشه

سارا

امیدوارم همیشه شادی تو خونتون موج بزنه

مامانی

سلام مامان شمیم جان،خداقوت میگم بهت و امیدوارم همیشه توی زندگیت موفق باشی خدا دخترتو برات ببخشه و تنش همیشه سالم باشه از طرف من حتما شمیم جون رو ببوسیدش راستی،این بنیادی که شما توش فعالیت دارین چجوری میشه بهشون کمک کرد؟؟ من و همسرم نذر داریم،میخوام بدونم راهی هست که بشه به این فرشته های آسمونی کمک کرد؟؟حالا از طریق این بنیاد یا هر راه دیگه ای؟؟ ممنون میشم بهم اطلاع بدین